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“Tuvimos la inmensa suerte de hacer una recaudación de fondos y tener éxito, pero es muy injusto que la realidad sea esta. No puede ser que algo tan esencial como caminar, comer y llevar una vida lo más normal posible dependa de tu bolsillo”. Cecilia Cano, pareja de Davide Morana, afectado por meningitis hace dos años, describe así su experiencia tras la enfermedad. Morana, que hoy ejerce como embajador de la Asociación Española contra la Meningitis (AEM), sufrió la amputación de manos y pies como secuela, y depende del uso de prótesis. Para determinar los costes en términos monetarios, laborales y sociales de la meningitis, la AEM, de la mano del Grupo de I+D en Economía de la Salud y Gestión de Servicios Sanitarios del Hospital Marqués de Valdecilla (IDIVAL), ha emprendido un proyecto de investigación.
“Nuestra experiencia fue muy frustrante: nadie nos asesoró, ni nos mostró un catálogo, ni nos habló de los pasos a seguir. Además, las prótesis que ofrece la Seguridad Social son muy básicas, anticuadas, insuficientes”, lamenta Cano. Como ellos, son cientos los afectados por meningitis y sus allegados que, además de las secuelas físicas, sufren el impacto económico de la meningitis.
Para determinar los costes en términos monetarios, laborales y sociales de la meningitis, la AEM ha emprendido un proyecto de investigación
El proyecto, liderado por el profesor titular y responsable de dicho Grupo de I+D, David Cantarero, se sustentará en los resultados de una encuesta dirigida a pacientes y familiares. El cuestionario incluye preguntas sobre si se la persona encuestada es paciente o familiar, a qué edad sufrió él/ella o su familiar la enfermedad, a qué serotipo corresponde la enfermedad que sufrió y si se había vacunado previamente.
Cantarero señala que la investigación, que lleva por título Estudio de evaluación de la carga de la enfermedad meningocócica frente a la no vacunación, persigue “cuantificar su impacto en términos clínicos, asistenciales, económicos y sociales”, algo que, hasta ahora, no se ha analizado y será por tanto un trabajo pionero a nivel nacional.
Se estima que entre el 10 y el 30% de los afectados por enfermedad meningocócica invasiva que sobreviven arrastran secuelas
Otro de los objetivos del proyecto es evaluar si la meningitis ha dejado secuelas y, en su caso, cuáles son. Así, se estima que entre el 10 y el 30% de los afectados por enfermedad meningocócica invasiva que sobreviven arrastran secuelas, algunas graves, como amputaciones de miembros, pérdida auditiva, ceguera, lesión medular, problemas comunicativos, etc.
En este sentido, además, evaluará si la enfermedad ha generado algún gasto para la unidad familiar. El cuestionario incluye gastos de hospital, gastos de prótesis, de transporte de cuidado personal y logopedia. En el caso de Cecilia Cano y Davide Morana, estos gastos fueron considerables, algo que Cano considera que no es rentable para el sistema. “Qué es mejor, gastarse cuatro duros en pies de madera y considerar a estas personas ‘inválidas’ de por vida? ¿U ofrecer unas buenas prótesis y poder contar con ellas como personas activas?”, se pregunta.
