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Sandra Ibarra: “Cuando a un paciente de cáncer se le da el alta desaparece del sistema sanitario”

..Fernando Ruiz.
La Fundación Sandra Ibarra, surge del convencimiento y la tenacidad de su presidenta, Sandra Ibarra. Ibarra es una doble superviviente de una leucemia linfoblástica aguda, que en 2008 decidió profesionalizar todos sus esfuerzos de dar visibilidad al superviviente respetándolo y valorándolo como se merece. La presidenta ha explicado a iSanidad las lineas de trabajo de la fundación, así como los objetivos y las vistas de futuro. Siempre desde el prisma de la experiencia con la intención de acercar al profesional la situación tanto del enfermo de cáncer como del superviviente.

Por qué Sandra Ibarra decide crear una Fundación para apoyar la investigación de enfermedades oncológicas?
Porque tenía que hacerlo sí o sí. Porque en aquella época cuando a mi me diagnosticaron cáncer hace 24 años éramos muy pocos los supervivientes de cáncer. Se trataba de llevar esperanza y yo tenía el privilegio de haberme curado. Después cuando supero un segundo cáncer, es difícil superar uno, dos imagínate con dos trasplantes de médula, decidí hacerle caso a la vida, que la vida me había llevado por ese camino y profesionalizar el trabajo que llevaba haciendo muchos años. Y, así nació la fundación Sandra Ibarra de solidaridad frente al cáncer.

En aquella época cuando a mi me diagnosticaron cáncer, hace 24 años,  eramos muy pocos los supervivientes de cáncer

¿Qué proyectos de investigación se están impulsando?
Nosotros desde el principio empezamos a trabajar con las herramientas que teníamos. En aquella época era investigación porque la solución va a estar en los laboratorios. Siempre se habla del cáncer en singular y hay más de 200 tipos de cáncer que hay mucho que investigar. Y solo se investiga los que mayor incidencia tienen y hay muchos cánceres que todavía que nos queda mucho por saber. Lo que hacíamos era invitar a las empresas a financiar becas de investigación hacíamos un concurso público, y las becas calificadas de excelente eran las que disfrutaban de la ayuda. Hemos entregado en total unas 42, 43 becas de investigación.

¿En qué momento nos encontramos en la humanización de la sanidad?
Bueno es un momento en el que  por lo menos hay un debate importante. Se han empezado a crear direcciones generales de humanización. Los pacientes conocen cada vez más sus derechos y obligaciones. La humanización  es de ida y vuelta, no solamente es de los profesionales hacia los pacientes, sino también es de los pacientes hacia los profesionales. Pongo un ejemplo: El de la 5 tiene sed, el de la 5 tiene nombre y apellidos, y cuando las enfermeras también van por los pasillos, no es, “oye chsst”. Vamos a intentar, “perdone, oye enfermera”. Ser también un poco educado para que sea de ida y vuelta.

Se da por hecho que hay una vocación, pero no es suficiente, porque no se da por hecho. A mí cuando me llaman de los MIR, estudiantes, o voy a la universidad del País Vasco a hablar a los futuros médicos, nos dicen “es que nadie nos cuenta lo que tú nos estas contando”. Ponen cara a los pacientes. No se trata de aplicar un vademécum, sino que nos regalan vida. Yo estoy curada gracias a muchas personas como vosotros, que me habéis regalado vida. Regalar vida es la posibilidad de poder seguir cumpliendo sueños, a mí y a todas estas personas, y les pongo un vídeo de todos nuestros supervivientes. Eso les hace click, a lo mejor tenemos que ir un paso atrás en esa formación que también existe esa asignatura de humanización.

La humanización es de ida y vuelta, no solo de los profesionales a los pacientes

¿Los profesionales de médicos están abiertos al debate y la opinión de los pacientes?
Absolutamente. Es un colectivo muy grande, pero las partes que yo conozco, por ejemplo, la dirección de enfermería de la Universidad Autónoma, son una de las cosas que más pelean y más trabajan. La importancia de cuidar a la persona que al final es para lo que estas formándote. Por ello, estamos muy felices de haber creado los premios Florence Nightingale, “Dama de la Lámpara”. Para hacer dama o caballero de la lámpara a los enfermeros favoritos de los pacientes, en diferentes categorías. Y lo han recibido muy bien en las direcciones de enfermería de las plantas oncológicas, que es el ámbito en el que trabajamos nosotros.

Al principio, tenían un poquito de miedo, de sentirse discriminados. Pero esta distinción no discrimina, si premian a alguien de tu equipo es un orgullo para todos. Creo que también vamos por ese trabajo de poder entender que la humanización en el ámbito de la enfermería, que son las que están con nosotros realmente. Es verdad que los médicos son muy importantes pero hacen la visita del médico. Las que saben si te gusta el yogur de fresa, si te baja la tensión con el nolotil o incluso saben si estás más o menos animado, son las enfermeras, las que están con nosotras.

Estamos muy felices de haber creado los premios Florence Nightingale, “Dama de la Lámpara”

Recientemente ha terminado la carrera solidaria “Country 2 Contry 4 Cancer” cuyos fondos se destinarán al proyecto “Escuela de vida” ¿Qué ha significado participar en esta iniciativa para su Fundación?
Todavía no nos han entregado los fondos, todavía estamos a tiempo de recaudarlos. Con lo cual, si alguien quiere seguir donando en la página lo pueden hacer. Estamos muy contentos porque presentamos dos proyectos como son España y Portugal. Uno es una aplicación que vamos a lanzar antes de que acabe el año para los supervivientes de cáncer. La “escuela de vida” en digital, con todos los servicios que tiene esa escuela. Y, luego en Portugal, tenemos una alianza con el Hospital San Juan para la parte de paliativos de niños.

Lo que queríamos era financiar profesionales, enfermeros , fisios…, que puedan ir a las casas, cuándo en la fase final de los niños, puedan ir en fin de semana en fiesta. Porque a los pacientes oncológicos también nos duelen las cosas en fin de semana y también necesitamos atención en esos días. Vamos a financiar esa parte para llevar de vida esa parte final de la vida. Porque no hacerlo con continuidad y calidad en todas la edades, pero lo que supone para los niños y los padres un psicólogo cerca, personas que te ayuden a gestionar momentos de mucha tensión. A mí me parece un regalazo poder colaborar en eso.

Además me parece que tienen un mérito enorme las personas que trabajan en esto. Con lo cual, todos estos corredores de Bristol han ido muy motivados sabiendo para lo que estaban trabajando, por un lado para los supervivientes de cáncer, y para esta parte final de la vida. Creo que cerramos muy bien el círculo, porque el cáncer es eso. Es verdad, que podemos empezar a ser optimistas pero no podemos negar que todavía existe un porcentaje muy alto de personas que no salen adelante. Es es el reto, escuchar algún día esas palabras mágicas de que el cáncer se puede curar.

El cáncer es eso, los supervivientes y aquellos que están en la parte final de la vida

¿Por qué es necesaria la “Escuela de Vida”? ¿Qué ocurre cuando a un paciente con cáncer se le da el “alta”?
Desaparece del sistema sanitario directamente. Además, con todo lo que te ha pasado eso ya no es nada. Y tú con tu infertilidad, osteoporosis, fatiga crónica, problemas de corazón, de pulmón, lincedema, pero no es nada.  Porque no hay marcadores tumorales y no hay quimioterapia. Esa es una frase con la que nos hemos tenido que enfrentar mucho tiempo hasta que hemos empezado a poner el foco de que la supervivencia es una fase más del proceso. Una etapa en la que hay que poner también atención. Nos asomamos a esa ventana de la supervivencia y empezamos a ver que estaba todo por hacer. Primero, desde crear un registro, un registro de la vida no solamente de la muerte.

Se calcula que somos más de dos millones en España, queríamos poner cara a los supervivientes de cáncer, y cara a todas las necesidades posteriores al cáncer. Además, médicos expertos en supervivientes, que se supone que tienen que ser de atención primaria. Nosotros vamos a atención primaria y empezamos a contar este curricúlum que tenemos y damos miedo. Y no saben qué hacer con nosotros, y los pacientes comienzan a peregrinar por el sistema sanitario. Una puerta le recomienda una cosa, en la de al lado la contraria, no hay un seguimiento. Al final no existe esa calidad de vida, el miedo la incertidumbre porque el alta para muchos pacientes no es una buena noticia. Hay una sensación de abandono, de miedo.

En España hay más de dos millones de supervivientes de cáncer. Queríamos ponerles cara, así como a sus necesidades posteriores

Es verdad que hay una relación con los oncólogos que muchas veces se convierten en personas con las que tienes una dependencia y dentro del equipo médico, siempre hay uno que es el tuyo y si no está ese, también estresa mucho a los pacientes. Por ello es muy importante decir, “tienes cáncer, tienes este proceso por delante, pero te estamos esperando aquí”. Asimismo, no solo queremos que se traten a los supervivientes de cáncer , sino generar conocimiento. Nosotros ya hemos llegado hasta aquí, con todas las secuelas y consecuencias que tenemos, pero lo que queremos es que eso se convierta en prevención en aquellos que lo están  viviendo ahora.

Hay muchas cosas que se pueden prevenir y que tienen que ver, por ejemplo, un médico que quita todos los ganglios a una paciente por si acaso, y deja a una persona con un lincedema de por vida, que en muchos casos es muy limitante, no puedes coger a tu hijo en brazos, que a lo mejor no puedes trabajar en lo que tu trabajabas, y es lo único que sabes hacer. Se entra en una cadena que a veces que no nos paramos a pensar de las consecuencias que puede tener. Porque no existe este protocolo de preservación de la fertilidad, cuando te acaban de diagnosticar cáncer y el médico te dice “puedes preservar tu fertilidad para cuando te cures poder ser padre o madre”. Para cuando te cures, estás diciendo las palabras mágicas, es decir que tienes muchas opciones de salir adelante.

No solo queremos que se trate a los supervivientes de cáncer, sino también generar conocimiento

Cuándo te curas quieres volver a ser tú, de tener tu vida y hacer algo tan natural como poder ser padre o madre. Eso simplemente es un protocolo, no hay que inventar ninguna vacuna. Es cambiar la forma de abordar la enfermedad en ese tratamiento multidisciplinar y en ese seguimiento a los pacientes. Y creo que es muy importante poner en valor a los supervivientes en estos momentos y empezar a decir a la sociedad, aunque todavía de miedo la palabra cáncer, salimos adelante, y queremos salir adelante con mucha calidad de vida, para seguir cumpliendo nuestros sueños.

Su fundación también reconoció el papel de la enfermería con las distinciones “Dama de la Lámpara” Florence Nightingale. ¿Qué papel ocupan las enfermeras en las unidades oncológicas?
Fundamentales. Nosotros somos pacientes que estamos largas estancias y al final son tus compañeras de vida. Cuándo te hacen un trasplante de médula, sobre todo en mi época que no existía los móviles, las redes sociales, internet, cuando te encerraban en una burbuja te cerraban. Mi madre iba a una cabina a decir “Hoy Sandra se ha levantado bien”. Estabas absolutamente aislado, hoy en día, Pablo Raez ha podido contar su trasplante de médula e inspirar a muchas personas, y el cariño y los mensajes también curan. Porque no habrán existido las redes sociales, cuando yo tuve la enfermedad. Tus únicos compañeros, eran las pocas personas que podían entrar en la habitación, que cuando estás inmunodeprimido son muy pocas, las enfermeras.

A veces, cuando pierdes la noción del tiempo, no sabes si es de día o de noche, decías “puedes deben ser las 5 porque ha venido Toñi”, la enfermera, porque tienen los turnos y más o menos vas sabiendo. Las enfermeras se convierten realmente en esas personas de referencia. Yo recuerdo que Toñi, me guardaba el yogur que me gustaba, o unas palabras a mi madre, a mi madre la curaban. Es más, las enfermeras son fundamentales. Siempre he tenido esa espinita de querer agradecer al gremio de la enfermería. Pienso que a los seres humanos se nos olvida dar las gracias muchas veces, y damos por hecho muchas cosas.

El papel de las enfermeras en las unidades de cáncer es fundamental

Eva García Perea, directora del departamento de enfermería de la Universidad Autónoma, dijo “teníamos que hacerlo nosotros , el colectivo que tenga que venir alguien de fuera a contarnos esto”. Nos pusimos manos a la obra, fue precioso como se empezaron a implicar muchas entidades, la embajada británica, la Fundación Florence Nightingale etc. Es un orgullo que la Fundación Florence, una mujer la que me parece totalmente inspiradora y a la que he admirado tanto siempre. Una mujer que se plante en la guerra de Crimea, con un grupo de enfermeras, en aquella época, con lo que significaba.

Fue la primera en generar estadísticas, se dio cuenta de que la mayoría de los soldados morían a causa de las infecciones. Comenzó a trabajar y la apodaron “La Dama de la lámpara” un periodista del Times, porque hacía sus rondas por la noche con la lámpara. Las enfermeras ahora van con las linternas en las habitaciones.Entonces, nos parecía muy bonito tener ese detalle y generar esas distinciones que las pueda llevar en su bata todos los días, cuando entren en una habitación como una dama de la lámpara. Con todo lo que significa ser una Dama de la lámpara, con esa vocación, con ese sentimiento de humanidad, de cuidar a la persona que necesita de ti, que depende de ti en ese momento.

“La Dama de la lámpara” es un apodo que puso un periodista del Times a Florence Nightingale en la guerra de Crimea

Y con ese espíritu de dar las gracias, enlazándolo con la humanización de la sanidad, y de que realmente llevar esa distinción significa muchas cosas. Por tanto, la actitud de entrar a una habitación es diferente. De hecho, es lo que pretendemos crear. Ya lo hicimos en la Comunidad de Madrid, y este año se hace a nivel nacional, y estamos muy felices. En cambio, las enfermeras están muy sorprendidas de que un paciente les dé las gracias por ese día que se habían pasado las horas de visita y dejó pasara esa persona que es muy importante para el paciente.

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