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La jefa de Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan Despí Moisés Broggi, la Dra. Ester Moral, explica en esta entrevista en iSanidad que “existe un gran desconocimiento social aún con respecto a la esclerosis múltiple”. La especialista explica que este problema supone desigualdad de oportunidades laborales y pérdida de talento.
Se estima que por cada hombre con EM hay tres mujeres con la misma enfermedad. ¿Existe alguna diferencia en el desarrollo de la enfermedad entre ambos sexos?
En las formas más frecuentes de la enfermedad, que son las formas en brotes o remitentes recidivantes, la proporción mujer hombre es 3/1, sin embargo. Esta progresión disminuye hasta hacerse casi 1/1 en las formas primarias progresivas. Hay algunos estudios que han sugerido un posible peor pronóstico en el sexo masculino. Sin embargo, estos resultados no siempre se han reproducido de la misma manera y el hecho de ser hombre, por sí mismo, sin otros factores añadidos, no puede considerarse como un factor de mal pronóstico a día de hoy.
Se sabe que es una enfermedad que aparece en personas jóvenes. ¿Cómo afecta a la EM a la fertilidad?
En la actualidad no disponemos de datos suficientes para afirmar que la enfermedad afecte a la fertilidad, ni tampoco que por el hecho de tener la enfermedad deban tener más complicaciones en el embarazo o el parto.
Muchos pacientes pueden desempeñar sin problemas su labor habitual y otros muchos pueden hacerlo mediante pequeñas adaptaciones
¿Existe un desconocimiento de la sociedad sobre la EM?
Existe un gran desconocimiento social respecto a la enfermedad en sí, que aún se confunde con otras enfermedades neurológicas, como la ELA. Además, sigue asociándose aún indefectiblemente a un pronóstico infausto con una gran discapacidad física, lo cual ya no tiene por qué ser así. Se necesitan campañas de comunicación para clarificar el gran cambio que los pacientes han experimentado en los últimos años.
Otros de los problemas a los que se enfrentan los pacientes es la adecuación de su nueva circunstancia en el ámbito laboral. ¿Cómo debe abordarse?
Los pacientes con esclerosis múltiple son en su mayoría jóvenes en edad laboral a menudo con un buen nivel educacional. El hecho de que la enfermedad aún siga siendo asociada erróneamente a la gran discapacidad de manera inevitable, hace que este estigma social los convierta en muchos casos injustamente en menos competitivos que otras personas de la misma edad que no estén diagnosticados de la enfermedad. Esto hace que la sociedad pierda talento y transforme en un problema lo que debería ser parte de una solución.
A día de hoy, muchos pacientes pueden desempeñar sin problemas su labor habitual y otros muchos pueden hacerlo mediante pequeñas adaptaciones en su puesto de trabajo, como disponer cerca de un aseo o hacer una parte de trabajo desde casa para adecuarse a sus necesidades. Es difícil abordar este tema y como neurólogos muchas veces no podemos asesorar a los pacientes adecuadamente. Por eso recientemente las asociaciones de pacientes han tomado la batuta y han elaborado documentos consensuados con los profesionales dedicados a la EM a fin de guiar al paciente en el ámbito laboral.
Existe un gran desconocimiento social respecto a la esclerosis múltiple en sí, que aún se confunde con otras enfermedades neurológicas, como la ELA
La EM es una patología neurodegenerativa que afecta a todas las facetas de la vida del paciente. Sin embargo, ha habido muchos avances en su tratamiento en los últimos años, ¿cuáles han sido y cómo han mejorado la calidad de vida de los afectados?
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria y crónica del Sistema Nervioso Central con un componente neurodegenerativo y que afecta a gente joven. En los últimos años, gracias a la aparición de múltiples fármacos modificadores de la enfermedad, se ha conseguido cambiar su pronóstico de manera importante, de manera que su diagnóstico ya no se vea ligado indefectiblemente a una discapacidad importante al cabo de los años. Los pacientes con EM son cada vez menos pacientes y más personas con esclerosis múltiple y quieren vivir una vida plena, como quienes no padecen la enfermedad.
Esto incluye estudiar, trabajar, formar una familia, disfrutar del tiempo libre y, en general, gozar de una buena calidad de vida, que es lo que cada vez estamos consiguiendo más con los nuevos tratamientos y un seguimiento adecuado de la enfermedad, que nos permiten diseñar una estrategia terapéutica a medida para cada paciente.
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