La asociación de pacientes con Síndrome de Quilomicronemia Familiar estrena web con información y ayuda para afectados

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..Redacción.
El síndrome de quilomicronemia familiar (SQF) es una enfermedad ultrarrara debilitante, causada por el mal funcionamiento de la lipoproteína lipasa (LPL). Esta es una enzima responsable del metabolismo de grasas, que provoca una acumulación excesiva de triglicéridos en sangre. A pesar de su baja prevalencia, esta patología de origen genético genera un alto impacto negativo sobre la calidad de vida de quienes la padecen. Con el objetivo de que todos los pacientes puedan informarse y recibir la orientación sobre esta patología, la Asociación de Quilomicronemia Familiar ha desarrollado una nueva página web con información y ayuda para los afectados. Asimismo, la nueva web cuenta con el aval de la Sociedad Española de Arterioesclerosis (SEA).

La Asociación Quilomicronemia Familiar estrena web con información y ayuda para afectados

Se estima que entre 1-9 de cada 1.000.000 de habitantes sufren esta patología. Entre los síntomas del SQF destaca el dolor abdominal intenso, ocasionado por las pancreatitis agudas derivadas de las elevadas cifras de triglicéridos. Otros síntomas comunes entre los afectados son los xantomas (depósitos de grasa en la piel), hepatomegalia y esplenomegalia. Además, también se pueden observar síntomas neurológicos como depresión o pérdida de memoria.

Por ello, la Asociación de Quilomicronemia Familiar, presidida por Rosa Pérez Jiménez, trabaja día a día para aumentar la difusión y concienciación sobre esta desconocida e infradiagnosticada enfermedad; fomentar la unión entre las personas afectadas; y buscar soluciones a los problemas médicos, psicológicos y sociales a los que se enfrentan los pacientes.

Se estima que entre 1-9 de cada 1.000.000 habitantes sufren el síndrome de quilomicronemia familiar (SQF)

“La Asociación de Quilomicronemia Familiar se creó gracias al esfuerzo de algunos pacientes y equipos médicos especialistas en hipertrigliceridemias. Cuando te diagnostican esta enfermedad tan rara te sientes muy solo, sin información de nada. Queremos llegar a todos los afectados, que nos conozcan y sepan que estamos aquí, que estamos trabajando por ellos”, señala la presidenta de la asociación, Pérez.

En la nueva web, los pacientes podrán encontrar desde cuáles son los síntomas, consejos y apoyo dietético, hasta los especialistas y unidades de lípidos de referencia, etc. Además, tendrán la oportunidad de conocer el resultado de un proyecto solidario que la asociación puso en marcha en 2021 con el apoyo y colaboración de la Escuela Superior de Hostelería de Sevilla. Este proyecto se trata de un recetario con menús bajos en grasas para ayudar a los pacientes a seguir una dieta restringida en lípidos. Hasta la fecha, la única terapia a largo plazo disponible para los afectados por SQF es la restricción de la ingesta diaria de grasas entre 15-20 gramos, lo que representa un reto y complejidad para el 90% de los pacientes.

La única terapia a largo plazo disponible para los afectados por SQF es la restricción de la ingesta diaria de grasas entre 15-20 gramos

“A día de hoy, el único tratamiento que podemos llevar es el control dietético, una dieta controlada y restringida en lípidos. A pesar de que existen proyectos de investigación en marcha, todavía no disponemos de ningún tratamiento específico para esta enfermedad. Por eso queremos compartir con todos los pacientes estos menús apetitosos, desarrollados por la Escuela Superior de Hostelería de Sevilla, y adaptados a su condición”, destaca la paciente y presidenta de la asociación.

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