Redacción
El impacto físico y psicológico que produce la esclerodermia es un factor clave que deben tener en cuenta los profesionales sanitarios en su abordaje. Esta enfermedad rara autoinmune y sistémica afecta a alrededor de 13.000 personas en España y, además de impactar en la piel, también afecta a órganos internos como los pulmones. De hecho, la afectación pulmonar en la esclerodermia es muy frecuente y, si evoluciona a fibrosis pulmonar, puede producir una mortalidad temprana. Por eso, en el marco del Día Mundial de la Esclerodermia que se celebra el 29 de junio, Boehringer Ingelheim ha lanzado la campaña “Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta”. El objetivo es dar voz a pacientes y profesionales que viven de cerca esta afección.
La iniciativa cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y la colaboración de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) y la Asociación Aire. Se basa en una serie de vídeos moderados por Zapata Tenor, músico y conferenciante, quien cambia los escenarios de los principales teatros de ópera del mundo por una gira que lo lleva a visitar personas que padecen o manejan fibrosis pulmonar asociada a diferentes enfermedades.
Hasta la mitad de los pacientes presentan algún signo de enfermedad pulmonar, que suele aparecer pronto y, a menudo, se manifiesta dentro de los tres años siguientes al diagnóstico
La paciente Ana Sarasa es la protagonista del primer vídeo en el que se refleja el impacto físico y psicológico de esta enfermedad. La esclerodermia se divide principalmente en dos tipos dependiendo del lugar de afectación del cuerpo: es “localizada” cuando solo afecta a la piel y se denomina “esclerosis sistémica” cuando, además de la piel en la mayoría de las veces, afecta también a diversos órganos.
Por otro lado, hasta la mitad de los pacientes presentan algún signo de enfermedad pulmonar, que suele aparecer pronto y, a menudo, se manifiesta dentro de los tres años siguientes al diagnóstico. Entre estos casos está Ana, quien lleva más de 25 años viviendo con esclerodermia y a los 4 meses le diagnosticaron fibrosis pulmonar. “Noté que me fatigaba mucho al subir escaleras, subir una cuesta, incluso hoy me cuesta hacer la cama. Había actividades con las que no podía seguir, o no podía hacerlas de la misma manera o con la misma frecuencia, pero mantengo las amistades y adapto mi vida a lo que sí puedo hacer”, señala.
Más allá de los retos que la esclerodermia y la fibrosis pulmonar provocan en Ana, su historia es un claro ejemplo de gestión emocional. “Con el tiempo y la ayuda de profesionales vi que la vida es muy generosa y empecé a dar pasitos para reenfocar mi planteamiento. Me dije: ¿qué puedo hacer yo por mí? Y ahora veo mi enfermedad como una oportunidad para conocerme más”, sentencia en el vídeo de campaña.
Ana Sarasa (paciente): “Con el tiempo y la ayuda de profesionales vi que la vida es muy generosa y empecé a dar pasitos para reenfocar mi planteamiento”
Aunque todavía no existe una cura para la esclerodermia, con una combinación de abordajes y tomando un rol activo en la gestión de la enfermedad, las personas afectadas pueden seguir adelante con vidas plenas y duraderas. Desde Boehringer Ingelheim trabajan con asociaciones de pacientes y sociedades científicas, para impulsar campañas de sensibilización que mejoren el conocimiento de la fibrosis pulmonar asociada a varias enfermedades; promueve programas de valor para ayudar a los pacientes y fomenta la formación y el debate entre especialistas para favorecer una visión transversal en el entorno médico, algo crucial para el reconocimiento temprano de esta afección.
Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, apunta que “el compromiso de Boehringer Ingelheim con la fibrosis pulmonar es con todos los públicos involucrados, por lo que en esta campaña visibilizaremos la historia de Ana y la de otros pacientes y profesionales, pero siempre con un mensaje transversal: “tú llevas la batuta”. Un mensaje que busca ser un llamamiento para actuar frente a potenciales síntomas, en el caso de experimentar cambios en el cuerpo; a tomar un rol activo en la gestión de la enfermedad, en el caso de pacientes ya diagnosticados; y a actuar coordinados para un diagnóstico precoz, en el caso de profesionales”.
