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El mieloma múltiple es el segundo cáncer de sangre más frecuente en España, donde unas 2.000 personas reciben cada año el diagnóstico de esta enfermedad, de la que muchos no han oído hablar. Hay más de 12.000 personas que conviven con esta enfermedad hematológica en nuestro país, según datos de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y Takeda.
Unas 2.000 personas reciben cada año el diagnóstico de mieloma múltiple en España
Su diagnóstico no siempre es sencillo, ya que “al debutar con síntomas muy inespecíficos como el dolor o el cansancio”, su detección puede retrasarse incluso durante años, según señala la CEMMP. Esto añade aún más incertidumbre y preocupación no solo a las vidas de los pacientes, sino también a las de sus familiares. “Cuando te diagnostican mieloma múltiple, es muy difícil tomar decisiones a largo plazo”, explica Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP.
Este tumor hematológico se origina por una proliferación anormal de las células plasmáticas, que se encuentran principalmente en la médula ósea. Su principal síntoma es el dolor provocado por la pérdida de hueso. Al dolor, se suman también otros síntomas como la fatiga, la fiebre y los sangrados fáciles, sin un motivo aparente. Actualmente, el mieloma múltiple no tiene cura. Sin embargo, el pronóstico de los pacientes de mieloma múltiple tras el diagnóstico ha mejorado mucho.
“Al debutar con síntomas muy inespecíficos como el dolor o el cansancio”, el diagnóstico del mieloma múltiple puede retrasarse incluso durante años
“Hoy día, existen muchas líneas de tratamiento y muchos avances en la investigación en mieloma múltiple; hemos pasado de no tener nada a tener muchas opciones de tratamiento”, señala Regueiro. Además, la investigación sigue en marcha y se prevé la llegada de varios tratamientos para el MM en los próximos años.
Teresa Regueiro es una de las voces que se pueden escuchar en la plataforma www.MMnoescosadeuno.com, herramienta de la iniciativa que lleva el mismo nombre, El mieloma múltiple no es cosa de uno puesta en marcha por Takeda para dar visibilidad a estos pacientes. Y es que, junto a la investigación científica, la visibilidad de la enfermedad es la herramienta más potente de la que disponemos para mejorar el pronóstico de estos pacientes, según CEMMP y el propio laboratorio.
Teresa Regueiro es una de las voces que se pueden escuchar en la plataforma www.MMnoescosadeuno.com, herramienta para dar visibilidad a estos pacientes
Una mayor visibilidad del mieloma múltiple logrará diagnósticos más tempranos, lo que conseguirá que los pacientes lleguen a la consulta en mejor estado. Esto es, que lleguen con un menor número de fracturas, reducirá la incertidumbre inicial de estos y facilitará la administración a tiempo de un tratamiento adecuado y eficaz; esto repercutirá directamente en un alivio de los síntomas y en una mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Ante un diagnóstico de mieloma múltiple, el paciente se ve obligado a luchar no solo con el cáncer, sino también con el desconocimiento de familiares, amigos y compañeros de trabajo. Los pacientes pasan mucho tiempo en los hospitales. Primero en la sala de espera aguardando su turno para que les puedan ser administrados los tratamientos que necesitan para controlar su enfermedad. Después, en las salas de tratamiento para la administración de estos.
Una mayor visibilidad del mieloma múltiple logrará diagnósticos más tempranos, lo que conseguirá que los pacientes lleguen a la consulta en mejor estado
Pero esta enfermedad no se cura, solo es posible estabilizarla. “Una de las características del mieloma múltiple es que vuelve, es una enfermedad para siempre”, señala Regueiro. Así, los pacientes tiene que acudir al hospital cada mes para someterse a revisiones que les aseguren que su enfermedad se mantiene controlada. Por eso, el objetivo es lograr que la situación del mieloma múltiple cambie y que los pacientes puedan llevar una vida normal, con la máxima calidad de vida posible. “Sabemos que hoy día existen todavía muchas necesidades no cubiertas en mieloma múltiple” comenta Andrea Naves, directora médica de Takeda Oncología, por eso trabajan “en terapias que puedan lograr que los pacientes vuelvan a disponer de su propio tiempo”.
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