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En el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra este 10 de mayo, Felupus y AstraZeneca han lanzado la campaña No dejes que el lupus gane para concienciar sobre una patología poco visibilizada que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo, en su inmensa mayoría (90%) mujeres de entre 15 y 55 años. La iniciativa pretende visibilizar esta enfermedad autoinmune crónica entre la sociedad y transmitir de forma emotiva lo que significa convivir con esta patología. Todo ello, mediante cinco poemas ilustrados elaborados por la poetisa Andrea Valbuena y la ilustradora Sara Herranz, además de la página web para pacientes NodejesqueelLupusgane.
El lupus afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo, en su inmensa mayoría (90%) mujeres de entre 15 y 55 años
El punto de partida de esta iniciativa fue una reunión con pacientes, donde las artistas han podido conocer de primera mano sus historias, desde la incertidumbre del primer brote hasta su esperanza por nuevas opciones terapéuticas que permitan controlar sus síntomas. “A veces no somos conscientes de las enfermedades hasta que no las sufre nuestro entorno. Iniciativas como No dejes que el lupus gane, ayudan a transmitir la realidad de los pacientes a la sociedad”, ha afirmado Sara Herranz. “Los poemas ilustrados han permitido mostrar la situación de estos pacientes mediante el arte, el mejor aliado para transmitir las emociones”, ha añadido Andrea Valbuena.
La iniciativa se ha presentado a diferentes sociedades científicas y pacientes en un encuentro donde se ha puesto de manifiesto que las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas. El diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que notan por primera vez los síntomas, aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes.
“Todavía sigue siendo una enfermedad muy silente donde tenemos mucho por hacer. Apostamos por la ciencia e investigación en enfermedades como el lupus para ayudar a cambiar el paradigma tanto en diagnóstico precoz como en el tratamiento de esta enfermedad”, ha señalado duranta la inauguración Marta Moreno, directora de asuntos corporativos y de acceso al mercado de AstraZeneca. En este sentido, ha destacado la importancia de la concienciación ya que “el lupus es una realidad que debe ser conocida”.
Marta Moreno (AstraZeneca): “Apostamos por la ciencia e investigación en enfermedades como el lupus para ayudar a cambiar el paradigma tanto en diagnóstico precoz como en el tratamiento de esta enfermedad”
Por su parte, el Dr. José Luis Andreu, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid), ha explicado que “el lupus es una enfermedad crónica que impacta negativamente en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo todos sus aspectos como la salud física y mental, la vitalidad, el dolor y el funcionamiento social y emocional”.
Asimismo, ha recordado que a partir del segundo año de evolución del lupus la carga de la enfermedad fundamentalmente depende de los corticoides. “Investigar para conseguir fármacos que ahorren corticoides para que los pacientes puedan tener calidad de vida es fundamental”, ha subrayado. También ha resaltado que es esencial continuar investigando esta enfermedad que afecta fundamentalmente a las mujeres en la principal etapa de su vida.
La campaña estará alojada en una web donde los pacientes pueden encontrar información de utilidad para convivir con el lupus
Para Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus, es necesario que el lupus sea conocido a nivel social porque es una enfermedad invisible para todos, menos para quien la padece. “La empatía es clave para que nuestro día a día sea menos complicado. Hay que tener en cuenta que nuestra vida se centra en el lupus y tenemos muchas limitaciones”. Además, ha puesto de manifiesto la importancia de que el acceso al tratamiento específico para el lupus “no dependa del código postal donde se viva” y sea equitativo. “Es un agravio comparativo. Debemos de luchar para tener acceso todos por igual a estos tratamientos”.
Por otro lado, la presidenta de Felupus ha indicado que estos pacientes necesitan cada dos horas fotoprotección 50. Sin embargo, ha lamentado que “no tenemos fotoprotección recetada ni reconocida como pacientes fotosensibles que somos”. Elvira Velasco, portavoz en la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, ha clausurado el acto anunciando que “intentarán incorporar una iniciativa para instar al Gobierno a que a la hora de prescribir la medicación, la fotoprotección tenga una línea de ayudas o ver en qué ámbitos se puede incluir”.
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