Gema Maldonado
El cáncer en adolescentes es, quizá, el menos conocido para el público general, o lo era hasta que las redes sociales hicieron que llegaran a cientos de miles de jóvenes las experiencias de otros adolescentes que contaban sus vivencias con la enfermedad. Puede que el desconocimiento sobre el cáncer en este grupo de edad sea un reflejo de los recursos que se dedican para su investigación.
El cáncer en adolescentes supone aproximadamente el 1% del total, con una incidencia de 200 casos por millón de adolescentes al año, según datos de la Fundación Josep Carreras. Una cifra muy inferior a la de adultos, cuya consecuencia es que “también son menores los recursos y medios para esta población”, afirma la Dra. Maitane Andión, que dirige la Unidad de Oncología del Adolescente del Hospital Niño Jesús de Madrid.
“El cáncer en adolescentes es más frecuente que en la edad pediátrica, pero lo es menos que en la edad adulta”
Aunque las enfermedades oncológicas en adolescentes son “en general, muy curables”, la especialista señala que los resultados en este grupo de edad suelen ser algo peores que en cáncer infantil. Retrasos diagnósticos en una población que está “a caballo” entre la pediatría y la medicina de adultos, menor investigación y menos acceso a ensayos clínicos por cuestiones de edad, son algunas de las razones que explican esos resultados mejorables. Sobre el día a día de una unidad de cáncer en adolescentes, sobre las necesidades de estos pacientes y el impacto psicológico, social y académico que les supone el diagnóstico, hablamos con la Dra. Andión.
Se habla mucho del cáncer en adultos, algo menos del cáncer pediátrico y muy poco del cáncer en adolescentes. ¿Hace falta más sensibilización sobre esta enfermedad en este grupo de edad tan específico y particular?
El volumen de pacientes con cáncer en edad pediátrica y en adolescentes es mucho menor que en adultos y también son menores los recursos y medios para esta población. Además los adolescentes quedan a caballo entre la pediatría y la medicina del adultos; Hasta los 14 años los vemos en pediatría y a partir de esa edad en medicina de familia y esto hace que la derivación y la asistencia de estos pacientes sea muy heterogénea.
“Un mayor tiempo hasta llegar al diagnóstico de cáncer y una derivación y atención heterogéneas hacen que los resultados en adolescentes sean peores”
Esto hace que, desde el punto de vista oncológico, en España se esté desarrollando desde hace poco tiempo la atención específica al adolecente. Estamos intentando imitar modelos de otros países, en los que a través de la literatura científica ya vieron que este grupo de edad tenía necesidades diferentes. Y lo más importante, se vio que habían avanzado menos las tasas de curación frente a las de adultos y pediatría. Hay varias razones que lo explican, como un mayor tiempo que en el cáncer pediátrico hasta llegar al diagnóstico y una derivación y atención heterogéneas, que hacen que los resultados sean peores.
¿Ayuda a estos pacientes que otros adolescentes que han sufrido cáncer, como la recientemente fallecida Elena Huelva, hayan compartido en redes sociales su vivencia de la enfermedad?
En cierto modo sí, puede ser un apoyo para ellos. Además, en la consulta nos lo dicen: la experiencia de personas de su edad les ayuda a seguir un camino. Cuando diagnosticamos un paciente en la unidad, además de informarles sobre la enfermedad, sobre el tratamiento y lo que esperamos conseguir, intentamos recalcarles que la fuente de información siempre tiene que ser el hospital. Pero entendemos que la información verbal o por escrito que les damos llega menos de lo que llegan las redes sociales. Les derivamos a páginas webs científicas porque la información que pueden encontrar en redes sociales es de una calidad baja, sobre todo a nivel científico.
“La experiencia de otros pacientes de cáncer de su edad es muy importante para el adolescente”
Sin embargo, la experienda de otros pacientes es muy importante para el adolescente. Nuestra unidad participa en la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer, tiene proyectos de difusión para la población sana y para pacientes y trata de poner en contacto a pacientes antiguos con los recién diagnosticados porque pueden ser un soporte. Pensamos que es una manera de difusión que no tenemos que intentar evitar, sino a la que debemos sumar sumarnos.
¿Cuántos pacientes al año suele atender la unidad?
Empezamos a funcionar en junio de 2018, cuando veíamos en torno a 15 pacientes y hemos ido aumentando hasta llegar a 40 nuevos diagnósticos de enfermedades malignas en 2022. El objetivo de la unidad, como el de otras que hay en España, es centralizar estos pacientes en sitios de referencia porque les da una mejor calidad de vida; el espacio físico se adecúa a sus necesidades, intentamos que convivan entre adolescentes, y se sienten más cómodos. Para ellos es muy importante tener wifi para poder conectarse con el colegio o con los amigos, poder elegir la comida, tener una zona de ocio y, si puede ser, tener videojuegos y cierta libertad con los horarios.
“La unidad de cáncer en adolescentes nos permite adquirir especialización para tener más empatía y tener en cuenta necesidades que, como pediatras a veces no veíamos, como la fertilidad o la sexualidad”
A quienes les atendemos nos permite adquirir especialización para tener más empatía, acompañarles de manera diferente y tener en cuenta necesidades que, a veces como pediatras, no veíamos, como es la fertilidad o la sexualidad.
¿Qué cánceres son los más habituales en este grupo de edad?
El cáncer en adolescentes es más frecuente que en la edad pediátrica, pero lo es menos que en la edad adulta. Lo más habitual son los linfomas de Hogdkin. También vemos bastantes leucemias, tumores cerebrales y sarcomas de huesos y de partes blandas. Atendemos pacientes desde 12 años hasta 18, aunque también nos llegan casos de hasta 20-22 años, la mayoría con tumores parecidos a los de la edad pediátrica, aunque al ser un rango de edad que se encuentra en un proceso de cambio, también pueden darse cánceres típicos del adulto que aparezcan de forma más temprana.
“El cáncer en adolescentes es más frecuente que en la edad pediátrica, pero lo es menos que en la edad adulta”
¿Qué expectativas de curación y esperanza de vida tienen estos pacientes?
Depende mucho del tipo de tumor y del grado de extensión de la enfermedad, pero en términos generales tiene un pronóstico peor que en la edad infantil por motivos múltiples. En las últimas dos décadas diferentes estudios han demostrado que normalmente el cáncer en adolescentes se diagnostica más tarde que en edad infantil. Son pacientes que, a veces, llegan con más evolución de enfermedad y sabemos, además, que aunque sean enfermedades típicas de la edad pediátrica, muchas veces biológicamente son tumores que se comportan de manera más agresiva.
Además, la tolerancia que tiene el adolescente a la quimioterapia y la radioterapia es algo peor que la de los niños pequeños, aunque suele ser mejor que en pacientes adultos que pueden tener problemas de corazón, de riñón o tomar otras medicaciones. Es posible que al tener peor tolerancia que los niños a los tratamientos, haya que ajustar que ajustarlos más y el pronóstico sea algo inferior al de la edad infantil. Aunque, en general, hablamos de enfermedades muy curables.
“Normalmente el cáncer en adolescentes se diagnostica más tarde que en edad infantil. Llegan con más evolución de enfermedad”
¿La buena salud que generalmente presentan los adolescentes pueden influir en diagnósticos de cáncer más tardíos?
Sí que influye y hay artículos que lo evalúan. Por un lado, en la adolescencia no hay revisiones tan protocolizadas y seguidas como en niños pequeños. Partimos de que les vemos menos, con lo cual es menos probable detectar una tumoración en una exploración.
Por otro lado, los padres los vigilan menos que cuando son pequeños, que resulta más fácil detectar algo. Además, el adolescente tiende a ser menos comunicativo, tanto con la familia como con los profesionales sanitarios, y tardan más en consultar síntomas que, a veces, llevan tiempo arrastrando.
“En adolescentes no hay revisiones protocolizadas, tienden a ser menos comunicativos y cuando les vemos en pediatría el nivel de sospecha de un cáncer es bajo”
Por otra parte, cuando les vemos en las consultas de pediatría y de atención primaria el nivel de sospecha de un cáncer es bajo porque la presentación clínica de los cánceres, como pueden ser dolores óseos articulares, pérdida de peso o cansancio, pueden darse por los cambios hormonales, por el ejercicio físico o por la sobrecarga y el estrés escolar. Normalmente se hace un seguimiento y se van evaluando. Pero hay muchas cosas que podrían justificar estos síntomas, cuya importancia a veces se minimiza porque el cáncer en adolescentes es una enfermedad rara.
Un porcentaje importante de los casos de cáncer en adultos se puede prevenir con estilos de vida saludable. Pero en el caso de los adolescentes, que aún no tienen malos hábitos, ¿cómo se explica la aparición del cáncer?
Efectivamente, factores de riesgo como la exposición al sol, al tabaco y a otros tóxicos no han tenido tiempo de generar un tumor en adolescentes. En esta población, como en pediatría, hablamos de cánceres esporádicos en los que hasta el día de hoy la medicina no ha conseguido saber la causa.
“Un cáncer familiar en otras generaciones o tumores especialmente poco frecuentes nos debe hacer sospechar que puede haber una predisposición genética”
Aunque hay un porcentaje de pacientes, que antes creíamos que era más pequeño y ahora estamos viendo que es algo mayor, en los que se da un cáncer familiar en otras generaciones o que tienen tumores especialmente poco frecuentes, lo que nos debe hacer sospechar que puede haber una predisposición genética para desarrollar enfermedades oncológicas. Esto justifica algunos cánceres que vemos en pediatría y en adolescencia, pero suponen menos del 5%.
¿Se investiga lo suficiente en torno al cáncer en adolescentes?
Se investiga menos, la delantera en ensayos clínicos la llevan oncólogos médicos y hematólogos de adultos porque el volumen de pacientes que tienen en muchísimo mayor y los estudios son más fácil de hacer en el tiempo. En pediatría también hay cada día más investigación, mientras que en adolescente se queda un poco por detrás.
“La edad mínima de 18 años para acceder a los ensayos clínicos limita y es una de las causas que puede justificar, en parte, el peor pronóstico de estos pacientes”
La edad mínima de 18 años para acceder a los ensayos clínicos limita y es una de las causas que puede justificar, en parte, el peor pronóstico de estos pacientes frente a otros grupos de edad. Así, hay pacientes de 20 años con tumores de tipo pediátrico que podrían beneficiarse de un ensayo pediátrico, pero su edad les limita. En cambio, otro paciente de 14 años tiene un tumor más propio de la edad adulta pero no puede acceder a un ensayo clínico por ser menor de 18 años. Tanto a nivel nacional como europeo hay proyectos para intentar que la edad no sea un criterio que condicione que un paciente no pueda acceder a un estudio o a un tratamiento nuevo.
En cuanto a los tratamientos, ¿hay un arsenal específico para estos pacientes?
En pediatría y en adolescentes vamos siempre por detrás de los adultos al incorporar fármacos. Los fármacos se van incorporando en orden cronológico: se ensayan en adultos y en la población más frágil, niños y adolescentes, van un poco por detrás.
“En pediatría y en adolescentes vamos siempre por detrás de los adultos al incorporar fármacos”
Muchas veces nos vemos obligados a solicitar el uso compasivo de medicamentos para situaciones en las que no hay una aprobación formal, pero sí hay una justificación científica para intentar ensayar ciertos tratamientos. Siempre intentamos agotar todas las opciones terapéuticas para un paciente. En el caso de los adolescentes, a veces usamos con más tranquilidad fármacos aprobados en adultos porque son pacientes de peso y edad más cercanos.
¿Cómo impacta el diagnóstico en la salud psicológica, emocional y social de los adolescentes?
El impacto que tiene el diagnóstico en los adolescentes es muy particular porque ya entienden que es una enfermedad grave y que puede causar la muerte, sin embargo no tienen las herramientas psicológicas de un adulto para afrontar la situación. En la unidad tenemos un equipo de psicología específico para este grupo de edad para hacer un apoyo más cercano y prolongado y ayudarles en todas las fases de la enfermedad.
“El impacto del diagnóstico de cáncer en los adolescente es muy particular porque ya entienden que puede causar la muerte, sin embargo no tienen las herramientas psicológicas de un adulto para afrontar la situación”
Por supuesto hay una repercusión muy importante a nivel social y escolar. A través del sistema de profesorado de la Comunidad de Madrid intentamos que haya un apoyo dentro del hospital y en domicilio, en contacto con sus centros educativos. Están en un momento muy crítico para su futuro académico y laboral y eso les genera mucha preocupación.
La enfermedad interrumpe el desarrollo de su integración social, que es tan importante en esa edad. Vuelven a ser más dependientes de la familia, cosa que no les gusta, y ven interrumpido el desarrollo de sus relaciones de amistad. Además, los cambios en la imagen corporal o las secuelas del tratamiento, que pueden aparecer, les condiciona a nivel psicológico; les genera tristeza, ansiedad, depresión e inseguridad respecto a las relaciones de pareja en el futuro o que ya tienen en el momento del diagnóstico.
“Es muy importante darles la información sobre su futuro reproductivo, porque posteriormente la aceptación a nivel psicológico del problema va a ser mejor”
Antes hablaba de necesidades que pueden tener los adolescentes con cáncer y que no siempre se han tenido en cuenta.
Son aspectos que en la atención a los adultos con cáncer está muy normalizado y se ofrece todo un abanico de posibilidades, pero a los que nosotros, que somos pediatras, no estamos acostumbrados a enfrentarnos, como la fertilidad y la sexualidad. A medida que vemos pacientes sí que somos conscientes de que son aspectos importantes.
Desde el inicio de la unidad intentamos crear un programa de preservación de fertilidad. En el momento del diagnóstico tenemos que hablarles del futuro reproductivo porque algunos tratamientos implican un riesgo de problemas de fertilidad. Dependiendo de la edad o de cómo sea el paciente, reciben la información con más o menos interés, pero independientemente de que podamos hacer algo o no es muy importante darles la información, porque posteriormente la aceptación a nivel psicológico del problema va a ser mejor.
“Intentamos siempre buscar un momento para tratar el tema de la sexualidad sin que la familia esté presente para que puedan expresar sus dudas sobre lo que pueden o no hacer durante el tratamiento”
En el caso de los varones, si la situación clínica lo permite y el paciente tiene la madurez suficiente y la voluntad de hacerlo, se les ofrece criopreservación seminal antes de empezar el tratamiento. En el caso de las mujeres, podemos vitrificar sus ovocitos después de un tratamiento hormonal si ya tienen la menarquia. Si aún no la tienen o si ha prisa por empezar el tratamiento, podemos hacer una cirugía para resecar un trocito de corteza ovárica y mantenerla criopreservada.
Respecto a la sexualidad, es un aspecto delicado para los pediatras y no es fácil hablar con ellos. Pero intentamos siempre buscar un momento para tratar el tema sin que la familia esté presente para que puedan expresar sus dudas sobre lo que pueden o no pueden hacer durante el tratamiento, sobre qué síntomas pueden tener y sobre los riesgos que pueden darse.
“Hay momentos y épocas que son muy tristes. Pero es una satisfacción ver en la unidad a muchos chicos y chicas que vienen muchos años después de haber terminado el tratamiento y darles el alta”
¿Cómo se gestiona emocionalmente dirigir una unidad como esta?
Es un trabajo muy enriquecedor. La gente puede tener la sensación de que vivimos el día a día de la unidad con tristeza, pero es todo lo contrario. Es una unidad en la que hay mucho trasiego de pacientes, muchas familias y con muy buen ambiente porque, una vez que hemos dado a los padres y a los pacientes una información clara y realista, la actitud debe ser positiva cuando están recibiendo un tratamiento oncológico, ya sean más altas o más bajas las posibilidades de lograr el objetivo, que es la curación.
Hay momentos y épocas que son muy tristes. Es muy duro acompañar tanto tiempo a las familias y ver que, a veces, perdemos pacientes porque la medicina de hoy no les puede curar. Pero es una satisfacción ver en la unidad a muchos chicos y chicas que vienen muchos años después de haber terminado el tratamiento y darles el alta. Eso compensa, anima y motiva para seguir trabajando día a día.
