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El diagnóstico es todavía uno de los mayores atracos que enfrentan las perdonas afectadas por el déficit de alfa-1. Según las proyecciones de los expertos, en España padecen la versión más grave de esta deficiencia unas 14.500 personas, la mayoría de ellas sin diagnosticar; y otras 175.000 el déficit moderado. Por ello, conocer que se padece esta condición genética es clave para actuar y poder adoptar pautas que eviten o retrasen graves enfermedades hepáticas y pulmonares. El diagnóstico de la enfermedad pulmonar por alfa-1 es también clave para acceder al único tratamiento existente en la actualidad: la infusión de sangre de la proteína alfa-1.
En España unas 14.500 la versión más grave de esta deficiencia, la mayoría de ellas sin diagnosticar
En este contexto, la Asociación Alfa-1 España celebró el pasado lunes 25 de abril, el III Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares afectados por el déficit de alfa-1 antitripsina. La asociación pretende promover un mayor conocimiento publico de esta condición genética poco frecuente. Además de reivindicar una mejora atención sanitaria para los afectados. Asimismo, el evento contó con la colaboración activa de VitalAire.
Concretamente, se realizaron diferentes actividades tanto para los pacientes afectados como para los especialistas y científicos. De esta manera, el evento celebró diferentes rutas a pie por el Camino de Santiago tanto el viernes 22 como el domingo 24 de abril. Estas rutas organizadas para pacientes con déficit de alfa-1 antitripsina y aquellos con enfermedades derivadas como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva del Sueño (epoc), contaron con la ayuda y el apoyo logístico de VitalAire, que cedió una instalación móvil con oxígeno líquido para aquellos que lo necesitaran, así como baterías de apoyo para los equipos de oxigenoterapia portátil.
Según Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 España, VitalAire presta apoyo logístico a los pacientes afectado por Alfa-1 antitripsina que necesitan oxígeno. Así, aquellos pacientes que quisieron realizar la ruta pudieron contar con todas las necesidades de suministro de oxígeno cubiertas para hacerlo con comodidad. Además, Pastor explicó que los pacientes con déficit de alfa-1 antitripsina y oxigenodependientes, que tienen durante todo el año soporte con VitalAire, están muy satisfechos con el servicio que la compañía les ofrece.
El déficit es una enfermedad rara que provoca graves problemas pulmonares y hepáticos que amenazan la vida de quienes lo padecen
Además de las rutas a pie, el encuentro también acogió diferentes ponencias relacionadas con el déficit de alfa-1 antitripsina, como la relación del alfa-1 antitripsina con el Covid-19, las terapias y tratamientos que necesitan dichos pacientes o la afectación hepática en adultos. También, se puso de manifiesto la gran labor de la asociación ya que ofrece apoyo psicológico y asesoramiento jurídico a todos los pacientes. Con todo esto, desde Alfa-1 España siguen pendientes de grandes avances científicos con respecto a esta condición. Según Pastor, “hay bastantes proyectos de investigación en diferentes fases, pero hasta ahora ninguno se ha hecho realidad. El único tratamiento que seguimos teniendo disponible es por vía intravenosa que lo recibimos en el hospital con una frecuencia de 1 a 3 semanas. Hasta ahora, es el único tratamiento disponible”
