Juan León García
Las elecciones europeas están a la vuelta de la esquina (del 6 al 9 de junio) y los pacientes intensifican su actividad para reclamar mayor presencia no solo como actores pasivos, sino como agentes activos en la toma de decisiones y la planificación de estrategias en salud en la Unión Europea. Bajo esta premisa, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado este martes un desayuno político en el que ha reunido a tres europarlamentarios.
El encuentro, organizado por 16 asociaciones de pacientes y en el que han colaborado AbbVie y Roche, ha servido para desgranar algunos de los principales retos que tiene la UE por delante en materia de salud: el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS); la Estrategia Europea frente al Cáncer; la participación de los pacientes o las resistencias antimicrobianas. La organización de asuntos públicos, beBartlet, ha sido la encargada de acoger el acto.
Ha sido precisamente su director de Ciencia y Bienestar, Gabriel San Miguel, quien ha inaugurado el encuentro junto a la presidenta de la POP, Carina Escobar. La iniciativa se enmarca dentro de la campaña europea impulsada por el Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés), ‘Vote4Patient’.
En este sentido, Marco Greco, presidente del EPF, ha confesado a través de un mensaje en vídeo que los comicios sirvan para “ver que se presta más atención a los pacientes” y que esto deriva en una mayor inclusión en las políticas europeas. “No podemos imaginar un mundo en el que no se incluya la perspectiva de los pacientes”, ha completado.
EEDS
Ante los pacientes, tres políticos de distintos signos (Sumar, PP y PSOE), dos de los cuales ya son actualmente eurodiputados y uno que espera serlo tras las votaciones. Por parte del Partido Popular, la eurodiputada Susana Solís, el EEDS hace hincapié en la seguridad de los datos del paciente sin afectar a la capacidad de compartirlos en todo el espacio europeo. Al respecto ha destacado que hay dos niveles: el primario, relativo al acceso a la medicación en cualquier rincón del continente y la mejora en la calidad asistencial de los profesionales sanitarios europeos al permitir el acceso al historial clínico de ciudadanos de otros estados miembros. Los datos secundarios abarcan la parte de la investigación y ensayos clínicos. “Vamos a hacer un proceso muy garantista para que no sea necesario tener la autorización del paciente”, ha completado.
De tal forma que, si la persona no quiere que sus datos estén, podrá ejercer su derecho a excluirlos para ámbitos investigadores u otras cuestiones relacionadas en salud. En el caso de los datos genéticos, ha precisado, dependerá de la normativa de cada país de la UE.
El portavoz de Sumar en comisión sanidad Congreso, Rafael Cofiño, ha incidido en la importancia de un buen diseño de este espacio para detectar cuáles son los datos “útiles” a recoger. En este sentido, ha mencionado “datos cualitativos” como los “discursos y las narrativas de las personas”.
Para el eurodiputado del Grupo Socialista en el Parlamento Europeo, Nicolás Casares, la gobernanza de los organismos públicos de la UE es otro de los pilares de esta legislación. También, para que puedan entrar actores privados así como pacientes en el Foro de Partes Interesadas que se ha acordado como parte de esta normativa.
Participación
Estas elecciones también marcarán, según los resultados, las políticas de cara a la participación de los pacientes en la toma de decisiones. En opinión de Casares, algo “fundamental” en proceso sean o no legislativos. En este punto Cofiño ha añadido que el papel de los ciudadanos supone estar a la vanguardia de lo que luego aplicarán los legisladores. Sin olvidar que tengan cabida también aquellas personas “que más lo necesitan”.
Solís ha adelantado que una vez conseguido el logro de constituir comisiones de medioambiente y salud, se espera que la segunda se convierta en “permanente para la próxima legislatura”. De esta forma se podría legislar desde este órgano y ampliar a las organizaciones de pacientes como grupos de interés determinantes.
Resistencias antimicrobianas
El enfoque Una Sola Salud (One Health), si bien ya tiene un pequeño espacio dentro de las instituciones europeas, es el punto desde el cual se regulan las políticas frente a las resistencias antimicrobianas y el consumo de antibióticos. La europarlamentaria del PP ha destacado cómo la reducción en el consumo de antibióticos de uso animal ha permitido reducir ese potencial riesgo en la cadena trófica. Aún quedan retos por delante que pretende reducir el paquete legislativo que se está avanzando para hacer frente a este fenómeno, con iniciativas como la exclusividad de determinados fármacos en el mercado o la implantación de una tarifa plana a la hora de poner nuevos antibióticos en el mercado.
Cáncer
El Plan Europeo de Lucha Contra el Cáncer es otro de los hitos de esta legislatura que toca a su fin. Es una de las “fórmulas” que “hay que buscar” frente a esta patología y otras que tienen gran impacto en la sociedad europea. De ahí que haya pedido una “regulación valiente” a nivel comunitario para que la normativa de evaluación de tecnologías sanitarias se extienda también a servicios, o por otra parte, la regulación de los precios farmacéuticos.
Casares ha avanzado que se prevé que para 2025 aterrice toda la nueva legislación relativa al sector farmacéutico y con la optimización de los procesos regulatorios, que conllevará irremediablemente la reestructuración de la Agencia Europea del Medicamento.
La punta de lanza se sitúa también sobre el sistema de incentivos, ha recordado Solís, referido a la aplicación de estos en la fabricación de medicamentos innovadores hechos en Europa. En la parte de oncología, ha lamentado que España no esté situada en las mejores posiciones respecto a otros países europeos en cuanto al acceso de terapias frente al cáncer.
Pero también ha destacado cómo el modelo español prevé que se imponga en toda la UE en la parte de genéricos y biosimilares. Igual de importante, ha concluido, será que para la próxima legislatura quede aprobada una ley al respecto, para garantizar el suministro y la fabricación de medicamentos críticos en Europa, donde ahora hay “un problema en producción y suministro de medicamentos”.
