Redacción
Los pacientes respiratorios han alzado su voz exigiendo un acceso igualitario a los nuevos medicamentos, sin importar la comunidad autónoma en la que residan. Lo han hecho en el marco de la I Convención Nacional de Pacientes, organizada por la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Respiratorios (Fenaer). Además, han pedido mejoras en los tiempos de espera para la aprobación y financiación de nuevos fármacos. El presidente de Fenaer, Mariano Pastor, ha liderado la llamada a la eliminación de barreras autonómicas y hospitalarias que condicionan el acceso a tratamientos esenciales. Pastor ha destacado algunas inequidades importantes como que el acceso a un medicamento dependa “del código postal o de la decisión discrecional del responsable de Farmacia de un hospital“.
Los pacientes respiratorios no entienden que el acceso a los nuevos medicamentos dependa del código postal o del responsable de Farmacia de un hospital
La mesa Acceso a la innovación terapéutica, ha sido moderada por Fran Sánchez Becerril de El Confidencial. Una de las protagonistas, Mónica Rodríguez, de la directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Rodríguez ha confirmado las reivindicaciones de Pastor. Para ambos es urgente coordinar acciones entre comunidades autónomas para superar la inequidad en el acceso a medicamentos en España.
También participaron Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia del Ministerio de Sanidad, y Elena Gras Colomer, directora general de Farmacia de la Consellería de Sanitat de la Generalitat Valenciana. Ambos han reconocido la complejidad del sistema y han asegurado avances significativos y un compromiso inquebrantable hacia la homogeneización de criterios mediante la transformación digital. Isabel Pineros, Directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, ha resaltado los problemas en los tiempos de aprobación de financiación de medicamentos en España. Se supera la media europea y se alcanzaron 629 días en 2022, lo que excede los 180 días establecidos por la legislación europea en 2021.
Mariano Pastor, representante de los pacientes respiratorios, ha subrayado que la falta de agilidad impide el acceso a casi la mitad de los nuevos medicamentos. Al no tener los fármacos financiados, ha insistido, se reducen las opciones de tratamiento para los pacientes. Tanto él como Mónica Rodríguez han instado a considerar aspectos más allá de criterios económicos y presupuestarios. Así, han pedido tomar decisiones sobre nuevos tratamientos que representan esperanza y calidad de vida para los pacientes.
Mariano Pastor ha subrayado que la falta de agilidad se ve agravada por el acceso restringido a casi la mitad de los fármacos financiados
Para los pacientes respiratorios la solución a la situación actual implica mayor agilidad, flexibilización de condiciones, equidad territorial. Han asegurado que la participación más activa de los pacientes en la toma de decisiones mejora sus condiciones. Los pacientes están comprometidos a trabajar de manera conjunta entre asociaciones, industria y administración para avanzar en esta dirección.
Retos de la investigación en respiratorio
La Convención Nacional de Pacientes de Fenaer también ha tenido un apartado especial para los Retos de la investigación en respiratorio. Se han abordado temas como medicina regenerativa, identificación de dianas terapéuticas, el futuro de los tratamientos de EPOC y nuevos métodos de diagnóstico y terapias de infecciones bacterianas. Han participado más de 150 voluntarios, representantes de asociaciones y pacientes respiratorios de toda España, así como entidades del sector salud y profesionales sanitarios.
La convención ha sido posible gracias al apoyo de compañías como Chiesi, Sanofi, GSK, AstraZeneca, Oximesa, Boehringer Igelheim y Gebro Pharma. También han colaborado el Hospital Universitario de La Princesa y SaludMadrid.
