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El 8º Informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras urge a integrar la medicina genómica en el SNS para garantizar un acceso equitativo y efectivo al diagnóstico

El Hospital Sant Joan de Deú Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Alexion, han puesto en marcha un campaña de sensibilización

Dra. Tania García Sobrino, especialista en Neurología en la Unidad de enfermedades neuromusculares del Servicio de Neurología en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela

Se trata de un proceso asistencial integrado y de una norma de certificación "exhaustiva" para garantizar una atención multidisciplinar de los pacientes que viven con esta enfermedad poco frecuente

La especialista en oftalmología liderará el desarrollo clínico en cinco áreas terapéuticas clave en enfermedades raras

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