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Meses o incluso años de demora en el diagnóstico de la esclerosis múltiple, falta de información y de empatía en el momento del diagnóstico, son parte de la realidad que han vivido los pacientes aquejados de esta enfermedad y que han contado sus experiencias en el encuentro anual Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple.
Cada año, la organización Esclerosis Múltiple España (EME) reúne a organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios. En esta ocasión, el eje central del encuentro ha sido Viviendo el diagnóstico, un momento delicado en la vida de estas personas a las que le comunican que tienen una enfermedad incurable.
María: “Empecé a notar síntomas con 12 años, ahora tengo 26 y me diagnosticaron esclerosis múltiple hace tan solo un año”
Las experiencias de los pacientes abrieron este encuentro. Así, explicaron que el retraso en el diagnóstico es uno de los problemas a los que se enfrentan. “Empecé a notar síntomas con 12 años, ahora tengo 26 y me diagnosticaron esclerosis múltiple hace tan solo un año”, contó María, una paciente navarra que llegó a creer que los síntomas que padecía eran una invención. La importancia de tener un diagnóstico y comenzar un tratamiento es clave, como ella misma contó. No podía bajar escalones pero, tras un mes de rehabilitación especializada, recuperó la movilidad y ahora los baja con naturalidad.
La falta de formación y de información es otra de las demandas habituales. Así lo puso de manifiesto Elena, enfermera que fue diagnosticada recién graduada, y su madre. “Los sanitarios de atención primaria y los neurólogos no especialistas en EM deberían conocer más la enfermedad y lo que hacen las organizaciones de pacientes para poder dar la información adecuada”, comentó Ramona, madre de Elena. A ella no se le pasó por la cabeza que lo que tenía era esclerosis múltiple. “En mis años de estudio solo aprendí que era una enfermedad neurodegenerativa”, cuenta Elena.
Ramona: “Los sanitarios de atención primaria y los neurólogos no especialistas en EM deberían conocer más la enfermedad”
En el encuentro concluyeron que es muy importante prestar una información completa al paciente al comunicar el diagnóstico. Esto incluye facilitarles el contacto con la organización de pacientes de EM más cercana. Estas organizaciones, según explicaron, son un pilar fundamental tras el diagnóstico. “Te hacen sentir que no estás sola. La mayoría escuchamos por primera vez esclerosis múltiple en el momento del diagnóstico”, contó Carmen, madre de María.
La tercera demanda de estos pacientes es una mejora en la humanización en el momento del diagnóstico. Echan en falta mayor empatía. En este sentido, Bruno Cardeñosa, paciente de esclerosis múltiple que contó su enfermedad en el programa de radio que dirige en Onda Cero, destacó que “algunos neurólogos deberían ser cercanos a los pacientes y quitarse ese halo de superioridad”.
Bruno Cardeñosa: “algunos neurólogos deberían ser cercanos a los pacientes y quitarse ese halo de superioridad”
Bruno asegura que uno de sus miedos era perder el empleo. “Es algo que siempre me ha preocupado y la EM lo ha agravado. Ahora doy el 200% para demostrar que puedo. No poder subir una escalera no te hace peor trabajador: nuestras capacidades laborales están intactas”.
Con estos testimonios, EME quiere que se mejoren los dispositivos de apoyo desde el mismo momento del diagnóstico. Además, de esta charla entre pacientes, el encuentro tuvo varias sesiones y espacios de trabajo durante tres días. En ellos, profesionales de rehabilitación y organizaciones de pacientes pudieron intercambiar experiencias y buenas prácticas.
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