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La Real Fundación Victoria Eugenia (Rfve) ha presentado las Guías españolas para el manejo del paciente con hemofilia. La publicación cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). Así, tiene el objetivo de mejorar la calidad asistencial. Además, pretende servir de ayuda a los profesionales dedicados al manejo de la hemofilia, así como informar a las asociaciones de pacientes y a los propios pacientes.
El acto, que se desarrolló en formato híbrido, contó con la presencia de la Dra. M.a Teresa Álvarez Román, coordinadora de las Guías; David Silva Gómez, presidente de Rdve; el Dr. Juan Carlos Reverter Calatayud, presidente de la SETH; el Dr. Víctor Jiménez Yuste, vicepresidente de la SEHH; Dr. Antonio Gómez Outes, representante de la Aemps; Daniel Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo y Virginia Carcedo, secretaria general y directora de Transformación y Excelencia de Fundación ONCE.
Las nuevas guías tienen el objetivo, además, de servir de ayuda a todos los actores implicados en el manejo de esta enfermedad
Durante la cita, Silva destacó “la importancia de esta publicación para el abordaje integral de las personas con coagulopatías congénitas de nuestro país, pero también para el tratamiento de los pacientes de otros países, especialmente en Latinoamérica; aspecto que conecta con la alianza que estamos comenzando con el grupo Clath”. El presidente la Rfve mostró su agradecimiento en nombre de la organización a los 20 profesionales sanitarios implicados en la elaboración de esta guía, especialmente a su coordinadora y presidenta de la Comisión Científica de la Rfve, la Dra. Álvarez Román. Por su parte, la Dra. Álvarez, explicó que “esta actualización ofrece una revisión bibliográfica actualizada con recomendaciones prácticas para el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia”.
Las guías están avaladas por la SETH, SEHH y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
Precisamente el Dr. Reverter indicó que el tratamiento de la hemofilia está en los últimos años en un período de cambios muy relevantes. “Hemos pasado de un tiempo en que la evolución se basaba en las mejoras de las líneas de fármacos preexistentes y en la optimización de su uso a la aparición e introducción en la atención clínica de un panel de nuevos conceptos y productos, algunos muy disruptivos, y se esperan aún más”. Los avances en el diagnóstico genético y la aparición de tratamientos innovadores como los concentrados de vida media extendida, los miméticos del FVIII y los rebalanceadores de la hemostasia han hecho indispensable establecer nuevas recomendaciones para el abordaje de la enfermedad.
Además, el presidente de la SETH precisó que “es bueno que los colegas más expertos reflexionen y compilen lo que hay científicamente corroborado y con ello planteen una forma de actuar adecuada. Su empleo generalizado y de una forma común permitirá optimizar la atención que cada profesional puede ofrecer a los pacientes a los que atiende”.
Los avances en el diagnóstico genético y la aparición de tratamientos innovadores han hecho indispensable establecer nuevas recomendaciones para el abordaje de la enfermedad
Para el Dr. Jiménez estas guías eran necesarias. “Se necesitaba de una actualización y puesta al día de conocimientos. Son unas guías muy interesantes por lo exhaustivo a la hora de tocar los temas, revisando aspectos del abordaje de los pacientes con hemofilia, con un importante número de autores, todos ellos especialistas de reconocido prestigio en el campo”.
Por último, Aníbal García subrayó que “para la comunidad de la hemofilia de nuestro país estas guías son de tremenda utilidad. Permiten que las reivindicaciones de los pacientes, las medidas de los planificadores y las decisiones clínicas tengan su soporte en alta calidad científica. Estas obras ponen de manifiesto el altísimo nivel científico y técnico de la investigación y la clínica de nuestro país”.
Los puntos clave a destacar en estas guías son cuatro: recomendar la profilaxis (única modalidad de tratamiento que modifica el curso de la enfermedad) para todos los pacientes con fenotipo hemorrágico grave, el cambio en el manejo del paciente con inhibidor tras la aparición de terapias más eficaces, la importancia de las decisiones compartidas y la evaluación estructurada de los resultados.
