Redacción
La compañía biotecnológica Sobi presentó el estudio cualitativo “Identificación de la situación y las necesidades de los pacientes con PTI (Trombocitopenia Inmune Primaria) en España”. La investigación contó con la participación de 15 pacientes que sufren esta patología, quienes profundizaron en las dificultades que se encuentran en su día a día y en la manera de resolverlas.
Entre las necesidades identificadas, los participantes destacaron cuestiones como la necesidad de otorgar mayor relevancia a la enfermedad para aumentar el nivel de concienciación, homogeneizar el manejo de la patología, aumentar el contacto entre pacientes y mejorar los recursos formativos e informativos de apoyo con los que cuentan. La falta o insuficiencia de estos recursos les genera resignación y, como consecuencia, tratan de normalizar sus hábitos de vida, adaptándolos a la enfermedad.
Los pacientes demandaron reducir la frecuencia de visitas al hospital, aumentar conocimientos para anticipar crisis de PTI, apoyo nutricional y psicológico, asesoramiento laboral y pautas y recursos para hacer deporte o viajar
Este tipo de situaciones les provocan inquietud al no sentirse comprendidos, sintiendo la necesidad de apoyo psicológico. De esta forma, la posibilidad de compartir su experiencia con otras personas en su misma situación puede ser una buena manera de afrontar mejor las consecuencias de la PTI ya que a día de hoy los pacientes tienen escaso contacto con otras personas en su misma situación.
Ante la realidad anterior, los pacientes realizaron una serie de demandas como la reducción de la frecuencia de sus visitas al hospital, el aumento del conocimiento que les permita anticipar posibles crisis vinculadas con la PTI, apoyo nutricional y psicológico, asesoramiento burocrático y laboral y desarrollo de pautas y recursos que posibiliten su desarrollo personal y la posibilidad de hacer deporte o viajar.
