Redacción
La Dra. Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), y Mara Castillo, enfermera hospitalaria y presidenta de la Fundación Dignia, proyecto de cuidados paliativos de reciente creación, han firmado un acuerdo para colaborar en el desarrollo de iniciativas orientadas a sensibilizar, divulgar, formar, y visibilizar los cuidados paliativos en España y su importancia ante los procesos de enfermedad avanzada y en el final de la vida.
Fruto de este convenio, en el último trimestre del año se presentará el Informe sobre la situación de los cuidados paliativos en España, estudio que servirá tanto para monitorizar y evaluar el avance de esta prestación como para promover medidas que permitan garantizar una atención paliativa óptima y homogénea en todas las comunidades.
El último análisis disponible sobre los recursos específicos de cuidados paliativos existentes en nuestro país fue llevado a cabo en 2015, con una posterior actualización en el año 2017. Ese estudio ya mostraba una imagen alarmante respecto al acceso, muy limitado, a este tipo de cuidados. Según cifras del Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa, 80.000 personas fallecen cada año en España sin atención paliativa, y nuestro país ocupa así el puesto 31º de 51 en este tipo de servicios. Los datos recogidos en este nuevo informe servirán para actualizar esa imagen y conocer en qué sectores, comunidades autónomas y colectivos incidir con más urgencia.
Cerca de 80.000 personas fallecen cada año sin atención paliativa en España, que ocupa así el puesto 31º de 51 en este tipo de servicios
“Desde Secpal se está llevando a cabo un trabajo intenso para desarrollar los cuidados paliativos en nuestro país, y somos muy conscientes de las inequidades que existen entre los diferentes territorios en las distintas áreas (asistencial, formativa, legislativa, etc.)”, señala la Dra. Martínez Moreno. “Es para nosotros una necesidad imperiosa trabajar con datos actualizados y fidedignos para poder llevar a cabo un diagnóstico correcto de la situación que encamine nuestras acciones y que nos permita también trasladar las demandas ciudadanas a las instituciones”.
“Si no conocemos los datos, no podemos preocuparnos por ellos”, recalca la presidenta de la Fundación Dignia, poniendo en valor las posibilidades a futuro de este estudio. “Los resultados nos servirán para que todos los implicados sepamos en qué situación se encuentra cada comunidad, qué necesidades tiene y así, a medio plazo, tracemos una hoja de ruta y desarrollemos un ecosistema para que, trabajando juntos, podamos cuidarnos mejor”, añade. Castillo ha querido recordar la importancia de poner en valor la dignidad de las personas, desde el diagnóstico de la necesidad del cuidado, a través de la atención y acompañamiento del paciente y la familia en todas sus dimensiones, así como la necesidad de democratizar los cuidados paliativos en todas sus aplicaciones.
Índice Situacional Autonómico de Cuidados Paliativos
El equipo de SI-Health, consultora de apoyo estratégico en el sector salud especializada en la gestión del cambio y la transformación organizativa, será el encargado de llevar a cabo esta radiografía de la situación de la atención paliativa en el conjunto de las comunidades autónomas. Tomando la forma de Índice Isacp (Índice Situacional Autonómico de Cuidados Paliativos), este instrumento medirá la mejora de la equidad, el desarrollo y la sostenibilidad de la atención paliativa en España. A partir de estos resultados, se busca promover un escalado de modelos asistenciales y una colaboración entre el ecosistema de cuidados paliativos que actúe allí donde más se necesite.
La consultora seleccionada para llevar a cabo este proyecto es SI-Health, especializada en la gestión del cambio y la transformación organizativa
“Este proyecto es una oportunidad estupenda para monitorizar y evaluar la situación de los cuidados paliativos en España, para poder diseñar e implementar intervenciones de mejora e innovación que permitan prestar cuidados paliativos de calidad en cada contexto local”, destaca la directora de SI-Health, Patricia Arratibel, quien fundó esta consultora junto al Dr. Rafael Bengoa, Senior Fellow de Harvard y Honoris Causa por la Universidad del Ulster y un referente nacional e internacional en el desarrollo e implantación de modelos innovadores de gestión sanitaria, como demuestran sus 14 años en la OMS y su asesoría al Gobierno de Obama en la reforma sanitaria de Estados Unidos.
La radiografía del estado de los cuidados paliativos en España es solo una de las acciones que conforman la colaboración entre Secpal y la Fundación Dignia, que incluye otras iniciativas, como la puesta en marcha de una Escuela Internacional de Verano de Formadores en Acompañamiento Espiritual en Clínica. Con este proyecto, ambas entidades ahondarán en el compromiso común de formar a líderes clínicos expertos en la atención del sufrimiento en todas las dimensiones de la persona y consolidar una comunidad de docentes en este campo siguiendo el modelo de acompañamiento desarrollado por el Grupo de Espiritualidad de Secpal (GES).
La colaboración entre Secpal y la Fundación Dignia también incluye la puesta en marcha de una Escuela Internacional de Verano de Formadores en Acompañamiento Espiritual en Clínica
La Secpal, creada en 1992, representa a cerca de 3.000 profesionales de diferentes disciplinas, especialidades y ámbitos de atención, y uno de sus principales objetivos es la promoción de la equidad y calidad en la atención a personas con enfermedades avanzadas, crónicas y progresivas sin opción a tratamiento curativo. La docencia, la investigación y el asesoramiento para el desarrollo y la implementación de los cuidados paliativos en España son labores fundamentales en la agenda de esta sociedad científica.
Fundación Dignia surge para impulsar a las entidades de paliativos de ámbito nacional y crear un ecosistema donde nazcan y conecten iniciativas que pongan en valor la dignidad de las personas a través de los cuidados paliativos. Cuenta con un equipo humano que, desde múltiples vertientes de la medicina, la empresa y la ciudadanía convergen en el objetivo común de dar acceso a las personas a unos cuidados paliativos de calidad, centrándose en el cuidado al enfermo, el apoyo físico, psicológico y espiritual de él y de sus familiares y, además, de fomentar estos cuidados formando a sanitarios y comunicar la cultura del cuidado y el acompañamiento en el final de la vida.
Dignia trabaja junto a numerosas entidades del sector apoyando e impulsando iniciativas que anunciarán en próximos meses. “La demanda principal del sector es la promulgación de una Ley de cuidados paliativos, que profesionalice las unidades en hospitales y garanticen la cobertura en España”, concluye.
