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Los pacientes reclaman garantías para una educación de calidad a niños con enfermedades crónicas

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..Redacción.
Los niños que padecen enfermedades crónicas deben contar con una protección social que les garantice una educación de calidad. Así se refleja en el estudio Situación actual de la coordinación entre sistemas públicos para la detección y atención a la infancia escolarizada con enfermedad crónica y discapacidad asociada. El documento lo presentó este lunes la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Su objetivo es recordar la necesidad de garantizar una educación de calidad a niños con enfermedades crónicas en edad escolar.  

Así, este informe pone de manifiesto la importancia de trabajar centrándose en la infancia. De hecho, en España los niños con enfermedades crónicas representan el 19% de la población infantil. Por tanto, “este es uno de los colectivos más vulnerables dentro de las personas con enfermedades crónicas”, señaló María Gálvez, directora de la POP.

El estudio propone la creación de un protocolo de educación hospitalaria y domiciliara para estancias en el hogar inferiores a un mes 

Además, el documento refleja que la situación de estos niños “está invisibilizada y que, en muchas ocasiones, no cuentan con ningún tipo de protección social y se quedan fuera del sistema”. Existen también necesidades por cubrir, como las relacionadas con el retraso en el diagnóstico; la adecuación del centro escolar a las necesidades de estos niños y la coordinación de los diferentes agentes sanitarios y sociales para mejorar la calidad de vida de los menores, especialmente en el ámbito de la educación.

Una de las posibles soluciones, recogida en el estudio, es ofrecer soporte y acompañamiento al profesorado. Pero también apuesta por crear un protocolo de educación hospitalaria y domiciliara para estancias en el hogar inferiores a un mes, o potenciar los instrumentos necesarios para la coordinación entre sistemas. Otra de las medidas que se contemplan es la incorporación de la figura del psicólogo y del enfermero escolar para mejorar la situación educativa de estos menores.

Mª Teresa Fernández: “Este estudio es un primer paso para sentar las bases de qué debemos hacer y hacia dónde debemos caminar”

Cómo abordar la cronicidad en la infancia
Para Enrique del Olmo, jefe de servicio de la subdirección general de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, “esta situación supone un problema para todos y es un tema que tenemos que seguir abordando entre todos”. El experto añadió que son conscientes “de las peculiaridades de un sistema tan grande donde los niños pueden quedar desprotegidos. Porque no pertenecen a un territorio ni a otro. No llegan a tener una discapacidad reconocida y tienen una ausencia escolar alta”, apuntó del Olmo.

En la misma línea, la consejera técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, Mª Teresa Fernández, destacó que este estudio es “un primer paso para sentar las bases de qué debemos hacer. Y hacia dónde debemos caminar para abordar la cronicidad en la infancia”.

La educación, por tanto, es un pilar fundamental en este sentido. De hecho, la presidenta de la POP, Carina Escobar, insistió en “la importancia de hablar de salud en general. Desde la educación, desde que somos niños”. Pero también lamentó que “queda mucho camino por recorrer respecto a los recursos que necesitan los menores en su etapa escolar”. Escobar se refirió a contar con enfermeros en todos los colegios o llevar a cabo iniciativas de sensibilización.

Convivir con una enfermedad crónica desde la infancia hace que crezcas, que sean personas más fuertes, luchadoras y positivas. Así que, si les preparamos bien, serán ciudadanos de primera”, concluyó la presidenta de la POP.

Inmaculada Calvo (AEP): “Ellos quieren ser ser como los demás y no destacar, pero la realidad es otra”

Por su parte, la vicepresidenta de Especialidades de la Asociación Española de Pediatría (AEP), Inmaculada Calvo, detalló que estos niños presentan problemas de integración en la educación. “Ellos quieren ser ser como los demás y no destacar, pero la realidad es que se encuentran con una serie de problemas que hace que su situación sea distinta al resto”, explicó la experta. De ahí la necesidad de establecer una buena formación al profesorado.

El papel de la enfermera escolar
Una de las figuras clave en la educación de estos niños es la enfermera escolar. La presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), Natividad López destacó que la enfermera escolar es “quien, coordinada con la familia y los servicios sociosanitarios, puede favorecer el proceso educativo del alumno”. Por ello, “todos los colegios de España deberían contar con profesionales enfermeros. Para que atiendan a todos los alumnos, con o sin patologías”, añadió la presidenta de la AMECE.

Finalmente, Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, manifestó que “la percepción de los pacientes es que cada agente implicado en este tema va a lo suyo”. También lamentó que “la división de la Cartera Sanitaria es un error para la sanidad y para la educación, ya que repercute de forma muy negativa en los pacientes”.

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