..Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP).
La enfermedad es consustancial a la vida, de hecho, toda persona enfermará en algún momento. Según la ‘Estrategia para el abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud’ de cuando era Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad, en el 2012, el 45% de la población padecer al menos un proceso crónico (19 millones aprox.).
El movimiento asociativo es sin duda la punta de lanza de la búsqueda del bienestar
En Europa la sanidad es uno de los pilares comunes sobre los que se asienta el modelo de Estado de Bienestar y el movimiento asociativo es sin duda la punta de lanza de la búsqueda de ese bienestar, lo que se ha hecho muy patente en estos tiempos del Covid-19.
Las asociaciones de pacientes somos entidades no gubernamentales y sin ánimo de lucro, que, manteniendo nuestra independencia, tenemos dos principales tareas: defender los derechos de las personas afectadas; y facilitarles, además, apoyo y servicios no cubiertos por el Sistema Sanitario, de forma complementaria.
¿Tiene poco valor el apoyo emocional de un “paciente experto” a un paciente recién diagnosticado de una enfermedad crónica? ¿O la terapia ocupacional en salud mental?
Todas estamos inscritas en el registro de asociaciones del Ministerio del Interior; y nos regimos por estatutos y Juntas Directivas elegidas democráticamente entre sus miembros, siguiendo un código ético y transparencia.
Los pacientes no solo estamos implicados. Somos los que realmente estamos comprometidos con la salud
En Europa el movimiento asociado surgió tras la Primera Guerra Mundial, aunque en España, la dictadura militar que prohibió cualquier movimiento asociativo retrasó se natural desarrollo y hay sigue en fase emergente, con muchas organizaciones, generalmente pequeñas y con escasa autonomía, seguimiento e influencia. Precisamente esta situación
hizo necesaria la fundación en 2004 del Foro Español de Pacientes por el Dr. Albert Jovell, médico, sociólogo y paciente, como plataforma de asociaciones de pacientes y demás afectados.
La Declaración Universal de Derechos Humanos, el Convenio de Derechos humanos y biomedicina, la Declaración sobre la promoción de los derechos de los pacientes promovida por la Oficina Regional para Europa de la OMS, el Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano, de la normativa comunitaria en materia de salud, de nuestra Constitución, la Ley General de Sanidad, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, la Ley de Autonomía del Paciente, la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios, la Ley de Investigación Biomédica, la Ley de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, así como otras disposiciones; consolidan como objetico la satisfacción de las necesidades del paciente, así como su empoderamiento y de las organizaciones que les representan.
Que este 2021 la sociedad, la administración y, sobre todo, la clase política reconozcan el gran papel que hacemos
No solo estamos implicados. Somos los realmente comprometidos con la Salud (recordando la parábola de la gallina que le propone abrir un restaurante al cerdo) y por ello sin duda, formamos parte del Sistema Sanitario del país y merecemos poderlo hacer de forma activa.
Mi esperanza, que este 2021, por fin, la sociedad, administración y sobre todo la clase política reconozcan el gran papel que hacemos y que de una vez por todas nuestra participación sea real.
Noticias complementarias:
- El año decisivo para el sector de la tecnología sanitaria. Mª Luz López-Carrasco (Fenin)
- Una oportunidad para impulsar la colaboración público-privada. Dr. Enrique de Porres (Asisa)
- Más salud, más economía. Javier Urzay (Farmaindustria)
- Anuario iSanidad 2020. La sanidad contada por sus protagonistas
- Vencer a la enfermedad es tarea de todos. Dr. Juan Abarca (Fundación IDIS)
