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Sobi estrena una nueva web para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras

Enfermedades-Raras

..Redacción.
La compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, Sobi, estrena nueva web: sobi.es. Su objetivo consiste en posicionarse como compañía biofarmacéutica de referencia en las enfermedades raras en España y transformar la vida de las personas con estas patologías. «La web presenta la información con claridad y cuida la experiencia de usuario», asegura la compañía en un comunicado.

En este sentido, la web refleja el crecimiento de la compañía desde su llegada a España en 2006. Destaca los principales proyectos de cara a 2022, apostando por la humanización de las enfermedades raras, el lanzamiento de tratamientos para la trombocitopenia inmune primaria, la hemogloburina paroxística nocturna o el Covid-19, entre otros. «Con la nueva web queremos renovar nuestro propósito de trabajar a favor de las personas con enfermedades raras. Queremos transmitir a la sociedad más compromiso, más innovación en los tratamientos, más generación de oportunidades para mejorar la vida de las personas, más cercanía con los pacientes y con las administraciones sanitarias. En definitiva, queremos que nos perciban como un aliado para avanzar en la mejora de la vida de las personas con patologías poco frecuentes”, explica Beatriz Perales, Public Affairs, Communication y Market Access Director en Sobi.

La nueva web consta de tres áreas específicas de Hematología, Inmunología y Specialty Care

Usabilidad y sencillez
La página presenta una estructura sencilla, que presenta las tres áreas específicas de Sobi y el crecimiento del pipeline. Así, Hematología expone el trabajo de diseño de nuevos estándares, optimización de tratamientos, acceso sostenible y soporte comunitario en la atención a los pacientes con enfermedades como la Hemofilia A y B, e investigaciones en marcha sobre hemoglobinuria paroxística nocturna; enfermedad por crioaglutininas; o microangiopatía trombótica post trasplante de células madre hematopoyéticas.

En Inmunología, los tratamientos representan una especialización basada en la trayectoria de Sobi con las patologías poco frecuentes, como las enfermedades autoinflamatorias o la trombocitopenia. Por su parte, Specialty Care aglutina los tratamientos especializados para enfermedades genéticas, metabólicas e inflamatorias raras, como la amiloidosis familiar por transtiretina, el síndrome de quilomicronemia familiar o la tirosinemia hereditaria de tipo 1 (HT-1).

Tres millones de personas padecen enfermedades raras en España aproximadamente

Sensibilización en torno a las enfermedades raras
Aproximadamente tres millones de personas padecen enfermedades raras en España. Por ello, la compañía explica que  buscan visibilizar estas patologías y proporcionar salud y bienestar a los pacientes que las padecen. En este contexto, en 2022 está prevista la presentación de un documento con propuestas de valor que den respuesta a los principales desafíos sanitarios, sociales, laborales… y con recomendaciones dirigidas al Sistema Nacional de Salud.

Asimismo, la compañía señala que los pacientes también tienen su propio espacio, con una web específica: Liberatelife.es. Se trata de un apartado cuyo objetivo es proporcionar un cambio positivo y nuevas oportunidades «para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que deseen». Recoge experiencias personales y da cabida a diferentes proyectos. Por ejemplo, los Debates con el Experto, encuentros con profesionales sanitarios especialistas en la temática a debatir y las asociaciones de pacientes.

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