Redacción
El 70% de las personas con enfermedades raras (ER) que necesita apoyo psicológico son mujeres, según el informe Perspectiva de género y enfermedades raras, elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de Kyowa Kirin.
De acuerdo con este estudio, casi la mitad de los pacientes con este tipo de patologías sufre retraso en el diagnóstico, pero la cifra es especialmente elevada en el caso de las mujeres (un 67%), frente a la de los hombres (33%). Esta situación ha provocado que un 15% de este colectivo haya necesitado apoyo psicológico, especialmente las mujeres. En concreto, el colectivo femenino representa al 83% de los beneficiarios del Servicio de Atención Psicológica (SAP) y a ocho de cada 10 personas que atiende el servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación.
Casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico, pero sobre todo las mujeres
“El abordaje de la igualdad de género en relación con las enfermedades raras ha de afrontarse desde la perspectiva de la persona que padece la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras“, explica Juan Carrión, presidente de Feder.
Con estos resultados, la Federación va a poner en marcha este año dos nuevos talleres. Por un lado, un Grupo de Ayuda Mutua (GAM), que favorecerá la corresponsabilidad en los cuidados de los menores con enfermedades raras; y, por otro, uno de asesoramiento genético, que busca ayudar a las familias a tomar decisiones informadas sobre su salud, con atención a situaciones de vulnerabilidad y asegurando que las mujeres embarazadas puedan recibir información sobre los riesgos de defectos congénitos o para ayudarlas a interpretar resultados de las pruebas de cribado genético realizadas durante el embarazo.
Desigualdad de género en las enfermedades raras
El documento elaborado por Feder señala que el 76% de las personas con ER sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce “una doble discriminación”: la que se deriva de ser paciente y la que se asocia al género. “Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad“, apunta la Federación.
El Estudio Enserio revela que como consecuencia de esta realidad, las mujeres afectadas afirman que su enfermedad se ha agravado más que en el caso de los hombres y que también han necesitado más atención psicológica. Otra cifra reseñable es que el 64% de las personas que ejercen el rol de cuidadores principales de personas con ER son mujeres, según recoge el Proyecto Innovcare.
Las mujeres afectadas por una ER afirman haber tenido un mayor agravamiento de su enfermedad que los hombres
“Siendo conscientes de esta situación, desde Kyowa Kirin nos sentimos en el compromiso de poner a disposición de este colectivo todas las herramientas que permitan impulsar el empoderamiento de las mujeres afectadas por una enfermedad poco frecuente, ya sean pacientes o cuidadoras“, subraya Claudia Coscia, general manager del sur de Europa (España, Italia y Portugal) en Kyowa Kirin.
