Amaya Sáez Mancebo (Menudos Corazones): «La normalización de la enfermedad es crucial para tener una infancia lo más plena posible»

Menudos-Corzones

..J.P.R.
La Fundación Menudos Corazones viene realizando desde hace años una labor intensa con los niños que padecen cardiopatía congénitas. Fenin ha reconocido este año su trabajo en los Premios Voluntades RSE por su Campamento de Integración para menores con Cardiopatías Congénitas. Amaya Sáez Mancebo, directora de la fundación, destaca que el campamento ofrece una «experiencia de ocio segura» a estos niños. En la actividad participan hermanos o familiares lo que facilita una oportunidad de integración.

¿Qué supone para su fundación obtener el Premio Voluntades RSE en Institución Sociosanitaria?
Que un colaborador de Menudos Corazones como Fenin ponga en valor el esfuerzo de Menudos Corazones por mejorar las vidas de las personas que nacen con una cardiopatía nos motiva, nos incita a llegar más lejos, nos reta. Y cuando este premio lo otorgan, entre otras, empresas que trabajan por la salud de los niños y las niñas con problemas cardiacos, el galardón se hace inmenso y nos emociona especialmente.

«El campamento de integración del verano de 2021 fue gestado en el contexto de incertidumbre de la pandemia de Covid-19»

El campamento de integración del verano de 2021 fue gestado en el contexto de incertidumbre de la pandemia de Covid-19, y desarrollado con éxito y sin incidentes en la burbuja de menores y monitores durante una semana de julio, así que este premio también reconoce la combinación entre la consolidada trayectoria de nuestro programa de Ocio y Tiempo Libre y la capacidad de reinvención de Menudos Corazones en un momento de crisis.

¿Cómo surge la iniciativa de poner en marcha el Campamento de Integración para menores con Cardiopatías Congénitas?
Cuando empezamos nuestra andadura como fundación, detectamos que había niños, niñas y adolescentes con cardiopatía que se sentían “diferentes”. Tenían limitada su capacidad física y, por tanto, la práctica de deportes o ciertas actividades que requerían esfuerzo; padecían problemas estéticos, como cicatrices, anomalías en el esternón o color azulado en rostro y uñas debido a la cianosis; y otras problemáticas como déficit de atención o dificultades de aprendizaje.

Además, en ocasiones necesitaban medicación y otros cuidados específicos que los excluía de actividades propias de su edad, como excursiones o acampadas, dado que profesores o monitores se negaban a administrárselos. En definitiva, por su patología, muchos de estos chicos y chicas se veían privados de una vida social normalizada, temiendo ser rechazados por sus amistades o su entorno, y teniendo que lidiar con una baja autoestima.

«Por su patología, muchos de estos chicos y chicas se veían privados de una vida social normalizada, temiendo ser rechazados por su entorno»

Para revertir esta carencia, Menudos Corazones puso en marcha, en 2004, el proyecto del campamento de integración de verano para niños, niñas y adolescentes con cardiopatía, ofreciendo una experiencia de ocio segura en la que sentirse plenamente integrados y aceptados, y ayudando también a romper la posible sobreprotección a la que estos chavales, por su condición de salud, suelen estar sometidos. Al tratarse de campamentos con actividades adaptadas, con la supervisión de personal sanitario (médica y enfermera) y con monitores formados en cardiopatías congénitas, los padres se animan a apuntarlos, disfrutando también ellos de un necesario período de respiro familiar.

¿Cómo ayuda este tipo de actividades a niños con cardiopatías congénitas?
¡De una manera realmente espectacular! Algunos nos cuentan que, desde que se decidieron a asistir, es su ‘mejor semana del año’; o que en los ‘campas’, como les llamamos coloquialmente, se reencuentran con su ‘segunda familia’.

Por una parte, les ayuda a integrar importantes valores en su vida. Las actividades que se desarrollan en los campamentos están adaptadas a sus necesidades y sus capacidades. No están planteadas desde un punto de vista competitivo, sino como una oportunidad lúdica para potenciar el respeto, la tolerancia, la solidaridad, el apoyo mutuo y la empatía. Porque, si es necesario, las actividades de ocio y tiempo libre pautadas se reajustan para que nadie en el grupo se quede sin participar.

«Las actividades que se desarrollan en los campamentos están adaptadas a sus necesidades y sus capacidades»

Además, los materiales que se utilizan son ligeros y de fácil manejo. Se atienden las particularidades de cada niño o niño: si portan marcapasos, toman anticoagulantes o tienen dificultades con la psicomotricidad fina, por ejemplo. Otro objetivo de estos campamentos, como ha de ser entre chavales de 7 a 17 años, es disfrutar. En ellos pueden desarrollar habilidades sociales en un contexto de reconocimiento mutuo de la cardiopatía. En ese espacio ya no se sienten ‘diferentes’ y desde ahí, desde ese empoderamiento, construyen su autoestima y establecen amistades y valores afectivos, ganando seguridad y confianza en sí mismos.

El campamento integra también a hermanos y familiares cercanos a estos niños con cardiopatías, ¿qué aporta su participación?
El impacto de la cardiopatía congénita en un hermano o una hermana es muy profundo y pueden llegar a sentir una mezcla de emociones que los desorienta: miedo, celos, culpa… y también mucha responsabilidad y un acusado instinto de protección. En nuestros campamentos, durante una semana, se relacionan con otros chicos y chicas que, por una parte, viven ese mismo cóctel emocional y, además, con chavales con problemas de corazón como el de su hermano. Perciben que su realidad es común a otras familias, que no están solos en su papel de hermano y, entre todos, aprenden a normalizar la existencia de las cardiopatías.

«El impacto de la cardiopatía congénita en un hermanoes muy profundo y pueden llegar a sentir una mezcla de emociones que los desorienta»

Su aportación en los campamentos es tan relevante como la de los niños y las niñas con problemas de corazón porque se trata de una experiencia integradora, en la que todos participan en proyectos de equipo y en las que todos suman.

¿Hasta qué punto puede ayudar a normalizar la enfermedad?
Al tratarse de una dolencia crónica, para toda la vida, la normalización de la enfermedad es crucial para tener una infancia lo más plena posible. En los cuestionarios de evaluación que hacemos una vez ha terminado el campamento, a madres y padres y a los participantes, recibimos respuestas altamente satisfactorias que nos demuestran los avances en esta dirección.

En el caso de los adultos, ganan confianza en las capacidades de sus hijas e hijos y pierden el miedo a alejarse de ellos, reconociendo que pueden estar seguros en manos de otros cuidadores. Respecto a los chicos, lo que más destacan es el aumento de su autonomía y de su autoestima, dos fortalezas que resultan indispensables para normalizar su patología en su vida cotidiana.

Noticias complementarias

Opinión

Multimedia

Especiales

Atención primaria

Sanidad privada

iSanidadental

Anuario

Accede a iSanidad

Síguenos en