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El duelo perinatal, asignatura pendiente entre sanitarios: «A veces no lo hacemos bien y decimos frases que no ayudan»

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..Gema Maldonado.
«Lo siento, no hay latido»
. Cinco palabras. Las cinco palabras que provocaron un terremoto en la vida de Virginia del Río en enero de 2018, cuando certificaron la muerte perinatal de su hijo. Estaba en la semana 39 de embarazo y esperaba en cualquier momento el nacimiento de Uriel. El día antes de que el médico pronunciara esas cinco palabras, Virginia había podido escuchar el corazón de su bebé a través de monitores. Todo estaba bien.

«Lo siento, no hay latido», son las palabras con las que los sanitarios que atendieron a Virginia del Río, mamá de Uriel, le comunicaron la muerte perinatal de su bebé

Pero en 24 horas todo había cambiado. «Vi que se les desencajó la cara. Entre ellos se miraban, estaban un poco desubicados y eché de menos un poco más de sostén en el momento que me dieron la noticia», recuerda Virginia sobre el médico y las enfermeras que estaban en la sala de monitorización con ella, que había acudido sola sin imaginar el alcance de lo que ocurría. «Me levanté de la camilla llevándome las manos a la cara y volviéndome loca. Creo que ellos no sabían muy bien dónde meterse. Solo me decían que me sentara. Fui yo quien les pedí que me pusieran un relajante pero que no me durmiera. Claro que lo que me pasó es algo poco frecuente, pero aunque sea así, tienen que estar preparados para afrontarlo», explica.

Su dolor es el de las mamás y papás que se enfrentan a la muerte perinatal de sus bebés, la que ocurre dentro o fuera del útero desde que el feto es viable, a partir de los 500 gramos de peso o alrededor de las 22 semanas de gestación, hasta el séptimo día después de nacer. Según los datos del Instituto Nacional de Estadísticas, en 2020 la tasa provisional de muerte perinatal fue de 4,05 por cada 1.000 niños nacidos, la más baja de toda la serie histórica, que comienza 1975.

Virginia del Río
Virginia del Río, mamá de Uriel

Son pocas las familias y los sanitarios que tienen que enfrentarse al duelo por muerte perinatal. En 2020 la tasa de este tipo de fallecimiento fue de 4.05 por cada 1.000 niños

«Es fundamental la formación para ver cómo actuar al comunicar la noticia», afirma a iSanidad la Dra. Isabel Izquierdo, vicepresidenta de la Sociedad Española de Neonatología. «Muchas veces no sabemos cómo enfrentar la situación y decirle a esos padres que el bebé ha muerto. Y a veces no lo hacemos bien y decimos frases que no ayudan», reconoce.

Pero la necesidad de formación para los profesionales sanitarios no se queda en el momento de dar la noticia. En el Hospital La Fe de Valencia, donde la Dra. Izquierdo es jefa del Servicio de Neonatología, cuentan con un protocolo y equipos multidisciplinares para abordar la muerte perinatal y el acompañamiento en los primeros momentos del duelo. «Implica desde al médico que atiende a la madre hasta el celador que se lleva al bebé», a todos los trabajadores de la planta de maternidad, de paritorios y del área de UCI neonatal.

Dra. Izquierdo: «Muchas veces no sabemos cómo enfrentar la situación y decirle a esos padres que el bebé ha muerto»

Una de las medidas que incluye es proporcionar a los papás una caja con recuerdos de su bebé fallecido que «les ayuda con el duelo». Incluyen pequeños objetos como «las huellas del bebé en un papel, la pinza del cordón umbilical o un mechoncito de pelo. También les hacemos una foto, incluso piel con piel con su madre. Algún papá ha venido a decirnos que la foto le ayuda a sentirlo y superar el duelo», recuerda la neonatóloga.

Sin embargo, no existe un protocolo común a todos los hospitales. «Estamos planteándonos en la Seneo editar un protocolo a nivel nacional, el problema es que al final cada hospital lo tiene que adaptar a sus circunstancias», apunta. Un ejemplo de esa dificultad es la disponibilidad de equipos de psicólogos preparados para abordar este tipo de duelo. Un punto «muy importante para tratar a los padres e incluso a los hermanos, que muchas veces nos olvidamos de ellos», explica. En su centro sí cuentan con este recurso, pero reconoce que «no en todos los hospitales hay las mismas oportunidades de atención psicológica».

No existe un protocolo común a todos los hospitales para que los sanitarios sepan cómo abordar el duelo por la muerte perinatal

Virginia del Río tuvo que pedir en varias ocasiones que la visitara un profesional de salud mental y poder disponer de algún ansiolítico en su vuelta a casa para afrontar los momentos de desesperación. La visitó una psicóloga junto a una residente. «Sus comentarios fueron muy desafortunados. Comparó el duelo que yo estaba pasando con el de una ruptura de pareja. Se notaba que no estaba entendiéndolo», recuerda.

Esta mamá no duda que «hace falta un protocolo homogéneo a todos los hospitales y cuando exista, ponerlo realmente en marcha». Es cierto que ya hay guías y protocolos en muchos hospitales, «pero hay que sensibilizar y formar a todos los profesionales porque, al final, una palabra de cariño y de amabilidad facilita muchísimo. Hay que desarrollar mucha empatía, y eso ya depende de cada persona», señala.

Dra. Izquierdo: «Estamos acostumbrados a decir frases como ‘sería porque tenía que ser’, ‘un angelito más en el cielo’ o ‘es mejor esto a que sufra’. Y decir esto quizá hace más daño»

Dra. Izquierdo, neonatóloga del Hospital La Fe
Dra. Izquierdo, neonatóloga del Hospital La Fe

La Dra. Izquierdo es consciente de algunos de los errores en los que los sanitarios pueden caer. «Estamos acostumbrados a decir frases como ‘sería porque tenía que ser’, ‘un angelito más en el cielo’ o ‘es mejor esto a que sufra’. Y decir esto quizá hace más daño. Son cosas sobre las que hay que formar porque todo el mundo, a veces sin querer, metemos la pata». También la terminología que utilizan los sanitarios puede ser hiriente para los padres. «Hablamos de feto, pero para ellos son sus recién nacidos y no nos damos cuenta del daño que podemos hacer», añade la neonatóloga.

La búsqueda de respuestas ante esa muerte inesperada es otro aspecto clave para iniciar el duelo. «Los médicos tenemos que responder a todas las duda de los padres sobre lo que ha pasado e intentar quitar el sentimiento de culpa que aparece en ellos. Entenderles y explicarles por qué ha fallecido ayuda mucho. Por eso hay que investigar al máximo cada caso, con un estudio post mortem, estudio genético y de la placenta».

La terminología que utilizan los sanitarios puede ser hiriente para los padres que afrontan el duelo por la muerte perinatal de su bebé. «Hablamos de feto, pero para ellos son sus recién nacidos y no nos damos cuenta del daño que podemos hacer»

En muchos casos se llega a una respuesta. Aunque la mamá de Uriel no lo consiguió. La autopsia de su bebé no arrojó la razón de su muerte. Este tipo de fallecimiento, después de un embarazo sin problemas y prácticamente a término, «es un hachazo para las madres, lo más duro que hemos vivido», afirma la neonatóloga. Desprendimientos de la placenta, nudos en el cordón umbilical, infecciones víricas indetectables o problemas genéticos, son causas posibles. «Otras veces no se sabe el porqué, como puede ocurrir con la muerte súbita en algunos casos», lamenta la Dra. Izquierdo.

Y esta situación, en la que de un día para otro deja de haber latido, cuando aparentemente todo estaba bien, «es una situación muy estresante también para los médicos». Hay pocos datos sobre cómo afecta una muerte perinatal a los profesionales sanitarios. Los pocos estudios al respecto hablan de culpa, ansiedad, estrés postraumático y depresión, en algunos casos.

Dra. Izquierdo: «Piensas ‘si hubiese hecho otra cosa igual no habría ocurrido’. No son nuestros hijos, pero los pediatras nos sentimos como muy padres de los niños»

«Depende del caso, hay algunos como el desplazamiento de placenta que está muy claro», explica la neonatóloga, «pero cuando ha estado monitorizado y ocurre o tienes un bebé recién nacido que ha cogido una infección o hace un neumotórax y muere, te queda un dolor. Piensas ‘si hubiese hecho otra cosa igual no habría ocurrido’. No son nuestros hijos, pero los pediatras nos sentimos como muy padres de los niños».

La falta de apoyo que Virginia sintió al recibir la noticia y la poca comprensión sobre su duelo por parte de la psicóloga, fueron excepción en su caso. Todo el equipo que le atendió durante el duro proceso de la inducción del parto y el alumbramiento, «fue maravilloso», afirma. Recuerda «la crueldad» que supuso enfrentarse al parto de su bebé fallecido y cómo el apoyo de su ginecólogo, su «acompañamiento como médico, como hombre y como sostén», y las palabras de la matrona, fueron clave.

El apoyo y el cariño que Virginia recibió de todos los sanitarios que participaron en el proceso del parto fue muy importante para iniciar su duelo

El apoyo y el cariño que recibió Virginia resultaron fundamentales para iniciar su duelo, pero contar con un equipo así «no es la realidad de todo el mundo», lamenta. Según recoge la asociación de apoyo al duelo gestacional y neonatal en la Comunidad Valenciana, Nubesma, este tipo de duelo «a veces no son públicamente reconocidos ni socialmente expresados». Han editado una guía para ayudar a los sanitarios ante la muerte perinatal y su duelo, en la que muestran la relevancia del trato en el hospital para poder afrontarlo de una forma sana.

No es la única guía disponible, otras asociaciones también cuentan con este tipo de recursos. «En el hospital iniciamos el camino del duelo perinatal», afirma la Dra. Izquierdo, pero tienen que continuarlo «desde el momento en el que se van de alta». Por eso subraya la importancia de derivar a los papás a asociaciones como Nubesma y a servicios de salud mental.

«En el hospital iniciamos el camino del duelo perinatal», afirma la Dra. Izquierdo, pero tienen que continuarlo «desde el momento en el que se van de alta» con otros sanitarios, en salud mental, o con la ayuda de asociaciones

La mamá de Uriel, que antes de ese enero de 2018 no había oído hablar de la muerte perinatal, ha conseguido canalizar su dolor dándole visibilidad a un duelo del que prácticamente no se habla. «Ayudas a otras personas para que no se sientan tan perdidas como me sentí y le das un lugar en el mundo a tu hijo», explica.

Lo hace a través de su blog Tengo una estrella, pero también lo ha hecho explicando su felicidad durante su embarazo y su dolor al perder a Uriel ante matronas, ginecólogos, enfermeras y psiquiatras perinatales. Fue en Granada, en el transcurso de un congreso. Su historia no dejó a nadie indiferente. «Fue una experiencia brutal», recuerda, pero no solo para ella. «Después me han escrito muchos de aquellos sanitarios para contarme que les ha tocado asistir a mujeres en la misma situación que la mía y se habían acordado mucho de todo lo que les conté».

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