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La equidad en el acceso a los tratamientos es una de las principales preocupaciones de especialistas y pacientes y la esclerosis múltiple no es una excepción. “Todos nuestros pacientes deben tener acceso a los mismos recursos. Tenemos 17 sistemas sanitarios diferentes. Incluso en algunas comunidades formadas or varias porvincias hay diferencias entre los distintos hospitales”, señaló el Dr. Miguel Ángel Llaneza, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, durante el encuentro Esclerosis Múltiple: poniendo el punto sobre la EM, organizado por Novartis y el Periódico de España.
La gerente del Hospital Universitario del Sureste de Madrid, la Dra. Paloma Casado, apuntó a que la equidad tiene que que ir más allá de los tratamientos. En este sentido, incidió en un componente emocional ante un diagnóstico como el de esta enfermedad. “Pensamos en el acceso y en la estructura pero es importante focalizarnos en el resultado que el paciente espera de su vida. No solo debemos atender a los resultados clínicos sino también a otras esferas como la emocional o cognitiva”.
Paloma Casado subryaó que más allá de los tratamientos hay que mirar la equidad de los resultados en salud frente a la esclerosis múltiple
En esta línea, María de los Ángeles Gómez Mateos, de la Dirección General de Humanización de la Comunidad de Madrid, puso de manifiesto la necesidad de contar con los pacientes en la toma de decisiones. “Hablamos de la atención científico-técnica pero va mucho más allá. El paciente tiene un entorno laboral, social y sus miedos. Tenemos que contar con la experiencia del paciente y ver más allá del síntoma”.
La enfermedad tiene un impacto significativo hoy en la calidad de vida de las personas. De hecho, el informe presentado durante la jornada puso de manifiesto que un 65% de las personas que tienen esta patología se encuentran sin empleo. “Cuando se habla de esclerosis múltiple en las empresas solo se ve las sillas de ruedas. El estigma es importante”, advirtió Pedro Carrascal, director ejecutivo de Esclerosis Múltiple España.
El cliché de la silla de ruedas existe a pesar del cambio que han provocado los nuevos tratamientos en los últimos 25 años
El cliché de la silla de ruedas existe a pesar del cambio que han provocado los nuevos tratamientos en los últimos 25 años. “No hay en enfermedad en neurología que haya cambiado tanto como la esclerosis múltiple. Es excepcional que al cabo de 15 o 25 años los pacientes estén llevando vidas prácticamente normales”, insistió el Dr. Llaneza.
De hecho, a pesar de del desempleo en el 65% de los casos, Carrascal señaló que el mercado laboral para estas personas está mejorando. “Pero es una enfermeda grave que no tiene cura y que va a obligar al paciente a luchar para tener una calidad de vida óptima”, añadió Carrascal.
La enfermedad tiene un impacto significativo en la mujer, donde la incidencia es mayor. Además en un gran número de casos la enfermedad se detecta entre los 20 y los 40 años, cuando la mujer piensa en formar una familia. “Es importante que los tratamientos sean compatibles con la concepción y la lactancia. Es imprescindible contar con enfermeras especializadas para optimizar los recursos”, subrayó Beatriz del Río, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica.
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