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Las enfermedades poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Juan Ignacio Meco, presidente de INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes) ha charlado con iSanidad,y ha comentado la situación de estas patologías en nuestro país.
Enfermedades raras o poco frecuentes, ¿Qué diferencia hay?
Diferencia real no hay ninguna. Estamos hablando de lo mismo, son las mismas personas con los mismos problemas. La diferencia es el concepto de decir raro es decir poco frecuente. Creemos que sobre todo para los chavales es mucho más amable cuando se encuentran en edad escolar hablar de enfermedades poco frecuentes que no hablar de enfermedades raras. No hay porqué convencer a nadie de que rara es la enfermedad o que raro es el concepto, simplemente haciendo una buena traducción de lo que es el inglés con eso nos vale. Y yo creo que los críos más amables poco frecuentes que raras.
¿Cómo piensas que se pueden apoyar las enfermedades poco frecuentes?
Yo creo que el movimiento social trasladado al movimiento ciudadano o a la sociedad civil está consiguiendo que cada día se hable más de este tipo de patologías, de este tipo de personas afectadas, de estas enfermedades y ese criterio hace que cada día se conozcan más las administraciones públicas, empiecen a vernos como un colectivo más sensible y con más necesidades que a lo mejor es lo que necesitamos. Pero yo creo que lo que se necesita precisamente es tener esa profundidad de llegar a las administraciones públicas para intentar cambiar las cosas.
Diferencia real no hay ninguna. Estamos hablando de los mismos problemas, la diferencia es el concepto de decir raro a poco frecuente
¿Quién está apoyando las enfermedades poco frecuentes y además de lo que está ocurriendo, qué necesidades nuevas hay que no se están cubriendo?
Quienes están apoyando claramente son los pacientes. Cuando hablamos de sociedad civil, hablamos de la sociedad civil que están moviendo los pacientes y las asociaciones de pacientes. Los profesionales, cada vez más se están involucrando en este tipo de enfermedades y de personas porque quieras que no van a la par a ese contacto humano lo que hace que cada vez el profesional se involucre más porque la mayoría de ellas pues no hay una gran trascendencia profesional para ellos. Entonces, ese lado humano que como te decía es el que hace que cada vez se involucren más.
Las administraciones también lo que pasa es que también a lo mejor a las administraciones tenemos que empezar a decirles qué necesitamos realmente y qué es lo que hay que hacer y decírselo de una manera concreta. A lo mejor no nos están diciendo las cosas como se deberían o no se están viendo cuáles son las principales necesidades del colectivo, y son muchas y una de ellas es la coordinación. No hay una coordinación estatal sobre enfermedades poco frecuentes o enfermedades raras y eso hace que los pacientes de alguna manera sufran.
Los pacientes son quienes están apoyando más a las enfermedades poco frecuentes
¿Por qué nace INDEPF? ¿Cuáles son las necesidades de los pacientes de enfermedades poco frecuentes?
INDEPF Nace en el año 2014 y viene de asociaciones de pacientes y viene de intentar conjugar el trabajo entre los profesionales sanitarios en este caso, la Unidad de Enfermedades Poco Frecuentes y de Enfermedades Metabólicas del Hospital Ramón y Cajal y nosotros como padres y como personas que estamos dentro del movimiento asociativo y que sufrimos de una manera directa lo que son este tipo de enfermedades, nos ponemos a trabajar juntos para intentar coordinar lo que te decía antes, el trabajo entre los clínicos y las asociaciones para intentar llegar a la sociedad, para potenciar la investigación, el desarrollo en todos los sentidos de una manera transversal. Porque no solamente hay investigación biomédica sino que tenemos que potenciar la investigación también en servicios sociales y en la atención al ciudadano.
¿Qué necesidades tiene INDEPF?
Tiene muchas necesidades. Lo primero las económicas para sacar adelante los proyectos que tiene en el futuro como es ese centro multidisciplinar que en plena Mancha estamos montando un centro de cerca de 400 metros en un sitio público donde llevamos ya dos o tres años trabajando de una manera muy consistente y sacar esto adelante nos está costando porque no llegan las ayudas que queremos y muchas veces está muy bien cuando llega el día de las enfermedades poco frecuentes las enfermedades raras decide del apoyo y demás. Pero salvo en cuestiones puntuales somos un colectivo que no recibe mucho apoyo. Somos un colectivo muy minoritario que se nota mucho a la hora de tener el apoyo necesario para poder sacar proyectos adelante.
Tenemos que potenciar la investigación en servicios sociales y en atención al ciudadano
¿Qué supone la Gala Premios Enfermedades Poco Frecuentes?
Para nosotros supone el apoyo de los trabajadores que tiene INDEPF durante un tiempo, pero lo que supone es llegar a mucha gente y a mucha gente con la posibilidad de hacer cosas por cambiar las cosas. Yo en el discurso que di lo dije, dije a los premiados sobre todo, que se acordasen cuando vieran las figuras que damos, que es un símbolo poco frecuente, muy quijotesco, que se acordasen de los pacientes, porque digamos que las primeras autoridades sanitarias que primeras autoridades digamos sociales como podrían ser deportivas y demás, trabajan por cambiar las cosas, por aunar esos esfuerzos. Hablaba de la necesidad de coordinar las enfermedades raras, las enfermedades poco frecuentes a nivel nacional.
Es una vieja reivindicación copiar el modelo de la Organización Nacional de Trasplantes. Eso nosotros como pequeñas asociaciones nos es muy difícil hacerlo. Sin embargo, eso sí lo podemos cambiar con el poder que nos da toda esa gente que reunimos en una gala como la del otro día, pedirles ese apoyo y que apuesten por nosotros. En ese movimiento social que son las enfermedades poco frecuentes.
