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Casi el 73% de pacientes con epilepsia no se sienten bien informados sobre su enfermedad y el 91,5% considera que la población general no tiene bastante información, según los datos del Libro Blanco de la epilepsia en España. Esta carencia de información hace más complicada la aceptación de la epilepsia, su buen control y la integración social de los pacientes.
La carencia de información hace más complicada la aceptación de la epilepsia, su buen control y la integración social de los pacientes
Así lo ha puesto de manifiesto la Dra. María Varela Patiño, miembro del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) durante una jornada celebrada es este lunes por la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE, con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, en Valladolid.
Esta falta de conocimiento general hace que la epilepsia esté rodeada de mitos y estigmas. El Libro Blanco detectó falsas creencias sobre la actuación en situaciones críticas, como la atención en una crisis convulsiva. En este sentido, la Dra. Varela quiso recordar que “convulsión no es lo mismo que epilepsia”. Un error muy detectado en ese Libro Blanco es el de evitar la mordedura de la lengua o sujetar a la persona para inmovilizarla.
Esta falta de conocimiento general hace que la epilepsia esté rodeada de mitos y estigmas
No obstante, si está extendido el conocimiento de otras prácticas correctas, como amortiguar la cabeza, colocar de lado a la persona, aflojar la ropa del cuello y no ponerla boca abajo. En cualquier caso, la Dra. Varela cree que es necesario “promover campañas de información y concienciación”. Con ello, se conseguiría, entre otros retos, que la atención de una crisis epiléptica “forme parte de la cultura general de primeros auxilios”.
Esta jornada, especialmente dirigida a médicos de familia, mostró que el papel de la atención primaria en el abordaje de esta enfermedad. Entre sus funciones están la de identificar las personas con epilepsia del cupo, realizar un seguimiento y programar las entrevistas clínicas. También llevar a cabo una labor de educación de estos pacientes y sus familiares, así como de la comunidad.
Los médicos de familia también tienen un peso importante a la hora de reducir o evitar los efectos adversos de los fármacos antiepilépticos o mantener o restablecer la calidad de vida del paciente. Desde atención primaria hay que estar especialmente atentos a si las convulsiones no se controlan con el tratamiento, si cambian en su forma de producirse, si no se tolera el tratamiento o si se presentan efectos secundarios.
Dra. Varela: “Un mayor conocimiento influye en su capacidad para controlar su condición, mejorando su bienestar y pronóstico”
Y es que, aún con un tratamiento correcto, la Dra. Varela ha recordado que pueden producirse convulsiones. En este punto cobra protagonismo el autocuidado, dado que “un mayor conocimiento influye positivamente en la autoeficacia, capacidad para controlar su condición, mejorando su bienestar y pronóstico”. Las recomendaciones de la portavoz de la SEMG para los pacientes epilépticos son “evitar estímulos luminosos o sonidos fuertes, no tomar medicamentos por nuestra cuenta, no beber alcohol ni consumir drogas, cumplir estrictamente el tratamiento (en cantidad y horario indicado) y mantener un ritmo de sueño estable y suficiente”.
La epilepsia afecta a personas de todas las edades y sus causas son múltiples. En algunos casos subyace una base genética, pero otras causas frecuentes de la epilepsia son el daño cerebral causado por lesiones prenatales o perinatales, anomalías congénitas o malformaciones cerebrales, traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares, infecciones sistema nervioso o tumores cerebrales. Se estima que hasta en el 70% de los casos no se puede determinar una causa específica, según la doctora Varela.
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