Redacción
España es un país referente en investigación en mieloma múltiple. Sin embargo, los pacientes echan de menos un “compromiso más firme” del Ministerio de Sanidad a la hora de financiar los tratamientos más punteros y que se han demostrado eficaces para luchar contra esta enfermedad de la sangre, según ha expresado Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple (CEMMp). Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple que se conmemora este martes 5 de septiembre, la CEMMp ha exigido al Ministerio la financiación de los tratamientos CAR-T para mieloma múltiple. “En este momento y con la innovación llamando a nuestras puertas, continuamos careciendo del tratamiento que, en ensayo clínico, está teniendo tan buenos resultados frente a la enfermedad”, lamenta Teresa Regueiro.
Pacientes muy pretratados que no han logrado nunca una remisión completa que les permita vivir con calidad de vida durante un tiempo, la consiguen gracias al tratamiento con CAR-T
La terapia CAR-T, una clase de inmunoterapia que consiste en modificar los linfocitos T del paciente para que tengan la capacidad de atacar a las células tumorales, es una opción prometedora en el tratamiento del mieloma múltiple resistente. Un reciente ensayo del Hospital Clínic de Barcelona, publicado en la revista The Lancet Oncology, demuestra que todos los pacientes tratados con el CAR-T desarrollado en el hospital presentaron una respuesta al tratamiento, de las que cerca del 70% son completas pasados 18 meses y el resto son parciales.
La presidenta de CEMMp señala que el Ministerio de Sanidad debería sentirse orgulloso de que España esté a la vanguardia mundial en investigación de mieloma múltiple. Sin embargo, asegura que, “lejos de demostrarlo, niega a los pacientes lo más básico: el acceso a las terapias más innovadoras”. Teresa Regueiro destaca que “pacientes muy pretratados que no han logrado nunca una remisión completa que les permita vivir con calidad de vida durante un tiempo, gracias al tratamiento con CAR-T consiguen esa remisión completa tan anhelada”.
Todos los pacientes tratados con el CAR-T desarrollado en el Hospital Clínic presentaron una respuesta al tratamiento, de las que cerca del 70% son completas pasados 18 meses y el resto son parciales
La presidenta de la organización de pacientes se sorprende de que “tenemos los ensayos clínicos, tenemos una red de hospitales y hematólogos para realizarlos, tenemos buenos resultados, pero, curiosamente, no disponemos de los fármacos fuera de ensayo clínico porque la Administración pública no aprueba su financiación”, demandada repetidamente en las reuniones y comunicaciones entre CEMMp y el Ministerio de Sanida. “Somos el segundo país en reclutamiento de ensayos clínicos por detrás solo de EEUU; y el primero en ensayos clínicos de Fase III por delante de EEUU. Esto parece no entenderlo la Administración cuando, de forma reiterada, no financia los fármacos que tanto necesitamos”, insiste.
“Hace 20 años nos moríamos sin remedio por falta de tratamientos, hoy tenemos lo mejor que se puede tener en estos momentos y no nos llega de una forma eficiente. Somos pocos, pero somos muchos y necesitamos la aprobación inmediata de las células CAR-T para el tratamiento del mieloma y de todos aquellos fármacos que se suman en una larga lista y tampoco están aprobados”, asegura la presidenta del CEMMp.
Teresa Regueiro: “Hace 20 años nos moríamos sin remedio por falta de tratamientos, hoy tenemos lo mejor que se puede tener en estos momentos y no nos llega de una forma eficiente”
Segunda enfermedad hematológica maligna
Según la Guía de Mieloma Múltiple del Grupo Español de Mieloma (GEM-Pethema), el mieloma múltiple es la segunda enfermedad hematológica maligna en orden de frecuencia. Cada año en España se diagnostican en torno a 2.500-3.000 casos nuevos. A finales de los años 90 y a lo largo del presente siglo se han producido avances importantes en el conocimiento de la biología de la enfermedad. Esto ha propiciado el desarrollo de nuevas clases de fármacos.
“En nuestra asociación, hablamos todos los días de nuestra enfermedad con una incesante búsqueda de información para los pacientes. Aprovechamos el Día Mundial para que el mieloma múltiple sea, por fin, conocido por la sociedad y para que las autoridades sanitarias cumplan de una vez por todas con los pacientes”, subraya Regueiro.
Descubriendo el mieloma múltiple, un corto que une a la industria
Además de poner sobre la mesa esta seria reivindicación, la CEMMp estrena el 5 de septiembre un cortometraje de animación titulado Descubriendo el mieloma múltiple, para dar visibilidad a este cáncer hematológico poco conocido por la sociedad. La producción ha sido de ACK! y Galvani Producción Audiovisual, y los creadores de la animación son Rokynanimation.
Para conseguir hacer realidad este corto, la CEMMp ha logrado aunar a casi todos los laboratorios que desarrollan fármacos para esta enfermedad. Han acudido a la llamada GSK, Janssen, Pfizer, Sanofi, Takeda y Amgen y el día 5 se reunirán en un acto común de encuentro y visibilización. En este encuentro se reunirán pacientes y familiares con mieloma múltiple, industria y especialistas en hematología.
