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Cerca de 40 alumnas del Grado de Enfermería de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) se están formando en el abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras, nombre de la asignatura optativa que este año ha entrado a formar parte del plan de estudios de esta carrera.
La asignatura sobre enfermedades raras está disponible en la Universidad de Burgos y desde este curso, en la Pública de Navarra
Esta posibilidad dentro de la formación reglada en enfermería, solamente estaba disponible en la Universidad de Burgos y desde este curso en la UPNA. El programa de la asignatura ofrece conocimientos sobre qué son las enfermedades raras y las necesidades sociosanitarias y de atención que requieren. También aborda actuaciones de prevención y detección precoz, investigación y formación.
Según explica la profesora responsable de la asignatura, Esther Vicente Cemboráin, vieron la posibilidad de introducir la materia en el Grado de Enfermería después de comprobar “la demanda y aceptación” que han tenido los seis cursos de verano y otras jornadas específicas organizas en la universidad en los últimos años. En estas actividades se ha mostrado, desde distintas vertientes, cómo es para pacientes y familiares enfrentarse en el día a día a esta enfermedad.
El programa de la asignatura ofrece conocimientos sobre qué son las enfermedades raras y las necesidades sociosanitarias y de atención que requieren
“Aspectos sanitarios, sociales, educativos, de investigación, de asociacionismo, de presencia en los medios de comunicación, de formación académica y de modelos de abordaje multidisciplinar. Toda esta diversidad de temas demuestra la transversalidad de los retos que afrontan las personas afectadas y la importancia de formar a los profesionales que les atienden o les van a atender en un futuro”, explica la profesora de la UPNA y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra.
Según explica Vicente, “su cercanía a pacientes y familiares, sus labores de atención tanto en cuidados, como en educación para la salud y autocuidado. Así como su función de enlace y coordinación con otras especialidades”, convierten a los profesionales de la enfermería en un perfil muy destacado en el planteamiento de un abordaje integral de las personas afectadas.
Profesora Vicente: “La diversidad de temas tratados muestra la transversalidad de los retos que afrontan las personas afectadas y la importancia de formar a los profesionales”
La asignatura incluye contenidos teóricos y diversos talleres. En concreto, además de conocer qué son las enfermedades raras, se trata su contexto institucional y jurídico (registro, centros de referencia, etc.), los patrones de herencia genética, programas de cribado pre y neonatal. La atención a los pacientes en primaria, la coordinación entre niveles sanitarios con especial énfasis en el papel de enfermería. También se aborda el tratamiento: medicamentos huérfanos, terapias avanzadas y rehabilitación. Por último, las necesidades sociosanitarias de pacientes y familias afectadas, la investigación y la formación de profesionales.
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