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Representantes de asociaciones de pacientes han presentado el informe ‘Mapa de acceso a la innovación de los pacientes‘ en un encuentro digital organizado por Europa Press, donde han reclamado que las decisiones que se adopten en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) sean más vinculantes, como “garante de equidad” a la hora de acceder a nuevos medicamentos en las diferentes comunidades autónomas.
El mapa de acceso a la innovación de los pacientes busca identificar y analizar necesidades no cubiertas en el acceso a tratamientos innovadores en España
María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Pacientes de Cáncer de Mama (Fecma), ha explicado que el documento es el resultado del trabajo colaborativo de nueve asociaciones de pacientes. “El objetivo es recoger las necesidades no cubiertas en el acceso a tratamientos innovadores en España e identificar áreas de mejora y proponer iniciativas de valor“. Además, ha destacado que el acceso a la innovación se puede definir en torno a tres ámbitos: innovación terapéutica, tecnología y gestión sanitaria.
Por su parte, Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME), ha hecho hincapié en la visión integral y ha señalado las diferencias en el acceso entre comunidades autónomas. “Hay desigualdades territoriales, retrasos en el tiempo, barreras burocráticas que generan complicaciones para la aprobación de nuevos fármacos“. Asimismo, ha resaltado la importancia del abordaje integral de equipos multidisciplinares para conseguir la mejor calidad de vida posible.
Pedro Carrascal: “Hay desigualdades territoriales, retrasos en el tiempo, barreras burocráticas que generan complicaciones para la aprobación de nuevos fármacos”
El informe ha sido el punto de partida de la campaña ‘#PorUnAcceso10‘, una iniciativa impulsada por Roche en colaboración con estas nueve asociaciones de pacientes. Su objetivo es concienciar sobre la importancia de que los pacientes tengan acceso a la innovación. Otro de los aspectos que se ha puesto de manifiesto en el encuentro es la diferencia en el proceso de aprobación de medicamentos innovadores con respecto a otros países europeos y entre comunidades autónomas.
“En cáncer de pulmón, en Alemania una vez un fármaco es aprobado en Europa, tarda dos meses en llegar. En España año o año y medio, imaginen el número de diagnósticos que se da en ese tiempo“. Así lo ha detallado Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (Aeacap). Para solucionar la desigualdad se ha propuesto reforzar la figura del Consejo Interterritorial. “El mejor funcionamiento del Cisns y que lo que salga de allí se aplique tenga más vinculación es una de las claves para que los pacientes en las CCAA tengan mejor acceso a los fármacos“, ha asegurado Carrascal.
El informe ha sido el punto de partida de la campaña ‘#PorUnAcceso10’, una iniciativa impulsada por Roche en colaboración con estas nueve asociaciones de pacientes
Por su parte, Gaspar ha insistido en la necesidad de dotar de mayor asignación presupuestaria a la sanidad pública y de revisar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) desde el diagnóstico hasta el tratamiento y seguimiento de las patologías. “Habría que incluir obligatoriamente determinados tratamientos innovadores para que pudiera ser vinculante para el resto de comunidades autónomas. Además, hay que hacer muchas modificaciones legislativas para que los presupuestos sean finalistas, lo que facilitaría a las CCAA la inversión“, ha resaltado.
Gimón ha coincidido con él y ha recordado que las competencias de sanidad son de las comunidades autónomas. “Que las partidas presupuestarias fueran finalistas nos aseguraría para qué va la inversión. Todo esto lo debemos tener muy en cuenta y debemos insistir“, ha reivindicado.
Humanización y reconocimiento del papel de las asociaciones de pacientes
David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha reclamado que los pacientes tengan presencia en los comités donde se negocian los precios de los nuevos medicamentos. “Nuestro papel debería ser entendido, no hay nada como escuchar a un afectado para sentir la necesidad de aplicar una alternativa lo antes posible”. Además, el informe pide garantizar la implicación de los pacientes en el diseño de los proyectos de investigación y ensayos clínicos.
David Sánchez (Feder) ha reclamado la presencia de los pacientes en los comités donde se negocian los precios de nuevos medicamentos
La humanización de la atención y el reconocimiento de la labor de las asociaciones de pacientes son otras de las áreas de mejora que se subrayan en el informe. Así, apuestan por el reconocimiento del paciente como parte esencial del sistema. “Los pacientes somos expertos, no porque queramos sino por necesidad. Tenemos que provocar nuestra participación y que se nos oiga en la toma de decisiones, para crear junto con la administración una sanidad mejor y para todos“, ha explicado.
Los expertos han abogado por la formación del paciente para que sea un activo dentro del sistema sanitario. “Hay que recomendar las asociaciones de pacientes como canal solvente de información para dotar de autonomía al paciente y de criterio en cualquier fase del tratamiento“, ha asegurado el presidente de Aeacap.
Para Gaspar el paciente se ha convertido en un interlocutor válido. “Nuestro rol ha cambiado mucho, ahora es mucho más activo, con ganas de tomar decisiones y compartirlas en cualquier ámbito. Somos un socio más en el diseño y la prestación de servicios. No solamente nos sentimos como receptores pasivos o como una carga para el sistema, somos activos y queremos estar ahí donde nuestro papel es importante“, ha concluido.
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