Juan León García
Hace menos de un año comenzó una nueva era para los pacientes oncológicos. El ministerio de Sanidad anunciaba la inclusión en la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) del primer catálogo de biomarcadores, centrado en especial en aquellos vinculados al cáncer. “Abren una puerta extraordinaria, y no estamos dispuestos a dejarla pasar”, afirma de manera tajante Toñi Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), durante un encuentro organizado por iSanidad que congregó a representantes de distintas asociaciones de pacientes oncológicos.
Aquella noticia ha cambiado el paradigma en los tratamientos y en las expectativas de supervivencia de lo diagnosticados con tumores muy agresivos y hasta hace pocos años, fulminantes. La llegada de estas pruebas marcan, ilustra Mª Ángeles Marín, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP) y paciente de cáncer de pulmón, “la diferencia entre llevar 26 meses con cáncer de pulmón, o 6. No hablamos de que se te caiga el pelo, hablamos de estar vivos y vivir bien. Esa es la diferencia de tener todo el nombre y apellido de tu cáncer a solo una parte del nombre”.
Marcos Martínez, gerente de Gepac: “Como representantes de pacientes, tenemos que demandar que sea la equidad fundamental y que todos podamos acceder”
Al respecto, el gerente del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), Marcos Martínez Cortés, observa que aún en este proceso hace falta una mejor comunicación e información completa a los pacientes respecto de la aparición de nuevas opciones terapéuticas. Sin olvidar tampoco que estas reivindicaciones, en las que las personas afectadas en primera persona con claves dentro del sistema sanitario, deben ser escuchadas por parte de todos los actores: tanto los decisores (Sanidad y comunidades), como los profesionales y la industria farmacéutica.
Y, en especial, todos ponen el foco sobre las inequidades territoriales que quedan patentes a la hora de que un paciente oncológico pueda ponerle ese nombre y apellidos a su enfermedad. Aunque sin duda supone “un primer paso”, explica Martínez, genera preocupación respecto a cómo se implementa esa cartera de biomarcadores en cada autonomía. “Como representantes de pacientes, tenemos que demandar que sea la equidad fundamental y que todos podamos acceder”. El Dr. Antonio Gómez Caamaño, actual presidente asesor de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), ya lo dejó claro: “Las inequidades hay que cortarlas. Y, si los biomarcadores se implementan, tienen que llegar a todos los sitios”, parafrasea Gimón, quien también recuerda que las transferencias “las tienen las comunidades autónomas”.
Las asociaciones de pacientes reclaman que sus reivindicaciones sean escuchadas por parte de todos los actores: tanto los decisores, como los profesionales y la industria farmacéutica
“Ahí está uno de los grandes problemas y por eso pedimos que lleguen a acuerdos en el interterritorial, pero parece que es imposible”, lamenta. Hasta el momento, eso se traduce en el mapa que describe Marín: “No es posible que el que viva en Valladolid no tenga acceso a las mismas pruebas que el que vive en Barcelona o Valencia”, si bien esa disparidad depende mucho de la implicación del profesional y del gerente del hospital que toque, agrega durante la segunda de las Mesas de expertos sobre oncología. Conversando con Institutos de Investigación, Sociedades Científicas y Asociaciones de Pacientes organizadas por iSanidad con el apoyo de AbbVie, Alianza Daiichi Sankyo – AstraZeneca y Johnson & Johnson.
“Uno de los problemas más grandes que tenemos es ese: que no están extendidas en todo el territorio y en todos los hospitales las pruebas diagnósticas para acceder a los medicamentos que hay ahora mismo en el mercado y que han cambiado absolutamente el tratamiento de cáncer de pulmón”, advierte ella, a la que detectaron este tipo de tumor en estadio IV y que, gracias a la realización de una prueba de biomarcadores, puede recibir un tratamiento a su medida.
“Todas las facilidades” para acceder a centros de referencia
Dicha equidad reposa sobre la facilidad para acceder a los centros de referencia que permiten suministrar los tratamientos necesarios para cada paciente oncológico. “Hay que buscarlos, pero eso tiene que constar de dos patas: la primera, que si el paciente tiene que acudir a uno de estos centros de referencia que le corresponda, ya sea por su comunidad, por su zona, tenga todas las facilidades para acudir. El paciente necesita tener el mejor centro de referencia que pueda. Pero si no está en su entorno más cercano, las facilidades para acudir y para quedarse allí”. De no ser así, avisa Marín, puede que este tipo de instalaciones no tengan la practicidad para la que fueron creadas.
Mª Ángeles Marín, miembro de la Junta Directiva de Aeacap: “Uno de los problemas más grandes que tenemos es que las pruebas diagnósticas para acceder a los medicamentos que han cambiado absolutamente el tratamiento de cáncer de pulmón no están extendidas en todo el territorio”
Desde Europa se han marcado unas directrices para que cada estado miembro designe una serie de centros de referencia en cáncer. Cuestión sobre la que desde Gepac se mantienen a la expectativa. “Como representantes de pacientes tenemos la obligación de demandar que se cubran nuestras necesidades y tener acceso en cada momento, que lo establece un profesional, a lo que ellos consideran más adecuado en cada momento. Y no que mi código postal o una determinada circunstancia externa que no sea de carácter médico pueda influir en el tratamiento y en las pruebas diagnósticas que me tienen que hacer como paciente”, recuerda Martínez.
Mientras tanto, España sigue siendo a nivel europeo uno de los países con mayor demora en el tiempo entre la aprobación y el acceso a los tratamientos, con una media de 613 días. Gepac trabaja en este sentido en el marco del proyecto ‘Cáncer es cuestión de Estado’, para intentar reducir el tiempo de aprobación. A través del diálogo con “todos los agentes implicados” (sociedades científicas, Sanidad, autonomías y pacientes), abordan no solo la preocupación por esa demora. También la aprobación de fármacos con restricciones sobre la ficha técnica de la Agencia Europea del Medicamento o bien que estén aprobados pero que no obtengan la financiación pública.
Toñi Gimón, presidenta de Fecma: “Como representantes de los pacientes debemos reconocer lo que se avanza y ayudar a mejorar en lo que no se avanza. Es lo que tenemos y debemos hacer, porque somos responsables. Trabajar por y para los pacientes. Si no, esto no tendría razón de ser”
“Como representantes de pacientes lo ideal sería un sistema como Alemania, que en 108 días los tiene aprobados”, reitera Martínez. Siempre sobre la base, agrega, de encontrar una solución que encaje con las características del sistema de salud que se da en España.
Por parte de Aeacap, Marín adelanta que desde el año pasado impulsan un programa “de incidencia política” con las comunidades autónomas. Este se basa en reuniones con los consejeros de Sanidad de cada región que, cada semestre, tienen voto en el consejo interterritorial, para realizar una labor de sensibilización efectiva. “Y ha funcionado”, reconoce. En 2023, de siete medicamentos pendientes de aprobación y financiación para cáncer de pulmón, se aprobaron cinco. En estos momentos, la asociación prepara nuevas reuniones con las autonomías que tienen derecho a voto en estos seis meses “para continuar con las aprobaciones, para reunirnos con ellas y esos medicamentos que están esperando los pacientes, que se aprueben”.
Otro actor fundamental en este sentido es la industria farmacéutica, como apunta Gimón. En donde ve avances y buena intención tanto por su parte (ahí está, destacan los pacientes, la predisposición de Farmaindustria). Porque, señala, es la labor de las asociaciones: “Reconocer lo que se avanza y ayudar a mejorar lo que no se avanza. Es lo que tenemos y debemos hacer, porque somos responsables. Trabajar por y para los pacientes. Si no, esto no tendría razón de ser”.
La parte psicosocial, la gran olvidada
La presidenta de Fecma recalca además que no solo los aspectos a mejorar radican en la reducción de los tiempos de aprobación o la necesidad de aumentar las opciones terapéuticas por parte de cada región, sino también en cuidar otros aspectos, como los psicosociales. La federación realiza actividades como webinars, para conocer mejor dichas necesidades psicosociales, que “están ahí desde hace mucho tiempo y estamos peleando por ellas”. Por ello han realizado una encuesta en la que han participado 592 mujeres afectadas por tumores de mama.
Al mismo tiempo, aumenta la concienciación sobre asegurar una certeza en la parte laboral a medida que se avanza hacia la cronificación de ciertos tipos de cáncer. Es algo que, de hecho, reclama a la actual ministra de Sanidad, Mónica García, para que aborde y garantice también coberturas en este sentido.
“Hay todavía muchas carencias en el SNS”, evidencia por su parte Martínez. Por ejemplo, la falta de equipos de psicooncología o la demora en acceder a una consulta de este tipo de especialistas. Vacío que suplen en parte las asociaciones de pacientes.
