..Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Siempre que se termina un año tendemos a hacer repaso de lo realizado para reflexionar sobre lo aprendido y plantear mejor todo lo que viene en el que comienza. Es un ejercicio que, estoy segura, cada uno hacemos de forma individual, pero que también nos planteamos desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
Si echamos la vista atrás para recordar todo lo que ha significado 2019 me atrevería a decir que ha sido realmente intenso para nosotros. Desde la POP, hemos llevado a cabo un gran número de iniciativas y actividades destinadas a dar voz a los pacientes y a defender sus derechos en todos los ámbitos donde hemos tenido la oportunidad. Y lo hemos hecho en un entorno marcado por la inestabilidad política, que nos ha acompañado durante todo el año. Esta situación no beneficia en absoluto a nuestras demandas, ya que el bloqueo hace que se retrase mucho el abordaje de temas que nos preocupan.
Desde la POP, hemos llevado a cabo un gran número de iniciativas y actividades destinadas a dar voz a los pacientes. Y lo hemos hecho en un entorno marcado por la inestabilidad política
En estos 12 meses hemos puesto especial hincapié en incluir la participación de los pacientes en la toma de decisiones que afectan a su salud, para que sean agentes activos y tengan voz y voto en estas decisiones. Una forma de darles protagonismo, ha sido a través de la puesta en marcha de los Desayunos POP, un foro de encuentro y análisis cuyo objetivo es debatir sobre temas que promueven la participación efectiva de los pacientes en el ámbito sanitario y social.
En este año, hemos celebrado un total de cuatro encuentros, en los que diferentes expertos han abordado los ensayos clínicos y el reto que está suponiendo la cronicidad para un sistema sanitario centrado en la atención a agudos. Además, hemos tratado temas como la problemática de la adherencia terapéutica, que afecta a más del 50% de los pacientes crónicos, o la importancia de contar con los pacientes en las agencias de evaluación.
Hemos tratado temas como la problemática de la adherencia terapéutica, que afecta a más del 50% de los pacientes crónicos
También me gustaría destacar la serie documental Ser paciente crónico en España, una iniciativa que muestra en primera persona cómo es vivir día a día con una enfermedad crónica, también desde la perspectiva de la familia. En el primer capítulo, Mujer, pusimos el foco en la brecha de género, entre otras cosas porque los datos reflejan que más del 80% de los empleados que piden una excedencia para el cuidado de familiares son mujeres. En el segundo, Laboral, pusimos de manifiesto la necesidad de medidas que favorezcan la inclusión laboral de las personas con enfermedades crónicas. El tercero que presentamos este año, ‘Infancia’, sin duda el más emotivo, visibiliza la situación de los menores con enfermedad crónica, que ahora mismo representan el 19% de la población infantil.
Asimismo, hemos defendido los derechos de los pacientes tras la sentencia del Tribunal Constitucional que avala el despido objetivo de un trabajador que se haya ausentado durante el 20% de las jornadas hábiles, en un periodo de dos meses consecutivos, aunque disponga de documentos que justifiquen esa ausencia. Transmitimos enérgicamente que dicha sentencia no piensa en las personas, especialmente en aquellas que tienen una enfermedad crónica, sino que antepone a la empresa por encima de los trabajadores.
Hemos defendido los derechos de los pacientes tras la sentencia del Tribunal Constitucional
Ante este hecho, los pacientes crónicos se quedan en una situación de especial vulnerabilidad, ya que no tienen una normativa concreta a la que acogerse.
Por otro lado, la publicación del ‘Plan de acción para fomentar la utilización de los medicamentos reguladores del mercado en el Sistema Nacional de Salud: medicamentos biosimilares y medicamentos genéricos’ generó mucha preocupación e incertidumbre en el primer momento. El documento se elaboró sin contar con la participación de los pacientes ni de las organizaciones que los representan, generaba confusión entre intercambiabilidad y sustitución y no hablaba en ningún punto sobre la relación médico-paciente. Afortunadamente, hace unos meses, se abrió un plazo para poder presentar aportaciones sobre los puntos que más preocupaban a pacientes y profesionales sanitarios. De momento, estamos a la espera de conocer cómo queda este Plan con las nuevas incorporaciones para hacer una valoración al respecto.
El desabastecimiento un asunto que se complica cuando afecta a pacientes crónicos, plurimedicados o a personas mayores
No queremos acabar este repaso sin hablar de la problemática del desabastecimiento de medicamentos, un tema que es especialmente preocupante. Se trata de un asunto que se complica cuando afecta a pacientes crónicos, plurimedicados o a personas mayores. Estas personas están encontrando problemas para conseguir alternativas a sus medicamentos o buscando soluciones que no siempre son las más adecuadas. Los pacientes crónicos, que están normalmente plurimedicados, vuelven a quedar especialmente vulnerables en esta situación. Desde la POP nos hemos incorporado al grupo de trabajo que ha generado la AEMPS en torno a este jueves para trabajar en las mejores soluciones posibles.
De cara al año 2020 reclamamos que se nos escuche más y, sobre todo, que se nos escuche mejor
Con todo esto, de cara al año 2020 reclamamos que se nos escuche más y, sobre todo, que se nos escuche mejor. Creemos que se están dando pasos importantes en este sentido, pero seguiremos alzando la voz para recordar que la participación de los pacientes en ensayos clínicos y en las agencias de evaluación es fundamental. Se deben tener en cuenta nuestras necesidades y que las decisiones sobre los temas referentes a la salud sean compartidas.
También seguiremos reivindicando una normativa que proteja la cronicidad a la que puedan acogerse las personas con enfermedades crónicas para que no queden desprotegidos en los distintos ámbitos de su vida, como puede ser el laboral. Esperamos también que en el nuevo año que va a entrar se resuelva el bloqueo político actual y que sitúen a la sanidad entre sus prioridades para poder encontrar soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas.
Así, afrontamos el inicio de un nuevo año cargados de energía, de ganas y de esperanza en que los avances conseguidos sigan adelante y nos traigan un futuro mejor. ¡Feliz 2020 para tod@s!
