Fátima Del Reino
La plataforma para la creación de la especialidad multidisciplinar de la genética ha organizado una movilización durante la mañana de este martes delante del Ministerio de Sanidad para pedir el reconocimiento de la especialidad de genética clínica en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Para los genetistas se ha convertido en una necesidad urgente que debe formar parte del Catálogo Común de Pruebas Genéticas que se ha presentado este martes en el Ministerio y ha sido elaborado por diferentes especialistas del sector.
“Estamos en un momento de revolución tecnológica que tenemos una capacidad tremenda de diagnóstico, pero no tenemos formación regulada”
La Dra. Cristina González, responsable de genética del Hospital Infanta Sofía en San Sebastián de los Reyes y miembro de la plataforma, ha reclamado que “hace muchos años que estamos esperando a que en el Ministerio nos dé esa ansiadísima especialidad y siempre es que sí, iba a ser este año, pero la realidad es que no ocurre y ya no podemos esperar más. Estamos en un momento de revolución tecnológica que tenemos una capacidad tremenda de diagnóstico, pero no tenemos formación regulada. El Ministerio tiene que darse cuenta de que la especialidad de genética es una necesidad urgente”
Es importante señalar que España continúa siendo el único país europeo que aún no ha reconocido esta especialidad. En este sentido, la Dra. González ha explicado que la creación de esta plataforma, que tan solo lleva un par de semanas, responde a la necesidad de visibilizar la situación de la genética en España. “Aquí cada uno se forma como buenamente puede y los pacientes se dan un poquito a la suerte de quien les atienda tenga un poco de idea de la enfermedad que tienen”, ha destacado.
“Aquí cada uno se forma como buenamente puede y los pacientes se dan un poquito a la suerte de quien les atienda tenga un poco de idea de la enfermedad que tienen”
Por su parte, la Dra. Encarna Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), ha remarcado que la Asociación lleva luchando por el reconocimiento de la especialidad más de cinco décadas. “La AEGH incluye más de 1.300 genetistas trabajando en el SNS y también en el ámbito privado viene reclamando la especialidad desde 1974. En el 2014 la especialidad se aprobó y posteriormente se derogó por el Real Decreto que lo contenía en 2016”.
La presidenta de la AEGH ha subrayado que, durante este tiempo, en los distintos equipos ministeriales “siempre nos ha comunicado su voluntad de recuperarla y de volver a reconocerla, pero es cierto que los continuos cambios y el retraso ha hecho que hoy, en una Medicina del siglo XXI donde la genómica es crucial para la toma de decisiones clínicas, seguimos sin tener profesionales acreditados a través de un programa de formación sanitaria especializada”.
“Seguimos sin tener profesionales acreditados a través de un programa de formación sanitaria especializada”
La petición de la creación de la especialidad de genética no solo es reclamada por los expertos, sino que también, los pacientes están a favor del reconocimiento de la especialidad ya que beneficiaría al diagnóstico precoz y al tratamiento de muchas enfermedades raras, dado que aproximadamente el 80% de estas tienen un origen genético. Además, contribuiría a la identificación de cánceres hereditarios o cardiopatías.
El diagnóstico de enfermedades raras a menudo lleva entre cinco y diez años, e incluso en algunos casos puede extenderse hasta 17 años sin obtener un diagnóstico.
