..Redacción.
Anasbabi Cilopatías crea Diversia 5.5, la mayor red para afectados de enfermedades raras. Esta ambiciosa iniciativa articulará la atención multidisciplinar que necesitan los pacientes y sus familias. Asimismo, se convertirá en la mayor respuesta asistencial global promovida por una entidad privada en nuestro país.
Las enfermedades raras, además de discapacitan tés, producen alteraciones funcionales multisistémicas que requieren un abordaje multi y transdisciplinar. Además, requieren la coordinación de los profesionales sanitarios que gestionan la situación clínica y genética del paciente. La Red Asistencial Diversia 5.5, permitirá dar respuesta no sólo a las necesidades médicas sino también a las de índole social, educativo y profesional. Anasbabi ha creado unas Acreditaciones de Calidad Asistencial que regularán la adhesión de las clínicas y los centros de la red. El colectivo defiende que la calidad en el entorno asistencial sociosanitario ofrece una oportunidad de diferenciación y contribuye a construir entornos de confianza y credibilidad para los pacientes y sus familias.
Diversia 5.5 articulará la atención multidisciplinar que necesitan los pacientes con enfermedades raras y se convertirá en la mayor respuesta asistencial global de nuestro país
Así, las acreditaciones evaluarán la oferta asistencial y los recursos técnicos, formativos y materiales del centro o de la clínica que desee incorporarse al canal asistencial. Es sin duda una gran transformación y supone la puesta en marcha de un modelo único a nivel nacional.
Esta red garantiza al paciente y a sus familias una respuesta para cada necesidad. La atención cubre desde el consejo genético, apoyo psicológico, logopedia, desarrollo infantil y atención temprana hasta terapia ocupacional, rehabilitación neurosensorial, psicomotriz, acuática o con animales. Orientación biopsicosocial, escuela de salud adaptaciones ambientales, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías, optometría y baja visión, dietética y nutrición, tiempo libre, respiro familiar o ayuda a domicilio son sólo algunas de las áreas que cubrirán las clínicas y centros integrados en la Red Asistencial y Acreditada de Anasbabi Ciliopatías. Además, estarán las áreas de I+D+i y de Formación. En total, más de 50 centros en toda la geografía nacional. Todos ellos apoyados por más de 500 profesionales con la mejor formación y experiencia en cada área.
La Red Asistencial y Acreditada reúne a más de 50 centros y clínicas de toda la geografía nacional y cuenta con mas de 500 profesionales sanitarios
El servicio es multidisciplinar pero también habrá interconectividad, ya que se trata de una red transversal. Todas las respuestas asistenciales estarán interconectadas y los profesionales de los centros de la red trabajarán en permanente comunicación. Ésta es la única forma de ofrecer una respuesta que realmente permita mejorar la calidad de vida del paciente.
La red es única, multidisciplinar y con estrictos protocolos y controles de calidad. Además, es un canal para personalizar y humanizar la atención que necesita el paciente. Una red creada por personas para personas. El paciente conectará a través de la web de Anasbabi con el Servicio de Información y Orientación. De esta manera, una persona, no una máquina, le informará sobre a qué centro o clínica de la Red Asistencial puede dirigirse en función de la necesidad que desee ver atendida. Según Anasababi, es un proyecto en el que profesionales con los mejores recursos técnicos ofrecerán una respuesta asistencial del más alto nivel de excelencia y calidad a pacientes y familias. Un proyecto que en todo momento sitúa al paciente en el epicentro de todas las actuaciones.
Noticias complementarias:
- Las enfermedades raras evidencian más los problemas del sistema sanitario
- Chiesi apoya el Día Mundial de las Enfermedades Raras junto a EURORDIS
- España centra el 20% de sus ensayos clínicos en las enfermedades raras
- 30 enfermeras dan el primer paso para acoger a niños con enfermedades raras través del proyecto AcogER