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La compañía Roche Farma, en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), han puesto en marcha la campaña #TatúAME para concienciar acerca de la atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular rara que afecta a dos de cada 100.000 personas. En concreto, es la causa genética más frecuente de mortalidad infantil. Se trata de una iniciativa que habla de la atrofia muscular espinal a través de un particular nexo de unión entre todos los participantes: los tatuajes que llevan y que forman parte de sus vidas, al igual que la enfermedad.
La campaña #TatúAME ha recogido historias de pacientes adultos y pediátricos, con testimonios en video que giran alrededor de tatuajes del gen SMN1, del que carecen las personas afectadas por la atrofia muscular espinal
En España, esta patología, que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular con impacto sobre actividades básicas como hablar, respirar, caminar o tragar, la padecen entre 800 y 1.000 personas. Por ello, los organizadores de la campaña creen que los problemas, necesidades y retos que afrontan los pacientes y su entorno merecen ser mejor conocidos. La campaña #TatúAME recoge historias de pacientes adultos y pediátricos con perfiles y realidades muy distintas acorde con la edad y el tipo de AME que padecen. La iniciativa se basa en testimonios en video que giran alrededor de tatuajes del gen SMN1, del que carecen las personas afectadas por esta enfermedad y al que dan visibilidad de esta manera.
“Para el abordaje de una enfermedad poco conocida como la AME, es fundamental contar con la voz del paciente. Somos conscientes de que estas personas demandan con urgencia más recursos y opciones de tratamiento, teniendo en cuenta las muchas necesidades no cubiertas en su manejo”, señala Beatriz Lozano, directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España. Además, Lozano apunta que esta campaña quiere llamar la atención sobre la patología y mostrar el compromiso que tienen con los pacientes y su familias.
Beatriz Lozano: “Para el abordaje de una enfermedad poco conocida como la AME, es fundamental contar con la voz del paciente”
Por su parte, María Dumont, directora de la Fundación Atrofia Muscular afirma que “desde FundAME apoyamos iniciativas que ayuden a dar visibilidad a esta enfermedad, que pongan de relieve la necesidad de seguir investigando para encontrar su cura y mejorar la calidad de vida de todas las personas, independientemente de su edad o el tipo de AME que padezcan”. Asimismo, asegura que dar visibilidad a la enfermedad y explicar las necesidades de las personas afectadas, beneficia a toda la Comunidad AME.
Las historias de Álex y Víctor
Uno de los protagonistas de la campaña es Álex, al que diagnosticaron AME cuando tenía dos años de edad. “Es muy positivo hacer visible esta enfermedad. La gente desconoce lo que implica este diagnóstico y lo que supone su evolución. De ahí la importancia de dar a conocer nuestro día a día y los problemas que tenemos, tanto los afectados como todo nuestro entorno”. Sobre su impacto, Álex recuerda que “es una enfermedad progresiva, que nos va debilitando poco a poco, por lo que nuestras necesidades van aumentando a lo largo del tiempo y es bueno que la sociedad lo sepa”.
Álex, protagonista de la campaña: “Nuestras necesidades van aumentando a lo largo del tiempo y es bueno que la sociedad lo sepa”
Otro de los protagonistas es Israel, padre de Víctor, de seis años y con AME, al que, junto a su mujer, dedican todo el tiempo que pueden. “El diagnóstico precoz es determinante”, subraya Israel. “Cuanto antes se detecta, antes se puede actuar en beneficio del bienestar del paciente. Además de dar visibilidad a la enfermedad, es esencial que iniciativas como ésta pongan en valor la investigación. Solo gracias a ella cada vez estamos más cerca de poder responder a las necesidades no cubiertas de los pacientes con AME”, explica. Finalmente, comenta que los científicos deben seguir pensando en vencer a esta enfermedad. Hasta entonces, aboga por que los científicos ofrezcan la “mejor atención y calidad de vida posibles”.
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