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La esclerosis múltiple es una patología neurodegenerativa, caracterizada por la progresión de la discapacidad, que conlleva importantes cambios físicos y mentales, con afectación a nivel social, emocional y laboral. Por este motivo, su diagnóstico resulta de gran impacto para el paciente y su entorno. Novartis, la Fundació Esclerosi Múltiple de Catalunya (FEM), la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y Esclerosis Múltiple España (EME) han colaborado en la puesta en marcha de ‘AcompáñaME’, una iniciativa informativa y de apoyo para personas recién diagnosticadas con esclerosis múltiple.
Novartis, la FEM, la FEMM y EME han colaborado en la iniciativa ‘AcompáñaME’ que busca informar y apoyar a personas recién diagnosticadas con esclerosis múltiple
El objetivo del proyecto es ayudar al paciente a sobrellevar el impacto de los primeros meses de convivencia con la patología mediante contenido documental contrastado y de calidad. “Es fundamental contar con información accesible, contrastada y de fuentes fiables, y sobre todo, con apoyo psicológico desde el primer momento del diagnóstico“, ha asegurado María José Gea, persona diagnosticada con esclerosis múltiple. “En su momento, el diagnóstico no me parecía real. Sentía que estaba viviendo una situación temporal. Me replanteé mi futuro y mi deseo de ser madre y pensé en cómo afectaría a mi familia”, ha recordado.
La iniciativa ofrece guías de asistencia en el plano emocional y laboral, además de contenido de apoyo en la página web www.acompaname.es, que proporcionan pautas útiles a la hora de afrontar episodios como la aparición de nuevos síntomas o brotes o la gestión de las emociones y las relaciones sociales.
“AcompáñaME es una web donde tienes la información básica para el recién diagnosticado. Hemos recogido lo que nos decía el paciente en cuatro bloques de forma gráfica, con un lenguaje claro y directo que te da los tips básicos en cada una de estas áreas“. ha explicado Rosa Masriera, presidenta de la FEM.
María José: “Es fundamental contar con información accesible, contrastada y de fuentes fiables, y sobre todo, con apoyo psicológico desde el primer momento del diagnóstico”
Además, el proyecto desarrolla guías de actuación para hacer frente a los cambios físicos que conlleva la esclerosis múltiple y revela contenidos de interés como los derechos con los que cuenta el paciente en su trabajo. El papel de las asociaciones de pacientes es fundamental en el impulso de proyectos como ‘AcompáñaME’, que asisten a las personas recién diagnosticadas desde el inicio de la enfermedad y durante el curso de esta.
“Los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y la familia tienen un papel fundamental para ayudar al paciente a sobrellevar su diagnóstico”, ha señalado el Dr. Rafael Arroyo, jefe de neurología del Hospital Quirónsalud Madrid y el Hospital Ruber Juan Bravo.
Además, ha indicado que el apoyo del entorno social y la adaptabilidad a la situación laboral hay que trabajarla desde el inicio. “El autocuidado mediante una buena alimentación, ejercicio físico regular, el mantenimiento de un peso adecuado y una vida activa, cognitiva y social son claves desde el comienzo de la enfermedad”, ha detallado.
Dr. Arroyo: “Los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y la familia tienen un papel fundamental para ayudar al paciente a sobrellevar su diagnóstico”
Asimismo, el Dr. Arroyo ha identificado cuatro claves a la hora de comunicar el diagnóstico, “un acto de complejidad extrema“. En primer lugar, ha indicado que la persona que da el diagnóstico debe ser un neurólogo experto con amplio conocimiento y profesionalidad. Además, es fundamental que tenga empatía con el paciente y sus familiares. En tercer lugar, ha apuntado que es importante adaptar la comunicación al paciente en función de su forma de ser o clase social. Finalmente, ha recordado que en el diagnóstico de una enfermedad el tiempo es absolutamente fundamental.
Por otro lado, el jefe de neurología del Hospital Quirónsalud Madrid y el Hospital Ruber Juan Bravo ha destacado como en los últimos años el paciente con esclerosis múltiple está más empoderado. “No existe ninguna enfermedad neurológica en la que haya cambiado tanto el arsenal terapéutico como en esclerosis múltiple. Esta enfermedad es el paradigma de la toma de decisiones compartidas“, ha subrayado.
Lorena Iglesias, psicóloga de la FEMM, ha añadido que cuando una persona recibe el diagnóstico de esclerosis múltiple tiene una “ruptura, un proceso emocional que implica culpa, enfado y tristeza“. Por otro lado, Marina González, enfermera del Institut d’Investigació Biomèdica de Girona Dr. Josep Trueta (Idibgi), ha puesto en valor el papel de la enfermería acompañando el diagnóstico. “Desde enfermería exploramos los hábitos y necesidades de esas personas para poder ir derivando y hacernos con un planning individualizado de cada persona“.
Según ha indicado Marina, la esclerosis múltiple es una enfermedad dinámica, por lo que desde enfermería tienen que aportar accesibilidad y adaptarse a cada situación. “La clave es que el paciente se sienta escuchado y comprendido y se haga participe de su proceso terapéutico. Así mejora la adherencia al tratamiento y la calidad de vida“.
Marina, enfermera: “La clave es que el paciente se sienta escuchado y comprendido y se haga participe de su proceso terapéutico”
Por su parte, Josefina Lloret, responsable de relaciones con pacientes de Novartis España, ha explicado que el compromiso de Novartis con la EM va más allá de la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores que mejoren el manejo de la enfermedad. “La puesta en marcha de proyectos como ‘AcompáñaME’ nos permite dar apoyo a los pacientes en su día a día, algo importantísimo y que tiene el potencial de mejorar su calidad de vida, y ayudarles a sobrellevar su nueva realidad de la mejor forma posible. Además, la utilidad de este tipo de proyectos es extensible a sus familias y amistades, un pilar fundamental para las personas con EM”, ha resaltado.
Perfil de una persona recién diagnosticada
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que se caracteriza por una gran variabilidad de síntomas y la progresión de la discapacidad. Solo en España, afecta a alrededor de 50.000 personas. Cada año se producen 1.800 nuevos diagnósticos, lo que supone un nuevo caso cada 5 minutos. El 75% se da en mujeres y la edad promedio de diagnóstico es de 32 años. Asimismo, la mitad de estos pacientes cuenta con estudios universitarios y se encuentra laboralmente activo en el momento del diagnóstico.
En España, se diagnostica un caso nuevo de esclerosis múltiple cada 5 minutos
En cuanto a las formas de presentación de la patología, al 85% de los pacientes se le diagnostica inicialmente EM Remitente-Recurrente (EMRR), caracterizada por una sucesión de brotes y periodos de remisión en los que los pacientes pueden recuperarse parcial o totalmente. Sin embargo, entre un 30% y un 50% de los pacientes que sufre inicialmente EMRR acaba desarrollando la forma Secundaria Progresiva (EMSP) y, con el tiempo, un tercio de estas personas pierde la capacidad de caminar.
Estos datos ponen en relieve la necesidad de contar con herramientas adecuadas que proporcionen a las personas recién diagnosticadas la información necesaria para sobrellevar su nueva realidad y aprender a convivir con la enfermedad, así como para conocer sus derechos a nivel social y laboral y disponer de un espacio en el que resolver sus dudas, ya sean en relación con el manejo de la enfermedad, a la gestión de la situación con su familia o a la propia comunicación con su especialista.
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