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La Fundación Weber y Acción Psoriasis, con la colaboración de biofarmacéutica UCB, han presentado un primer avance de los resultados del proyecto Psovalue. El proyecto refleja un profundo análisis de las necesidades no cubiertas en psoriasis. Asimismo, se aborda el valor clínico, económico y social que supone una respuesta sostenida en el tratamiento de esta patología dermatológica.
El proyecto Psovalue refleja un profundo análisis de las necesidades no cubiertas de los pacientes con psoriasis moderada-grave
Así, Psovalue persigue tres objetivos diferenciados. En primer lugar, detectar y cuantificar, desde distintas perspectivas, las actuales necesidades no cubiertas de los pacientes con psoriasis moderada-grave. En segundo lugar, cuantificar el valor social que supone contar con tratamientos que logren una mayor eficacia. Y, por último, evaluar el valor de distintos fármacos biológicos para el tratamiento de esta enfermedad, a través de un marco de decisión multicriterio que contempla otros factores relevantes, más allá de la eficacia y el precio.
Se trata del primer estudio que evalúa las necesidades no cubiertas de la psoriasis desde una visión multidisciplinar y holística, permitiendo comprender los verdaderos retos a los que se enfrentan los pacientes, los profesionales sanitarios y otros responsables en la toma de decisiones. En los análisis se aporta un punto de vista sanitario. Además del impacto sociedad de la patología en el sistema sanitario a través de la inclusión de la realidad y visión de los propios pacientes.
Se trata del primer estudio que evalúa las necesidades no cubiertas de la psoriasis desde una visión multidisciplinar y holística
La realización de este proyecto se ha desarrollado a lo largo de 2021 gracias a la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar formado por 12 expertos que han permitido abordar el análisis desde diferentes puntos de vista. En concreto, han participado tres dermatólogos, una enfermera, una psicóloga, una farmacéutica hospitalaria, dos gestores sanitarios, un economista de la salud, un político y dos representantes de pacientes. En este sentido, Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, ha explicado que “pese a los avances, las necesidades no cubiertas siguen siendo muy importantes”. Según ha detallado, a través de este proyecto se han identificado 65 necesidades no cubiertas en psoriasis. Las necesidades no cubiertas relacionadas con el proceso de toma de decisiones se percibieron como las más urgentes, seguidas de las sociales, las clínicas y las relacionadas con el paciente.
“Es importante incorporar los resultados en salud reportados por pacientes en la toma de decisiones terapéuticas y la mejora de la comunicación médico-paciente. Además, es fundamental disponer de tratamientos que proporcionen perspectivas exigentes de respuestas satisfactorias para médicos y pacientes mantenidas en el tiempo”, ha avanzado José Manuel Carrascosa, jefe de Servicio de Dermatología en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.
Desde el punto de vista de los pacientes, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, ha apuntado otras necesidades no cubiertas de interés. Entre ellas, la mejora de la carga emocional del paciente, la equidad en el acceso a los tratamientos o la derivación de atención primaria a atención especializada.
Pese a los avances producidos en los tratamientos, el comité multidisciplinar de expertos identificó un total de 65 necesidades no cubiertas en psoriasis
Por su parte, la vicepresidenta de Acción Psoriasis, Montse Ginés, ha recordado que el abordaje de la psoriasis es muy heterogéneo. Así, ha manifestado que “este proyecto es necesario porque pretende identificar cuáles son las necesidades actuales de los pacientes con psoriasis moderada a grave”. Al respecto, Alfonso, ha resaltado que la psoriasis “no es solamente una enfermedad dermatológica”. “Es un buen momento para que la visión de la psoriasis sea holística. También para que el paciente entienda que la patología es suya, empoderarle y luchar por conseguir una mejora. Un paciente bien tratado tiene más esperanza de vida, un futuro”, ha esgrimido.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria que supone un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Solo en España, afecta a más de 1 millón de personas. Más de la mitad sufre dolor y picor, y una grave alteración de las actividades de su vida diaria y sus relaciones sociales. Sin embargo, pese a los avances en los tratamientos biológicos, todavía hay entre un 40% y un 60% de los pacientes que no logran un aclaramiento completo al cabo de un año con las terapias más eficaces existentes.
El análisis del valor aportado por los tratamientos farmacológicos debe realizarse desde un punto sanitario y social
Análisis del valor social: los aspectos intangibles
La psoriasis se trata de una patología crónica que va más allá de lo estrictamente clínico, adentrándose en la esfera privada, e incluso íntima. Por ello, una visión holística del impacto que supone la psoriasis en el paciente implica indagar en aquellas esferas de su vida que existen fuera de la relación médico-paciente, tales como las relaciones sociales, el ámbito familiar, la esfera laboral o incluso la económica. Es decir, el análisis del valor aportado por los tratamientos farmacológicos no debe realizare solo desde un punto de vista sanitario, sino también social, que incluya la perspectiva del paciente y su entorno más cercano, así como la sociedad en general.
En este sentido, Sandra Ros, psicóloga adjunta en el Servicio de Dermatología, Servicio de Reumatología y Programa de Trasplante en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau ha concluido que “la psoriasis no solo afecta a la piel de nuestros pacientes, sino que vas más allá. Las secuelas que no se ven como son y el importante impacto en la calidad de vida y en la salud mental de los pacientes, pueden provocar sentimientos de inseguridad, de fragilidad y de baja autoestima e incluso cuadros de ansiedad y depresión”.
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