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Anasbabi Cilopatías es una asociación de pacientes que quiere abordar los problemas de las enfermedades raras de una manera multidisciplinar y transversal. Por ello, Anasbabi ha presentado Diversia 5.5, la primera red asistencial privada del mundo para enfermedades raras, que cuenta con el apoyo de VivoLabs, Vithas, Eurofins Megalab y el Círculo de la Sanidad.
La red Diversia 5.5 presentada por Anasbabi nace para dar una respuesta asistencial de la máxima calidad a los pacientes con enfermedades raras y sus familias
Soraya Torres, coordinadora general de Diversia 5.5. ha explicado que el objetivo principal de la iniciativa es acabar con la “odisea diagnóstica” de las familias, es decir, el tiempo que el paciente va moviéndose por el sistema hasta que le llega el diagnóstico. “Somos conscientes de que, a pesar de algunos esfuerzos realizados por otras asociaciones de pacientes y colectivos médicos, entidades públicas y privadas, no se ha conseguido que la historia de peregrinaje de personas con enfermedades raras hasta conseguir un diagnóstico definitivo no se repita”, ha señalado.
A la hora de diagnosticar una enfermedad rara, se tarda, de media, entre 5 y 7 años, una cifra que aumenta hasta 12 para una enfermedad ultrarara. Además, la mayoría de estos pacientes reciben dos y hasta tres diagnósticos. “Cuando por fin se diagnostica una enfermedad rara al paciente de forma correcta, porque un 33% de esos primeros diagnósticos son erróneos, la Administración no da continuidad asistencial al paciente. Nosotros queremos no solo diagnosticar más rápido y mejor, sino dar la continuidad asistencial que el paciente y su entorno familiar necesitan para una mejor calidad de vida”, ha destacado José Carlos Pumar, presidente de Anasbabi.
A la hora de diagnosticar una enfermedad rara, se tarda, de media, entre 5 y 7 años, una cifra que aumenta hasta 12 para una enfermedad ultrarara
Además, ha indicado que la red Diversia 5.5 pretende ser un proyecto transformador 360º donde el paciente es el centro de la atención. “Buscamos la excelencia y la calidad asistencial. Los centros que forman parte de la red están preparados de una manera extraordinaria, con profesionales de altísimo nivel y capacitación, y disponen de recursos tecnológicos. Se trata de centros acreditados por Anasbabi que gozan de un nivel muy alto en la calidad asistencial”. La red cuenta con más de 25 áreas asistenciales, 100 centros y más de 500 profesionales sanitarios de distintas especialidades. “Nace una red única para pacientes únicos», ha afirmado el presidente de Anasbabi.
“La cobertura nacional de Diversia 5.5 incluirá diagnóstico y asesoramiento genético, especialidades clínicas, baja visión, fisioterapia, estimulación neurosensorial, atención temprana, terapias avanzadas, terapia ocupacional, terapias animales, dietética y nutrición, así como el apoyo psicológico», ha detallado Soraya Torres.
José Carlos Pumar: “Queremos dar la continuidad asistencial que el paciente y su entorno familiar necesitan para una mejor calidad de vida”
Cristina Olmo Paniagua, coordinadora del Área Sociosanitaria de Diversia 5.5, ha resaltado que esta red es un proyecto ambicioso. “Estoy segura que estaremos a la altura para dar a los pacientes y sus familiares respuestas multidisciplinares a sus necesidades». Además, ha presentado a la nueva mascota de Anasbabi, Cecilia, una mano con seis dedos, que representa a los pacientes y sus familias. “Raras son las enfermedades, pero no las personas que las tienen».
Los objetivos de Anasbabi son: mejorar el nivel de atención y tratamiento terapéutico; establecer un mapa de recursos técnicos y humanos y facilitar la gestión de los mismos mediante protocolos procesos e itinerarios; facilitar sinergias con otras especialidades (creación de equipos multidisciplinares); y promover la investigación e innovación dentro de la red asistencial.
Por su parte, Joseba Barroeta Urquiza, gerente del Gregorio Marañón, ha destacado que Diversia 5.5. es una red que nace para apoyar a los afectados por las enfermedades raras y sus familias. Además, ha expuesto la experiencia del hospital en el tratamiento de patologías complejas que requieren una atención especializada. Finalmente, ha pedido trabajar juntos entre todos los agentes para que las personas que sufren una enfermedad y tiene que ingresar en el hospital reciban la “mejor atención científico-técnica y humana».
El presidente del Círculo de la Sanidad recuerda la desventaja de los pacientes con enfermedades raras en la investigación
Para Ángel Puente, presidente del Círculo de la Sanidad y de Cogesa, las enfermedades raras son una responsabilidad social. “En Europa tenemos unos 30 millones de personas calificadas como pacientes de enfermedades raras y en España más de 3 millones». También ha recordado la “desventaja” que sufren estos pacientes, ya que “la rentabilidad económica para la investigación de las enfermedades raras es deficitaria». En este sentido, ha pedido poner en valor el esfuerzo de los hospitales públicos al apoyar a una entidad de enfermedades raras. Por otro lado, ha recordado que el 80% de los casos se detectan en el área infantil, por lo que ha reclamado tener mucha sensibilidad.
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