Redacción
El síndrome de Lennox-Gastaut afecta a 3-5 de cada 100.000 habitantes aproximadamente. Considerada una forma poco frecuente de encefalopatía epiléptica y del neurodesarrollo (EED), suele manifestarse entre los 3 y 5 años de edad, pero puede iniciarse incluso en la adolescencia, antes de los 18 años. Pese a tratarse de una enfermedad rara, se estima que el SLG supone entre el 2-5% de las epilepsias infantiles. Por ello, más de 50 especialistas en neurología y neuropediatría de España se reunieron en Madrid para abordar el futuro del abordaje del Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) en la primera edición del Lennox-Gastaut Day: “Abriendo futuros caminos para los pacientes”, un encuentro formativo organizado por la biofarmacéutica UCB.
Las jornadas contaron con la dirección de dos reconocidos neurólogos en el campo de la epilepsia en España: el Dr. Antonio Gil-Nagel, jefe asociado del Departamento de Neurología y director de la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid, y el Dr. José María Serratosa, jefe de la Unidad de Epilepsia y coordinador del Área de Neurociencias del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Con el objetivo de avanzar en el conocimiento y abordaje del síndrome de Lennox-Gastaut, una forma poco frecuente de epilepsia infantil que se manifiesta en los primeros años de vida, durante el encuentro se han ofrecido mesas de diálogo y un taller para la exposición de casos clínicos con la participación de profesionales de reconocimiento nacional e internacional.
Más de 50 expertos en neurología y neuropediatría se reunieron en Madrid para debatir el futuro de los pacientes con Síndrome de Lennox-Gastaut en la I edición de Lennox-Gastaut Day
Sobre el propósito del curso, el Dr. Serratosa afirmó que: “El Síndrome de Lennox-Gastaut es un síndrome de características variables a lo largo de su evolución, con numerosas causas y con crisis muy resistentes al tratamiento. Todo ello lo hace difícil de diagnosticar y tratar. Por ello esta iniciativa nos permite crear un espacio de intercambio de experiencias para compartir los conocimientos actuales y los aprendizajes adquiridos en nuestra práctica clínica para avanzar en la formación continuada de los profesionales”.
Con este cometido, los contenidos de las jornadas abarcaron un amplio abanico de ámbitos vinculados al síndrome y su abordaje, desde su origen y etiología hasta su tratamiento o el manejo de su impacto más allá de las crisis epilépticas. Sobre ello, el Dr. Antonio Gil-Nagel, resaltó: “En este curso hemos revisado y debatido las características de esta patología, considerando la experiencia de todos los profesionales que han participado, quienes han aportado sus conocimientos sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Reuniones como esta siempre aportan un paso más para mejorar el pronóstico de los pacientes, y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares”.
Más allá de las crisis epilépticas, su impacto trasciende el desarrollo cognitivo de los pacientes y trastornos de conducta o del sueño
En el primer día del encuentro, la primera mesa de debate trató el pasado, presente y futuro de la enfermedad en cuanto a la definición de la patología desde los criterios de diagnóstico y el papel que ha ido adquiriendo la etiología a la hora de comprender el síndrome. En esta mesa también se profundizó sobre el concepto de ventana de oportunidad terapéutica y el valor de actuar dentro de este periodo temporal en el abordaje del paciente mediante los tratamientos existentes.
A continuación, el segundo debate se centró en las áreas de estudio relevantes más allá de las crisis epilépticas, como la neuropsicología y la neurofisiología para evaluar los trastornos de la conducta, la presencia de trastornos del sueño y respiratorios o la Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (SUDEP por sus siglas en inglés).
Tras las intervenciones en la primera jornada del encuentro, la sesión del sábado se inició con una conversación moderada por el Dr. Angel Gil-Nagel sobre el manejo del SLG a través de la evidencia, la experiencia y las opciones terapéuticas disponibles. Para finalizar, el encuentro culminó en un taller práctico en el que se han discutido casos clínicos, buenas prácticas en las que se han obtenido resultados positivos y lecciones aprendidas en el manejo de esta enfermedad. Todo ello, con la meta de tratar de enriquecer el conocimiento, hasta ahora limitado, que existe en esta patología.
