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Especialistas y pacientes han establecido más de 30 propuestas dirigidas al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de las enfermedades raras en la próxima década. La iniciativa se llevó a cabo durante la I Conferencia Foresight 2030 celebrada en España y organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). En el encuentro participaron más de cien personas y las propuestas se articularon sobre cinco ejes: atención integral, medicina personalizada, redes europeas de referencia, tratamiento farmacoterapéutico y salud digital en la era post Covid-19.
Juan Carrión, presidente de Feder, comentó que esta conferencia se enmarca en el proyecto Rare 2030. Este busca “sentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigación y las políticas sociosanitarias de estas patologías en Europa y, consecuentemente, en España”, explicó Carrión. Se trata de un proyecto liderado por los pacientes, ya que viene motivado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).
Las propuestas se articularon sobre cinco ejes: atención integral, medicina personalizada, redes europeas de referencia, tratamiento farmacoterapéutico y salud digital en la era post Covid-19
De esta forma, España se posiciona como uno de los seis países de la Unión Europea en llevar a cabo esta cita. Tal y como reconoció el presidente de Feder, “volvemos a marcar un antes y un después, porque nuestro país ha sido pionero en muchas ocasiones”. En concreto, Carrión subrayó que fuimos uno de los cinco primeros países en desarrollar una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en 2009. Así como en contar con un registro estatal específico.
Las propuestas establecidas fueron trasladadas a Patricia Lacruz, directora general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia; y a Yolanda Agra, subdirectora adjunta de la Subdirección general de Promoción, Prevención y Calidad. Todo ello, fruto del consenso entre representantes de la administración nacional y de 10 autonomías, pacientes, investigadores y profesionales sociosanitarios.
Algunos de los asuntos pendientes, en Europa y en España, con respecto al futuro de las enfermedades raras pasan por las pruebas genéticas y de cribado
Una mirada nacional, europea y global a 2030
Algunos de los asuntos pendientes, en Europa y en España, con respecto al futuro de las enfermedades raras pasan por las pruebas genéticas y de cribado. Además de alcanzar un “acceso a tratamientos autorizados o la coordinación en la atención sociosanitaria”, apuntó Carrión. Para lograr estos objetivos, “Foresight es la herramienta que nos ofrece la oportunidad de establecer consenso entre todos los agentes que podemos revertir esta situación y compartir nuestro conocimiento con Europa” explicó Carrión.
El proyecto adquiere así una dimensión europea, ya que permite estudiar el estado de las recomendaciones que la propia UE impulsó hace ya más de una década. Pero también permitirá analizar la situación en España, que también publicó su Estrategia hace 10 años y que debe adaptarse a la nueva realidad.
Juan Carrión (Feder): “Entendemos que dicha cobertura garantiza que todas las personas, en cualquier lugar, puedan acceder a servicios de salud de calidad. También las que conviven con enfermedades raras”
“Lo hacemos, además, coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de este colectivo. Y más concretamente dentro del marco de la Cobertura Universal de la Salud. Entendemos que dicha cobertura garantiza que todas las personas, en cualquier lugar, puedan acceder a servicios de salud de calidad. También las que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico”, detalló el presidente de Feder.
Por último, con estas propuestas Feder desarrollará su estrategia de defensa de derechos de cara a 2021. Asimismo, la Alianza Europea presentará las conclusiones y sugerencias de políticas a adoptar a las principales instituciones europeas con capacidad decisoria. Entre ellas, el Consejo de la Unión Europea, el Parlamento Europeo y la Comisión Europea.
