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La financiación de medicamentos huérfanos para enfermedades raras en España es baja. Según los datos recogidos por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), España solo financia el 43% de estos fármacos que se aprueban en Europa. Así lo presentaron durante la I Jornada Formativa I Enfermedades Raras en España: Retos comunes y proyecciones de futuro.
En concreto, en Europa hay 186 productos con nombre comercial y denominación “huérfano” y, de ellos, ya se comercializan 137 fármacos, tal y como informó María José Sánchez, presidenta de Aelmhu. Además, en nuestro país se ha solicitado la autorización de 116 y, por ahora, el Sistema Nacional de Salud (SNS) sólo ha financiado 59. Asimismo, de media se tarda 26 meses desde que se solicita la autorización de financiación hasta que se financia en España.
En España se ha solicitado la autorización de 116 medicamentos huérfanos y, por ahora, el Sistema Nacional de Salud sólo ha financiado 59
“Esto no son buenas noticias porque no podemos esperar dos años a que un fármaco ya autorizado en Europa se financie en España. De hecho, esto hace que ya haya empresas que no estén pidiendo que se financie en España y prefieren irse a otros países”, lamentó Sánchez.
Por su parte, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), su presidente Juan Carrión, avisó de que la demora en la aprobación de los fármacos “perjudica al paciente”, cuya situación “se agrava” según pasa el tiempo. “Es cierto que hay que lograr la sostenibilidad del sistema, pero ya hemos hecho propuestas los pacientes y todas las partes implicadas para que haya unos presupuestos que permitan de forma global garantizar la sostenibilidad y garantizar el acceso a los tratamientos”, añadió Carrión.
Procesos de financiación más transparentes
En este sentido, el economista de la salud y profesor asociado de la Universidad Carlos III, Jorge Mestre, aseguró que hay “visos de mejora en los últimos años” para que los procesos de financiación sean más transparentes y se mejore así el acceso. Sin embargo, insistió en la importancia de seguir “mejorando todos estos procesos” porque los pacientes son los “grandes perjudicados”.
Susana Navarro (Ciemat): “El futuro de los medicamentos huérfanos en terapia avanzada no va a ser una línea recta porque es una terapia cara”
Asimismo, Carrión también subrayó la necesidad de aumentar la inversión en investigación porque sólo el 20% de las enfermedades poco frecuentes son investigadas. En este sentido, la presidenta de Aelmhu comentó que el 95% de las patologías raras no tienen tratamiento. Aun así, un 23% de los ensayos clínicos que había en marcha en España el año pasado eran sobre estas enfermedades.
Precisamente sobre la investigación, Susana Navarro, doctora en Bioquímica y Biología Molecular e investigadora de la Unidad de Innovación Biomédica del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat), analizó los avances que están produciéndose en los últimos tiempos en las terapias génicas para las enfermedades raras.
“El futuro de los medicamentos huérfanos en terapia avanzada no va a ser una línea recta porque es una terapia cara, porque tienen efectos adversos y porque hay que trabajar en la equidad, eficacia y coste. No será una línea recta, sino discontinua, en la que jugarán un papel muy importante la interacción entre los investigadores, clínicos y asociaciones”, apuntó Navarro.
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