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La Asociación Anasbabi Ciliopatías ha puesto en marcha una academia virtual con el objetivo de contribuir a divulgar las necesidades de los pacientes afectados por una enfermedad rara. Además, la academia pretende ofrecer asesoramiento a los pacientes y a sus familias. El proyecto cuenta con la colaboración de Customimplants, que con esta iniciativa refuerza su compromiso con la entidad sin ánimo de lucro para desarrollar programas de divulgación y asesoramiento.
Anasbabi pone en marcha una academia virtual sobre enfermedades raras con el apoyo de Customimplants
Así, el aula virtual iniciará su andadura el próximo 26 de mayo con una sesión online que se desarrollará bajo el título ‘Enfermedades raras, un enfoque diferencial’. En ella, varios expertos presentarán sus ponencias relacionadas con el sueño, la baja visión o la epigenética. El acto servirá también para presentar Diversia 5.5, la red Asistencial Integral creada por Anasbabi Ciliopatías.
La primera sesión de la academia virtual la abrirá la Dra. Margarita Montero, responsable de la dirección científica de Customimplants, con un análisis de las patologías traumatológicas asociadas a las enfermedades raras. El programa se iniciará a las 17:00 horas y su clausura correrá a cargo del director general de la firma, Manuel Castro. Los interesados en participar podrán inscribirse de forma gratuita en la página web o en los enlaces disponibles en las redes sociales de Anasbabi Ciliopatías.
Tras la exposición de la Dra. Montero, será el turno de Manuel Pérez Alonso, doctor en Biología y catedrático de Genética en la Universidad de Valencia. Alonso disertará sobre la importancia de la genética en las enfermedades raras. El programa continuará con el análisis de Cristina Camprubí Sánchez sobre epigenética y enfermedad. Camprubí Sánchez es responsable de diagnóstico y asesoramiento genético en Reference Laboratory Genetics.
Durante el evento, también se presentará la red Asistencial Integral creada por Anasbabi Cilopatías, Diversia 5.5
La tercera ponencia responderá a la pregunta de si es diferente la regulación del sueño en un niño afectado por una enfermedad rara, siendo el encargado de la disertación el Dr. Gonzalo Pin Arboledas, pediatra especialista en trastornos del sueño. Una de las principales patologías asociadas a las enfermedades raras es la baja e incluso pérdida de visión de los pacientes, por lo que no podía faltar este contenido en la sesión inaugural del aula virtual. Será Begoña Gacimartín García, directora de proyectos y de baja visión en la Clínica Orduna, quien revisará todas las cuestiones relacionadas con este problema.
Por su parte, Sofía Ceretti Aguerre, bióloga especialista en genética y adjunta a la presidencia de Anasbabi cerrará las intervenciones presentando la red asistencial Diversia 5.5, de la que es coordinadora. La asociación ha creado unas Acreditaciones de Calidad Asistencial que regularán la adhesión de las clínicas y los centros a la red, evaluando su oferta asistencial, recursos técnicos, formativos y materiales. Más de medio centenar de centros y medio millar de profesionales facilitarán a los afectados por una enfermedad rara y a sus familias recibir toda la atención que precisen, tanto médica, como pedagógica, asistencial, educativa o laboral.
