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La participación de los pacientes en la toma de decisiones políticas en materia de salud ha aumentado cada vez más. Así, en los últimos años, se han visto decisiones y cambios normativos con mayor implicación de pacientes como, por ejemplo, el Real Decreto de 2011 de la Agencia Española del Medicamento. Sin embargo, diferentes expertos en la materia han destacado la falta de participación real y homogénea de los pacientes en estos procesos de decisión y desarrollo. En este sentido, Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), declaró que “se habla más de la participación de los pacientes, pero de ahí a que esta sea efectiva queda un camino largo por recorrer”.
Begoña Barragán: “Todavía falta un camino muy largo para que la participación de los pacientes en el acceso a la investigación sea efectiva”
Colaboración, participación en la toma de decisiones y acceso a los proyectos de innovación son algunos de los conceptos sobre lo que han girado la mesa de debate de la VII edición del Foro de Entidades sobre acceso a la innovación en España. El evento, organizado por Novartis, tiene un objetivo claro: visibilizar cuál es la realidad de los pacientes. Según manifestó Jesús Ponce, presidente de Novartis en España, el fin principal del evento es situar a los pacientes en el centro de la actividad.
Por su parte, Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), destacó que “hace falta más participación efectiva. Es importante para nosotros y, sobre todo para la innovación estar ahí. Por ello, las entidades debemos estar preparadas y tenemos que seguir formándonos”. Además, recordó que se necesita una modificación de la Ley 16/2003, del 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud para regular la participación de los pacientes en el SNS mediante el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial. Así, Escobar ha manifestado que no entiende cómo durante la Comisión de Reconstrucción del año pasado no tuvieron voz.
Las asociaciones de pacientes reclaman una participación eficaz en la toma de decisiones que les afecten
Respecto a la participación homogénea de los pacientes en el acceso a la innovación, David Trigos, secretario de la Academia Europea de Pacientes en Innovación Terapéutica (Eupati), señaló: “en España existen diferencias en el acceso a la innovación porque éste encuentra, realmente, en las comunidades autónomas. Por eso, estamos muy lejos de conseguir llegar a donde deberíamos estar”.
Todos los expertos han coincidido en la necesidad de tener voz y voto en la toma de decisiones que les afecten. “No es concebible que hoy se tomen decisiones en relación a los pacientes sin que se escuche su voz o esta no sea decisiva en la toma de decisiones. Alguna cosilla se ha hecho. Sin embargo, no se nos tiene como a un agente más dentro del engranaje, y de ello culpo a la Administración pero también a nosotros, a las asociaciones de pacientes”, añade Barragán.
Según Barragán, no es concebible que se tomen decisiones en relación a los pacientes sin que se escuche su voz
Por parte de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, Juan Estévez Álamo, del área de ensayos clínicos de Aemps, destacó: “todos los comités de la agencia del medicamento son comités formales y os invito a que nos presionéis para poder decir arriba lo que estáis pidiendo”. Asimismo, añadió: “desde luego la participación de los pacientes en los ensayos me parece fundamental“.
Por último, los expertos han manifestado que todos los entes deben perseguir un mismo objetivo: poner al paciente en el centro de tratamientos y normativas. Además de promover el derecho a la información de los pacientes mediante sus asociaciones sobre las medidas impulsadas por las administraciones sanitarias que les afecten.
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