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La identificación adecuada de las enfermedades raras sigue siendo uno de los principales desafíos en torno a estas patologías. De ahí que una codificación sanitaria eficaz sea la clave para mejorar el diagnóstico y tratamiento, en beneficio de los pacientes. Desde ASHO, empresa especializada en codificación clínica en España, aseguran que la información obtenida mediante la codificación sanitaria también es útil para avanzar en la investigación de las enfermedades raras.
Según datos de Orphanet, de las miles de enfermedades raras conocidas y que es posible identificar clínicamente, solo 250 tienen un código en la actual Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10). Por lo que es necesaria una clasificación y codificación apropiadas de todas las enfermedades raras. El objetivo es darles la visibilidad y el reconocimiento necesarios en los sistemas sanitarios nacionales.
Se trata de velar por el reconocimiento y la visibilidad de las acciones vinculadas a las enfermedades raras para poder mejorar su diagnóstico e identificación
De esta manera, se trata de velar por el reconocimiento y la visibilidad de las acciones vinculadas a las enfermedades raras para poder mejorar su diagnóstico e identificación. Establecer un sistema completo de codificación y clasificación a nivel nacional y europeo podría proporcionar conocimientos e información tanto para los profesionales de la investigación como para las personas afectadas.
Ruth Cuscó, directora gerente de ASHO, asegura que “es fundamental comprender y recopilar datos sobre cada enfermedad rara. Y codificarla correctamente para el beneficio del paciente. La información obtenida mediante la codificación también resultaría útil en cuanto a la investigación clínica de estas enfermedades”.
La codificación sanitaria eficaz debe asignar un código individual a una enfermedad determinada para que se reconozca de forma sencilla
Precisamente, la falta de políticas sanitarias específicas y la escasez de conocimientos especializados generan dificultades en el diagnóstico de estas enfermedades. Por ello, la codificación sanitaria eficaz debe asignar un código individual a una enfermedad determinada. Así, se podrá reconocer de forma sencilla en un sistema de información sanitaria. Algo que mejoraría la toma de decisiones para el tratamiento, investigación y gestión sanitaria del paciente.
En España, el número de personas con este tipo de enfermedades oscila entre 780.000 y 840.000, según el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ENSERIo). Lo que representa un 1,8% de la población española. Además, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) indican que un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico. Y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
