..Cristina Cebrián.
Todos los profesionales sanitarios deben proporcionar cuidados paliativos (CP) a los pacientes, tanto a nivel domiciliario como hospitalario. Sin embargo, en España todavía no existe una cobertura adecuada para facilitar estos cuidados a pacientes no oncológicos. Por ello, desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), los neurólogos piden que se aumente la cobertura de cuidados paliativos específica para pacientes no oncológicos. Así lo indican en el Manual básico de la SEN sobre el Final de la Vida y la Ley de la Eutanasia, que presentaron recientemente en la 73ª Reunión Anual de la SEN.
Aunque en un principio estos cuidados se centraban en la atención a pacientes oncológicos, actualmente el modelo es aplicable a todo tipo de pacientes con enfermedades crónicas, progresivas e incurables. Los pacientes con enfermedades neurológicas de este perfil, tienen con frecuencia una mayor morbilidad y mortalidad, con requerimientos especiales relacionados con la complejidad de sus patologías; la variabilidad de los síntomas, curso clínico y pronóstico; las necesidades concretas de los cuidadores; la influencia de los aspectos psicosociales y sentimientos de bienestar. Por todo ello necesitan un apoyo constante y de por vida de los servicios sociales y de salud.
Los neurólogos creen necesaria una mejora de la accesibilidad a los cuidados paliativos de todos los pacientes que lo necesiten, y la calidad de la atención recibida
Los neurólogos reconocen que, en los últimos años, “se ha producido un rápido crecimiento de los programas y servicios de CP en los distintos niveles asistenciales”. Aún así, no es suficiente para cubrir las necesidades de paliativos en enfermos no oncológicos. Además, “existe una heterogeneidad de recursos importante entre las distintas comunidades autónomas”, señalan los especialistas. En este sentido, explican que la atención integral del paciente que propone la Estrategia Nacional “tan solo cubre por completo la intervención de los profesionales de la medicina y la enfermería; dejando desatendidas otras áreas como la psicosocial, con gran escasez de psicólogos y trabajadores sociales”.
Por otro lado, el documento aborda el reto sanitario de incluir los CP como un componente esencial dentro del sistema de salud. Además, desde la SEN consideran necesaria “la puesta en marcha de diferentes estrategias para difundir entre la población el conocimiento del derecho a recibir una atención adecuada en la fase terminal de la enfermedad”. Para ello, se necesita una mejora de la accesibilidad a los CP de todos los pacientes que lo necesiten, y la calidad de la atención recibida.
Formación de los neurólogos en cuidados paliativos
Para garantizar una atención sanitaria humanizada y de calidad, los neurólogos señalan la formación de los sanitarios como punto clave. “Esta formación es un pilar básico para la adquisición, mantenimiento y perfeccionamiento continuo de todos los conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para el desempeño de la actividad profesional. Así como para prevenir el desgaste emocional y para motivarlos en el trabajo diario”, explican.
Los cuidados paliativos son una necesidad común en determinadas enfermedades neurológicas crónicas, como las neurodegenerativas, ya que generan una discapacidad progresiva, tanto física como psíquica
En su opinión, a día de hoy deben establecerse unos niveles formativos según el grado y ámbito de intervención de cada profesional. Además, habrá que adecuarlos a las necesidades de cada uno y elaborar planes anuales de formación continuada y guías de práctica clínica que den respuesta a las mismas. “En el futuro se hará imprescindible la incorporación de los CP en la formación especializada”, añaden.
Identificación de pacientes neurológicos en fase paliativa
Los cuidados paliativos son una necesidad común en determinadas enfermedades neurológicas crónicas, como las neurodegenerativas (esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, Enfermedad de Parkinson, demencia, etc.). Estas generan una discapacidad progresiva, tanto física como psíquica, y merman considerablemente la autonomía y la calidad de vida del paciente y de sus familiares. Del mismo modo, procesos agudos como las enfermedades cerebrovasculares, determinadas enfermedades inflamatorias o traumáticas, también son causas importantes de discapacidad y deben tener acceso a unos CP adecuados.
Ante la necesidad de incorporar los CP en el control de las enfermedades neurológicas, la SEN destaca la importancia de identificar aquellos pacientes que van a precisar dichos cuidados. También es fundamental establecer en qué momento deberían iniciarse y si existen algunas características específicas en dichos cuidados. Asimismo, es importante determinar el papel del neurólogo en el control de estos pacientes en fase paliativa.
El manual de la SEN insiste en que los neurólogos deben dar continuidad al control neurológico del paciente durante las fases finales de la enfermedad
Por otra parte, las enfermedades neurodegenerativas suponen un reto en el planteamiento de los CP. Los neurólogos explican que esto se debe a la diferencia de las características demográficas de la población afectada; por la necesidad de CP desde el inicio del proceso y por la importancia de la determinación de factores pronósticos a medio y largo plazo. Entre las distintas patologías agudas destacan también las lesiones medulares o el traumatismo craneoencefálico (TCE) grave por el impacto personal, familiar y socioeconómico que ocasionan; especialmente por tratarse de pacientes jóvenes, por lo general.
Control neurológico en fases terminales
Por último, el manual insiste en que los neurólogos deben dar continuidad al control neurológico del paciente durante las fases finales de la enfermedad. De este modo, el neurólogo actuará bien como consultor o integrado en el equipo de CP. Aún así, se ha propuesto un nuevo modelo basado en una subespecialización o capacitación especial dentro de la neurología. “El seguimiento especializado neurológico no es incompatible con el inicio de los CP en cualquiera de sus modalidades, sino que debe integrarse en el Plan de Cuidados para garantizar la mayor calidad en los mismos”, sostienen desde la SEN.
Por ejemplo, en enfermedades musculares y la ELA, es fundamental una estrecha colaboración entre los especialistas en neurología y CP. El objetivo es “que los pacientes reciban la atención más adecuada y efectiva, siempre con el objetivo de mantener la calidad de vida”.
