..Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP).
Anuario iSanidad 2021.
El gran protagonista este año para mí no ha sido otro que la estrategia de vacunación del Covid-19. Desde el inicio del año los pacientes nos hemos sentido muy al margen de las decisiones y las estrategias del Ministerio de Sanidad. Y no solo en la elaboración de dicha estrategia, sino también dentro de ella, dejándonos al margen y utilizando como único indicador de actuación la edad. Sí, es verdad que después de una reunión, de más de dos horas, con el Ministerio se incluyeron tres patologías dentro del calendario.
Siguiendo con la participación de los pacientes, el pasado 30 de septiembre, se cumplía un año de una PNL presentada por el Grupo Popular y aprobada por unanimidad (creo) en el Congreso, donde se pedía la inclusión de los pacientes en el Consejo Consultivo. Otra gran oportunidad perdida y, desgraciadamente, no sé si tendremos más.
Las organizaciones de pacientes seguimos trabajando incansablemente en dignificar el papel protagonista que nos merecemos
Somos el centro, todos somos pacientes, la participación de las organizaciones se hace necesarias para una mejor sanidad en España. No hay congreso, charla o debate que no esté un paciente, pero es palpable la enorme diferencia con el resto de los ponentes. Creo sinceramente que queda mucho trabajo por hacer.
Las organizaciones de pacientes, con escasísimos recursos y ninguna ayuda pública por parte de la Administración, seguimos trabajando incansablemente en dignificar el papel protagonista que nos merecemos. Llevo 20 años trabajando en las asociaciones, como padre de paciente en mis inicios y como paciente en la actualidad. Un trabajo sincero y vocacional, con un objetivo único: ayudar a los pacientes presentes y futuros.
Los pacientes nos hemos sentido muy al margen de las decisiones y las estrategias del Ministerio de Sanidad
También las organizaciones de pacientes tenemos mucho que hacer entre nosotras. Debemos reflexionar qué estamos haciendo mal. La falta de unidad es clamorosa y es que, en mis últimos 5 años, no he conseguido un posicionamiento común, un trabajo común, una reunión común. No entiendo, en el ámbito de los pacientes, esta competencia por ser el mejor o el más importante y que no exista un posicionamiento común en aspectos estratégicos de nuestra sanidad. ¿Acaso hay algo más importante que el paciente en una organización de pacientes? Me niego a entrar a ese juego de cuota de poder de ser más que el otro. En España es más necesaria que nunca la unidad de las organizaciones de pacientes. No hablo de fusión de organizaciones, puesto que cada una tiene sus características. Con unidad me refiero a que hay que visualizar ante la Administración unidad en aspectos estratégicos y no como ocurre en la actualidad cada uno vamos a lo nuestro. Hay mucho camino todavía por andar, esperemos que lo resolvamos en este próximo año 2022.
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