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El abordaje de las enfermedades raras es compromiso de todos. Marco Messina (AOP Health)

Marco-Messina

..Marco Messina, director general de AOP Health Iberia
Anuario iSanidad 2021.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Sin embargo, en Europa, alrededor de 30 millones de personas se ven afectadas por una de las 6.000 enfermedades raras conocidas y se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

A pesar de la gravedad de muchas de las enfermedades raras, la mayoría son casi desconocidas, por lo que el diagnóstico, a menudo, es tedioso y tardío. Además, para la mayoría de las enfermedades (más del 95%) no existen opciones terapéuticas específicas, hasta la fecha. Este contexto es la motivación de AOP Health, una compañía que nació con el objetivo de poner un tratamiento específico a disposición del máximo número de pacientes con enfermedades raras. Desde el mismo momento en que se fundó la compañía, esta actitud ha desempeñado un papel indispensable. Desde el principio, hemos puesto las necesidades de los pacientes y profesionales sanitarios en el centro de nuestro trabajo. Por ello, las terapias integradas son la base de nuestro enfoque: medicamentos, dispositivos médicos y servicio a los pacientes.

Las terapias integradas son la base de nuestro enfoque: medicamentos, dispositivos médicos y servicio a los pacientes

El objetivo de AOP Health de proporcionar una ayuda eficaz a las personas con enfermedades raras surgió de este sentido de la responsabilidad y ha convertido a la compañía en lo que es hoy en día. Desde nuestros inicios, hemos tenido una misión muy clara: transformar la vida de las personas con ER a través de un profundo conocimiento de los mecanismos de la enfermedad y de las necesidades específicas de los pacientes para poder dirigirnos a esas necesidades no cubiertas.

Por ello, durante estos 25 años, la compañía se ha centrado en la I+D para impulsar un cambio real en la calidad de vida de estos pacientes, siendo pionera en el campo de las enfermedades raras. De hecho, invertimos alrededor del 20% de nuestra facturación en la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos para estas patologías. Así, para algunas de estas enfermedades, AOP Health es el único proveedor de soluciones terapéuticas a nivel mundial.

El desarrollo de ideas y soluciones en el campo de las ER requiere una red internacional

El abordaje de las ER es compromiso de todos. El desarrollo de ideas y soluciones en el campo de las ER requiere una red internacional. Solo combinando conocimientos es posible definir campos de acción e introducir medidas duraderas.

El reglamento de la UE sobre medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras entró en vigor el 22 de enero de 2000. Su objetivo era promover la investigación, el desarrollo y la difusión de productos médicos para enfermedades raras. El creciente número de medicamentos huérfanos muestra que empresas como AOP Health se centran de forma activa y creciente en el campo de las ER. Aproximadamente el 20% de los medicamentos aprobados en la UE cada año son medicamentos huérfanos. La puesta en red de la experiencia existente sobre patrones específicos de enfermedades raras, sobre la base de centros especializados, es de vital importancia. Además, la investigación y el desarrollo de opciones terapéuticas pueden mejorarse y lograrse más rápidamente con estas medidas.

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