Redacción
La V edición del Programa Impulso beneficiará en esta ocasión a más de 2.500 niños y adultos con enfermedades raras, que recibirán terapias rehabilitadoras y productos de apoyo. La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), desarrollan este programa, un fondo de ayuda destinado a la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico, a través de la cobertura de terapias y productos de apoyo.
Los más de 100 proyectos que se verán favorecidos por estas ayudas en 2023 permitirán facilitar recursos terapéuticos y de apoyo a 1.917 menores y 605 adultos
Menos de un 40% de los pacientes con enfermedades raras disponen de tratamiento y solo un 20% están siendo investigadas, por lo que el abordaje terapéutico como el que fomenta el Programa Impulso es la única alternativa para paliar las consecuencias de la enfermedad y favorecer una mejor calidad de vida de la persona.
Los más de 100 proyectos que se verán favorecidos por estas ayudas en 2023 permitirán facilitar recursos terapéuticos y de apoyo a 1.917 menores y 605 adultos. Entre los recursos más demandados destacan la fisioterapia, la logopedia, la terapia psicológica y la adquisición de productos como sillas de ruedas.
Las enfermedades raras tienen un gran impacto económico en las familias, les supone el 20% de los ingresos familiares anuales
Las enfermedades poco frecuentes tienen un gran impacto económico en las familias y los costes derivados de su atención suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales. En España son más de tres millones de familias las que se enfrentan a esta situación.
José Luis y Elena son profesores de educación especial. Su primer hijo, Nacho, que ahora tiene 13 años, está afectado con el síndrome de Rubinstein-Taybi, un síndrome poco frecuente, conocido como el síndrome “de los pulgares anchos”, que cursa con problemas del desarrollo y cognitivos y que ha hecho que necesite este tipo de atención especial de la que sus padres son profesionales.
Jose Luis y Elena decidieron unirse a otros padres y juntos impulsar la creación de una asociación para apoyar a todas las familias que se encontraban en esta situación. “Empezamos a juntarnos varias mamás de Madrid. En principio quedábamos para hablar, como desahogo… éramos unas siete y empezamos a movernos para crear la asociación. Gracias a las redes sociales empezó a contactarnos gente de toda España”, cuenta Elena de los comienzos.
El Programa Impulso nació hace cinco años para apoyar a menores con estas patologías. Hace tres años, la Fundación aumentó su cobertura a las personas adultas
La asociación está adscrita a Feder, y gracias a ello pueden acceder a recursos como la atención psicológica a los padres o la financiación de terapias rehabilitadoras -fisioterapia, logopedia, etc.- que financia la Fundación Mutua Madrileña a través del Programa Impulso. Ahora, José Luis y Elena reciben ayuda para las terapias a las que Nacho acude en un centro cercano a su domicilio una vez por semana.
“A Nacho cualquier tipo de estimulación le viene bien. A ésta acude muy contento y, si por él fuera, vendría todas las tardes. Es una terapia individual en la que se pueden centrar en él y le ayudan mucho en su motricidad fina, con las manos; en su motricidad gruesa, con el equilibrio; y, a nivel de conducta, a aprender a respetar los tiempos de espera” explican sus padres.
Lorenzo Cooklin: “Somos conscientes de las dificultades que afrontan muchas familias para acceder a terapias y recursos que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de vida de estas personas”
El Programa Impulso nació hace cinco años para apoyar a menores con estas patologías. Hace tres años, la Fundación aumentó su cobertura a las personas adultas. Actualmente, el programa sigue adaptándose a las necesidades de estos pacientes con novedades como la priorización de los casos de extrema vulnerabilidad, como aquellas personas que conviven con enfermedades ultrarraras o cuya situación económica es más desfavorable.
“En su quinta edición, el Programa Impulso ha querido maximizar su impacto entre las personas más vulnerables dentro de este colectivo, aumentando para ello su dotación, porque somos conscientes de las dificultades que afrontan muchas familias para acceder a terapias y recursos que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de vida de estas personas”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña.
