Redacción
La Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) ha publicado una nueva norma de certificación para mejorar la calidad de la atención a pacientes con neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad genética hereditaria que suele manifestarse en edad temprana y cuyos pacientes tienen una alta predisposición a desarrollar tumores en el sistema nervioso central y periférico.
La norma, denominada QualiNF1 y desarrollada con el patrocinio de Alexion, ha sido presentada en Barcelona por la presidenta de SECA, Inmaculada Mediavilla; el coordinador clínico del proyecto y especialista en Oncohematología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, Héctor Salvador; el coordinador del proyecto y jefe de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Juan Carlos López; el responsable del proyecto en la SECA, Emilio Ignacio García; y el director médico de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Carlos Macedo.
El propósito de este proyecto es ofrecer a los servicios clínicos que atienden a pacientes con neurofibromatosis tipo 1 un conjunto de recomendaciones que permiten mejorar procedimientos y resultados, fomentando un modelo de atención multidisciplinar y un proceso asistencial integral focalizado en la coordinación entre todos los servicios que intervienen. Este aspecto es especialmente importante, ya que la neurofibromatosis es una patología de manejo complejo que se manifiesta con diversa sintomatología, con afecciones dermatológicas, neurológicas, óseas, endocrinas y tumorales.
El proyecto, desarrollado por la Sociedad Española de Calidad Asistencial y patrocinado por Alexion, ha contado con el aval de otras seis sociedades científicas y tres asociaciones de pacientes
Para ello, la norma ha desarrollado 33 criterios que aseguran que la atención a estos pacientes se realiza correctamente e incluye una serie de indicadores y estándares que pueden facilitar la evaluación y mejora de los que estos disponen, con los protocolos que se siguen , con los mecanismos de comunicación y coordinación y, finalmente, con los resultados alcanzados.
La neurofibromatosis tipo 1 (NF1) afecta a 1 de cada 3.000 personas en todo el mundo. La NF1 se asocia a diversos síntomas, como la aparición de bultos blandos encima o debajo de la piel y pigmentación cutánea, el 30-50% de los pacientes, desarrollan tumores benignos a lo largo de las vainas nerviosas llamados neurofibromas plexiformes (NPs).
Para Mediavilla, “este proyecto quiere contribuir a mejorar la atención que se presa en todo el sistema de salud a los pacientes con neurofibromatosis. Una de las claves son la detección precoz y el tratamiento en fases tempranas, porque si se actúa a tiempo se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y su tasa de supervivencia, así como reducir las secuelas a largo plazo”.
La neurofibromatosis tipo 1 afecta a 1 de cada 3.000 personas en todo el mundo
Por su parte, Macedo ha indicado que “comprendemos las dificultades causadas por las complicaciones de esta enfermedad y las implicaciones negativas que puede tener en el bienestar general del niño con NF1. Conscientes de ello, en Alexion trabajamos para impulsar soluciones que van más allá del desarrollo de medicamentos innovadores, como la norma ‘QualiNF1’ que supone un cambio significativo en la atención de los pacientes con esta enfermedad”.
