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La Confederación de crohn y colitis ulcerosa (ACCU España) calcula que en el país hay aproximadamente 15.000 personas con enfermedad inflamatoria intestinal, ya sea colitis ulcerosa o enfermedad de crohn, que por complicaciones de la patología son portadoras de una ostomía. Esta consiste en una abertura en la pared abdominal por la que se saca una parte de intestino sano para evacuar las heces.
Con motivo del Día Mundial de la Ostomía, que se celebra el sábado 2 de octubre, ACCU España quiere romper mitos existentes en torno a la ostomía o “la bolsa”. Según indican, estos mitos pueden ser perjudiciales al crear falsas expectativas que condicionan de forma negativa la calidad de vida de la persona portadora, especialmente en los comienzos con la ostomía. Esto se debe en parte al tipo de intervención y de la evolución de la enfermedad. Se trata de una situación que con apoyo de profesionales y pacientes expertos es más fácil de llevar tanto para pacientes como personas cuidadoras.
Según ACCU España, se calcula que en España hay aproximadamente 15.000 personas con enfermedad inflamatoria intestinal
Uno de los primeros mitos que se quiere romper es el de que no hay profesionales sanitarios expertos en ostomía. Sin embargo, sí que existen profesionales en enfermería (estomaterapeutas), cirugía, fisioterapia, endocrinología, nutrición, farmacia y otras especialidades. Sobre este tema, el presidente de ACCU España, Julio Roldán, aclara que “en la actualidad no hay un número suficiente de sanitarios expertos que cubran las necesidades de las personas con ostomía. Estos pacientes deben tener acceso a una atención sanitaria experta y multidisciplinar para seguir con su vida y poder disminuir sus limitaciones. Esto es algo que repercute en la equidad y no hay que dejarlo de lado”, apunta.
Otra creencia que el paciente tiene cuando empieza la vida con “la bolsa” es que no va a tener autonomía ni ser capaz de cambiarse la bolsa o limpiarse por su cuenta. Es decir, sin ayuda de otra persona. En este sentido, Antonio Hermoso, presidente de ACCU Granada y paciente de colitis ulcerosa ostomizado, explica “desde la perspectiva de las personas a las que se les práctica una ostomía una de las cuestiones más importante es poder ser autónomos en su día a día Así, la forma de llegar a ello es a través de la educación sanitaria por parte de las enfermeras estomaterapeutas y también del trabajo de voluntariado de personas que han pasado por una situación similar”.
Tanit Tubau: “Hay vida después de la ostomía, de hecho estando ostomizada ha sido cuando he aprendido a VIVIR así, en mayúsculas”
Un tercer mito muy habitual es el de que las personas con ostomía no van a poder adaptarse a la nueva vida. Para Tanit Tubau, paciente ostomizada con enfermedad de Crohn, “hay vida después de la ostomía, de hecho estando ostomizada ha sido cuando he aprendido a VIVIR así, en mayúsculas”. “He tenido que adaptarme y aceptarme y ahora toca vivirme”, añade al respecto.
Por último, desde ACCU España también quieren romper el mito de que es la persona la que se tiene que adaptar al dispositivo de ostomía, a la bolsa, y no al revés. “Aquí es fundamental el papel de la innovación. Como pacientes queremos soluciones que nos permitan tener una buena calidad de vida. Es decir, dispositivos adecuados para cada persona y momento, productos de cuidado y, también, humanización en la asistencia. Son metas alcanzables a las que no hay que renunciar”, remacha Julio Roldán.
Bajo el lema ‘#ComienzOstomía, rompemos mitos para que las personas con ostomía vivan mejor’, la Confederación ACCU España y sus asociaciones llevan a cabo del 27 de septiembre al 2 de octubre una campaña que da a conocer algunas claves a tener en cuenta cuando se empieza una nueva etapa vital con “la bolsa” ya sea siendo paciente o como persona del entorno cercano del paciente.
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