Anuario iSanidad 2023
Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El año 2023 estará marcado en nuestras vidas por muchas razones. Un año marcado por elecciones a nivel autonómico, pero también por elecciones inesperadas a nivel estatal que nos han llevado a contar con hasta tres personas diferentes al cargo del Ministerio de Sanidad. Y todo ello, en un momento en que España asumía la presidencia del Consejo de la Unión Europea. Este contexto, acompañado de la incertidumbre social de la realidad que nos rodea, ha condicionado nuestro trabajo. Sin embargo, si algo sabemos en enfermedades raras es trabajar incansablemente para poder abordar cualquier reto. Y si bien 2023 ha sido un año difícil, también ha sido el año en el que hemos comparecido, por primera vez en nuestra historia, ante la ONU.
Lo hicimos en el evento paralelo a la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre cobertura universal de la salud en la que pudimos darnos cita con los principales líderes del tejido asociativo mundial encabezados por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). A ello se une también la actualización de la resolución de la ONU en enfermedades raras que, gracias a nuestro trabajo, ahora también incorpora a las personas sin diagnóstico.
Nos hemos posicionado a nivel internacional en un momento clave, también tomando parte en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (WODC Europe) y acompañando a realidades más difíciles como las que se viven en Iberoamérica, tomando parte en el X Encuentro Iberoamericano de Aliber, la Alianza Iberoamericana. Desde esta perspectiva internacional, desde Feder también pudimos tomar parte en el V Parlamento Europeo de Discapacidad poco después de nuestras reuniones con eurodiputados españoles de la mano de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis). Lo hicimos en un momento clave en que se está revisando la Estrategia Farmacéutica Europea y en el que trasladamos la necesidad de impulsar un Plan de Acción Europeo Integral en Enfermedades Raras.
Este año hemos logrado ampliar una vez más la edad y las situaciones protegidas en la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave
Un objetivo que hemos tenido la oportunidad de trasladar también en nuestro país, en el marco de la presidencia española del Consejo de la UE: tanto en la conferencia sobre «Enfermedades raras y redes europeas de referencia» organizada por el Comité Económico y Social Europeo como en la Conferencia ‘Hacia un Plan Europeo Integral: la implicación de España en enfermedades raras’ que celebramos en el Congreso, buscando también motivar la actualización de nuestra estrategia nacional.
Y mientras logramos esta actualización, trabajamos para que todas las políticas que nos afectan den respuesta a nuestras necesidades. Este año hemos logrado ampliar una vez más la edad y las situaciones protegidas en la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave; hemos sido testigos de la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad y de los primeros pasos de la Red Únicas.
Y mientras generamos la transformación social que necesitamos, también buscamos dar respuesta a las necesidades más urgentes del día a día de nuestras familias y organizaciones. Por ello, hemos dado continuidad a nuestra convocatoria de ayudas y a la red de centros y servicios especializados que este mismo año ha podido conocer Su Majestad la Reina de primera mano. También hemos resuelto la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de nuestra Fundación, apoyando cinco proyectos dirigidos al diagnóstico y al tratamiento de estas patologías, y hemos lanzado una nueva edición. Desde este ámbito, también hemos consolidado un nuevo proyecto divulgativo como son nuestros ‘cuadERnos de investigación’.
La investigación también ha tenido un papel protagonista en nuestro Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, nos ha llevado a posicionar los retos que supone el diagnóstico en enfermedades raras. Un mensaje que ha estado presente durante todo el año y que, de forma particular, ha tenido especial protagonismo en la campaña sobre cribado neonatal que hemos puesto en marcha. Y todo ello lo hemos aterrizado en el ámbito autonómico, porque en enfermedades raras sabemos la importancia de trabajar “de lo local a lo global”, dando respuesta a la idiosincrasia de nuestro territorio. Por ello, hemos consolidado nuestros foros autonómicos de enfermedades raras y sin diagnóstico pre y post elecciones autonómicas, siendo éste un momento muy significativo al ser una primera toma de contacto con los nuevos gobiernos.
En definitiva, 2023 ha sido un año con muchos retos, muchos de los cuales tendrán continuidad en 2024 y priorizaremos urgentemente desde Feder: lograr un diagnóstico precoz mediante la homogenización de las pruebas de cribado neonatal, la consolidación del proyecto de medicina genómica, la especialidad de genética, la implantación de la Red Únicas o el acceso en tiempo y equidad a medicamentos y tratamientos.
