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La personalización de la profilaxis en hemofilia debe basarse en un análisis holístico de diferentes factores y no en parámetros aislados. Además, un análisis combinado de los mismos permitiría una adecuación correcta de la profilaxis a las necesidades de cada paciente. Este es uno de los aspectos destacados del simposio “Personalización de la profilaxis: mitos, realidad y retos”, organizado por Novo Nordisk en el marco del LXII Congreso Nacional SEHH-XXXVI Congreso Nacional SETH, celebrado recientemente de forma virtual.
El objetivo que se persigue con la profilaxis personalizada en hemofilia es adaptarla a las características propias de cada pacientes. Para ello, deben tenerse en cuenta aspectos como la edad, actividad física, situación articular, entorno social y tipo de trabajo. De esta forma, los pacientes pueden llevar una vida activa con el menor número de limitaciones posible.
Dr. Jiménez: “Lo importante del fenotipo hemorrágico es alcanzar “una pronta identificación para poder actuar lo más precozmente posible”
Por otro lado, existen unos pilares básicos sobre los que se asienta la personalización de la profilaxis. Estos son: el fenotipo hemorrágico, estado articular, actividad física, farmacocinética y adherencia, acceso venoso y aspectos psicosociales. Según el jefe de servicio de Hematología del Hospital La Paz de Madrid, el Dr. Víctor Jiménez, lo importante del fenotipo hemorrágico es alcanzar “una pronta identificación para poder actuar lo más precozmente posible”.
Con respecto a la artropatía, el hematólogo destaca “la búsqueda de datos incipientes de artropatía que permitirían una implementación en la profilaxis”. Mientras que lo importante de la farmacocinética son “los métodos poblacionales que han permitido una mayor implantación de su uso; y de la adherencia, el trabajo a realizar en la población adolescente”, detalla el Dr. Jiménez.
Dr. Núñez: “La actividad física en pacientes con hemofilia disminuya el riesgo de sangrados y contribuye a evitar la obesidad”
Importancia de la actividad física
La actividad física es otro pilar importante en la vida de las personas con hemofilia. De hecho, tal y como apunta el jefe de sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, el Dr. Ramiro Núñez, “su práctica favorece un mejor desarrollo articular, mejorando el balance muscular. Además, disminuirá el riesgo de sangrados y contribuirá a evitar la obesidad. También permitirá una mejor socialización y, en definitiva, mejorará el desarrollo integral, su calidad de vida y su autoestima”.
Pero antes de iniciar cualquier actividad física, el Dr. Núñez insiste en realizar “una valoración previa por especialistas en aparato locomotor, como el rehabilitador o fisioterapeuta, especialmente en pacientes adultos”. En este sentido, el especialista considera “interesante llegar a un consenso entre los profesionales implicados, la familia y el propio niño o paciente sobre qué actividad física es la más aconsejada en cada caso. Existen guías que pueden servir de apoyo a la hora de esta elección, teniendo muy presente los riesgos potenciales de cada actividad. Así como la necesidad de llevar a cabo una profilaxis adecuada para evitar este riesgo o minimizarlo al máximo”.
Dr. Jiménez: “Uno de los principales mitos es fundamentar la personalización en algún parámetro asilado, generalmente, la farmacocinética”
Retos de la personalización
Aunque es una práctica extendida y la mayoría de pacientes se benefician de esta personalización, aún queda campo de mejora en este ámbito. Como señala el Dr. Jiménez, “uno de los principales mitos es fundamentar la personalización en algún parámetro asilado, generalmente, la farmacocinética”. Uno de los retos a los que se refiere el especialista es contar con “una visión conjunta y holística de los elementos que componen la personalización de la profilaxis. Además del acceso, cada vez mayor, a valoraciones precoces de los datos iniciales de artropatía.
En este sentido, el Dr. Núñez añade como principales desafíos “la modificación de pautas de profilaxis ya establecidas desde periodos de tiempo muy prolongados; la necesidad de controles analíticos y farmacocinéticos para adecuar las pautas; la presencia de otras complicaciones como la artropatía o el desarrollo de inhibidores que impiden cumplir las expectativas”.
